Wanneer praat je over verlies en rouw? En hoe pak je dat aan? Eline Kochen (project uitvoerder, UMC Utrecht) en Marijke Kars (projectleider, UMC Utrecht) hopen met het onderzoek emBRACE* ouders en zorgverleners handvatten te bieden voor de omgang met verdriet en rouw bij ouders van ernstig zieke kinderen rondom het levenseinde van hun kind.

Het onderzoek is ontstaan vanuit de behoeften van zowel ouders als zorgverleners. “Ouders ervaren een opeenstapeling van verlieservaringen gedurende het levenseinde van hun kind”, vertelt Eline. “Ze vinden het fijn als deze ervaringen - en het verdriet dat daaraan gekoppeld is - een plek krijgt in de spreekkamer. Dit gebeurt nu ook met enige regelmaat, maar het zou een stevigere positie mogen hebben. Zorgverleners vinden het vaak een uitdaging hoe ze hierover met ouders in gesprek kunnen gaan.”

Gesprekken in het werkveld

Het emBRACE onderzoek is opgebouwd vanuit vier invalshoeken. Na een uitgebreid literatuuronderzoek naar theorieën over verlies en rouw heeft Eline artsen en verpleegkundigen benaderd met de vraag hoe zij zorg rondom verlies en rouw ervaren. Hoe wordt het aangeboden, waar ze lopen ouders tegenaan en wat helpt hen. Ook is er onderzoek gedaan naar nazorggesprekken. Dit gesprek vindt standaard plaats ongeveer 6-8 weken na overlijden van een kind. Verschillende nazorggesprekken zijn opgenomen en alle betrokkenen konden vertellen hoe ze het gesprek hebben ervaren.

Eline in gesprek

Als ouder je staande houden

Aansluitend sprak Eline ouders van zowel ernstig zieke kinderen als recent overleden kinderen. Wat is er op hen afgekomen en op welk moment ervaren zij het verdriet en die gevoelens van rouw? Hoe gaan ze daar mee om, is er wel ruimte voor? En: wat voor ondersteuning zouden ze daarbij willen, of nodig hebben?

Eline vertelt: “Het was heel bijzonder om ouders te interviewen over hun persoonlijke ervaring in zo’n kwetsbare situatie. Dat ouders, te midden van alle heftigheid die dan speelt, mij toelaten hen te bevragen over hoe ze dat ervaren. En daarbij hun emoties en behoeften delen.”

“De ouders hebben ons veel inzichten gegeven. Ze zijn zich continue bewust van het feit dat hun kind gaat overlijden. Dat er een verkorte levensduur is en dat ze naar het levenseinde toeleven. En ook al komt het niet in een zorggesprek naar voren, dat besef is er altijd”, vertelt Eline.

Ouders moeten veel verschillende ballen in de lucht houden. Ze zijn een spin in het web. Eline legt uit: “Je wilt er in de eerste plaats zijn voor je kind en het hele gezin. Je wilt dat je kind nog het meeste uit het leven haalt en dat je jouw ouderschap goed vorm kan geven. Maar ook dat je zelf staande blijft, dat je een volwaardige gesprekspartner bent voor zorgverleners. Te midden van die dynamiek hebben ouders dan ook nog het gevoel van verlies en rouw. Ze proberen dat verdriet zo klein en behapbaar mogelijk te houden, zodat er meer ruimte overblijft om ook van de leuke dingen te genieten. Ook proberen ze zich te focussen op de goede dingen die er nog zijn en de zorg voor kind en gezin waar te maken.”

Bij momenten komen ouders wel in contact met hun verdriet, door de confrontatie met het daadwerkelijke verlies of met de intensiteit van het naderende verlies. Het verdriet kan zich dan opdringen, of ouders kunnen er even ruimte voor maken door bijvoorbeeld kort afstand te nemen van de situatie of door steun te zoeken. 

 

Onzekerheid

Na alle gesprekken viel op dat er in de kinderpalliatieve zorg veel onzekerheid zit verweven.

