EAPC organiseert hun allereerste congresdag rondom kinderpalliatieve zorg

EAPC organiseert hun allereerste congresdag rondom kinderpalliatieve zorg


EAPC organiseert hun allereerste congresdag rondom kinderpalliatieve zorg

Tekst: Lennart de Vries, programmamanager Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

 

De European Association for Palliative Care (EAPC) is de Europese koepel voor palliatieve zorg. Zij delen kennis, verbinden internationale organisaties om palliatieve zorg te verbeteren en organiseren internationale congressen. Op initiatief van de EAPC Taskforce Children’s Palliative Care, waarvan het Kenniscentrum een van de initiatiefnemers is, heeft er voor het eerst in de geschiedenis van de EAPC een hele congresdag kinderpalliatieve zorg plaatsgevonden. Samen met een aantal collega’s van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zijn wij eind mei naar Berlijn vertrokken voor een aantal (poster)presentaties. Graag deel ik een aantal van de in mijn optiek meest opvallende zaken.

Er komt meer aandacht voor kinderpalliatieve zorg

Het grootste deel van de ruim 3.000 bezoekers kwam voor nieuwe inzichten in de palliatieve zorg voor volwassenen. Drie volle congresdagen waren hier dan ook aan gewijd. Gelukkig is er ook aandacht voor kinderen. Niet alleen in Nederland komt deze aandacht steeds meer uit de kinderschoenen, maar ook internationaal. Dit bleek wel op het congres. De verwachtingen waren voorzichtig: een aantal van 300 bezoekers zou mooi zijn. Deze verwachtingen zijn dubbel en dwars overtroffen: circa duizend geïnteresseerden in kinderpalliatieve zorg vanuit alle hoeken van de wereld waren in Berlijn!

Hot topic: medicinale cannabis

Een van de hot topics op het congres was het debat over het gebruik van medicinale cannabis. Het gebruik hiervan binnen de kinderpalliatieve zorg groeit. Het wordt op sommige sociale media beschouwd als ‘een wondermiddel tegen alles’. Meerdere specialisten lieten echter zien dat de waarheid een stuk genuanceerder ligt. Ja, er zijn veel mooie toepassingen maar helaas zijn er ook te veel verhalen waarin het niet goed ging: veel bijwerkingen en negatieve resultaten. De wetenschap weet nog heel weinig over hoe cannabis precies werkt in allerlei ziektebeelden, en nog minder over hoe het samengaat met andere medicijnen. De take home message van Renee McCulloch (arts in UCL Great Ormond Street in Londen): raadpleeg eerst een medisch specialist voordat je medicinale cannabis toe wil passen in kinderpalliatieve zorg. Al deze interesse in medicinale cannabis zorgt er gelukkig voor dat het wetenschappelijk onderzoek naar de effecten toeneemt. Ik kijk uit naar de nieuwste bevindingen volgend jaar.

Er is vooruitgang merkbaar

Als nieuwkomer in de kinderpalliatieve zorg viel me op dat er internationaal grote verschillen zijn op een aantal gevoelige onderwerpen. Zo worden Nederland en België als erg liberale landen gezien. Onze vooruitstrevendheid over euthanasie en besluitvorming in het vroege leven leidt bij veel landen tot gefronste wenkbrauwen. Dit bleek uit reacties in de zaal tijdens de presentatie van Kim Beernaert (onderzoekster in Gent) over End of Life Decision Making in the Perinatal Period. Toch heeft het een positief effect dat hier de dialoog over gevoerd wordt. Een aantal jaar geleden kon de term end of life decision making bijvoorbeeld niet genoemd worden. Dit jaar werd daar – zij het nog voorzichtig – wel over gepraat. Zo hield Eduard Verhagen (hoogleraar Kinderpalliatieve Zorg, UMC Groningen) een lezing over conflicten rondom end of life decision making. De openhartige dialoog die hierop volgde is, in mijn ogen wat de sector nodig heeft om hier stappen in te maken.

Nog werk aan de winkel!

Tijdens het congres is ook de EAPC Atlas of Palliative Care in Europe gepresenteerd. Per land is de stand van zaken van de (kinder)palliatieve zorg weergegeven. Wat betreft de kinderpalliatieve zorg scoort Nederland over het algemeen hoog. Een van de punten waarop Nederland achterloopt is de inbedding van kinderpalliatieve zorg in de opleiding van de (kinder)artsen. Werk aan de winkel dus!