Over het ziekteverloop in tijd en symptomen, maar ook onzekerheid vanuit de zorgverlener over de vraag hoe ouders in gesprekken reageren. “Ouders laten in die periode crisisreacties zien en het is lastig daarop te reageren als je dit niet gewend bent. En daarmee gaat gepaard: onzekerheid over wanneer doe je het goede?” Eline pleit ervoor om die onzekerheid meer te omarmen. Je moet het niet willen oplossen. “We moeten ermee leren omgaan”, vindt Eline.

“Een ander belangrijk inzicht is dat goede zorg voor verlies en rouw niet betekent dat het altijd besproken moet worden. Je mag het ook wel eens laten als ouders bijvoorbeeld proberen te focussen op de goede en mooie momenten. Ouders zijn zich heel bewust van het aankomende levenseinde van hun kind, maar op veel momenten willen zij hun gevoelens van verlies en rouw juist wat kleiner houden. Om dingen te kunnen doen die gedaan moeten worden en juist genieten van de tijd die ze nog hebben met hun kind.”

 

Van onderzoek naar praktijk

De gesprekken leverden mooie inzichten op. Maar hoe vertaal je dit dan naar de praktijk?

“Als basis hebben we meegewerkt aan de module ‘rouw- en nazorg’ binnen de herziening van de richtlijn kinderpalliatieve zorg. Vanuit ons onderzoeksteam hebben we de e-learning Verlies en Rouw ontwikkeld. In deze e-learning bieden we zorgverleners praktische handvatten en tips over de omgang met verlies en rouw bij ouders. Daarnaast hebben we twee folders ontwikkeld voor het houden van een nazorggesprek. Met als doel dat in dat gesprek de behoeften van beide partijen beter tot hun recht kunnen komen en ze beide meer uit het gesprek kunnen halen”, vertelt Eline. Er is een foldervariant voor zorgverleners die houvast kan bieden met betrekking tot welke onderwerpen je kunt bespreken en hoe je die kan introduceren. Daarnaast is er ook een folder voor ouders die helpt in de voorbereiding van het gesprek. Hiermee ervaren ze meer regie en weten ze wat ze kunnen verwachten.

“Tot slot hebben we ook drie films gemaakt. De eerste gaat over verlies en rouw bij ouders van een ernstig ziek kind. De tweede richt zich tot ouders waarvan hun kind is overleden. En de derde gaat over het nazorggesprek. Met deze films hopen we ouders steun en herkenning te bieden. We hebben hiervoor ouders gevraagd met ons mee te lezen. En we hebben hen vooral ook gevraagd mee te denken over hoe we de video’s nog beter kunnen laten aansluiten op de beleving en behoeften van ouders”, zegt Eline.

Eline hoopt dat verlies en rouw meer genormaliseerd worden en zorgverleners er passend mee om kunnen gaan. Ook voor het daadwerkelijke overlijden.

 

Drijfveer en dromen

Eline kijkt enthousiast als zij vertelt wat haar droom is: “De zorg van nu is heel goed en daardoor zien we ook dat kinderen met levensduurverkortende of levensduurbedreigende aandoeningen langer leven. Daardoor zien we dat andere dingen een rol gaan spelen en steeds belangrijker worden in de dagelijkse zorg: de psychosociale kant en de invloed van de ziekte op het gezin, inclusief de verlieservaringen. Ik hoop dat we die psychosociale kant beter kunnen integreren in de dagelijkse zorg, die nu al op zo’n goed niveau geboden wordt.”

 

Heeft u vragen over emBRACE?

Mail gerust naar Eline Kochen (project uitvoerder, Expertisecentrum Palliatieve Zorg Utrecht, UMC Utrecht) of Marijke Kars (projectleider, Expertisecentrum Palliatieve Zorg Utrecht, UMC Utrecht) via emBRACE-study@umcutrecht.nl.

 

De folders, video’s en e-learning zullen na de zomer beschikbaar zijn. Meer informatie hierover volgt.
 

*De emBRACE study is tot stand gekomen met financiering door ZonMw (projectnummer: 844001506).