‘Een collega hebben waarmee je kunt sparren, dat is enorm waardevol.’

‘Een collega hebben waarmee je kunt sparren, dat is enorm waardevol.’

 

In de rubriek ‘passie voor het vak’ vragen we zorgprofessionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Deze keer is Karolien Kisman aan het woord. Zij is huisarts en kaderarts palliatieve zorg voor kinderen en volwassenen.

 

Welke casus uit het verleden motiveert jou tot op de dag van vandaag om je in te zetten voor kinderpalliatieve zorg?

‘Vlak voor ik aan mijn opleiding begon tot kaderarts palliatieve zorg, overleden in onze praktijk twee kinderen. Dat is nu zo’n drie jaar geleden. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg was er toen nog niet. Bij beide kinderen moest ik toen heel erg zelf op zoek gaan naar informatie en kennis. Wat erg waardevol was, was dat ik een Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) als back-up had met wie ik alles kon overleggen. Ik kwam er toen achter dat het heel goed is om een buddy te hebben. Iemand in je eigen regio waarmee je kunt sparren. Dat wakkerde nog meer mijn behoefte aan om de opleiding tot kaderarts te gaan doen en om zo zelf ook een buddy voor collega’s te zijn. 

Daarnaast heb ik bij een van deze twee kinderen gezien hoe belangrijk het is dat de zorgverleners die betrokken worden bij de zorg, weten wat ze te wachten staat. Dat ze ervaring hebben met kinderpalliatieve zorg. Zeker als een gezin op het punt staat een kind te verliezen, kun je het maar één keer zo goed mogelijk doen. Als de zorg in deze laatste fase niet goed loopt, kan dat schadelijk zijn voor het gezin. Zij houden hier enorm nare gevoelens aan over, naast het verlies en het verdriet, en het versterkt mogelijk aanwezige boosheid en schuldgevoelens. Dat wil je niet. Ik heb toen ervaren hoe belangrijk het is dat diegenen die 24 uurs zorg geven goed voorbereid zijn. Dat was in een van deze situaties helaas niet het geval en daar heb ik heel veel van geleerd.’ 

 

Mooi dat jij je als huisarts zo verdiept in (kinder)palliatieve zorg, want dat is niet gebruikelijk.

‘Nee, dat klopt. Zeker als het gaat om de terminale fase binnen de palliatieve zorg. Een huisarts maakt misschien één of hooguit twee keer in zijn/haar loopbaan mee dat een kind onder zijn/haar begeleiding komt te overlijden. Het wordt daardoor nooit je tweede natuur om kind en gezin hierin te begeleiden. Koudwatervrees blijft bestaan. Maar ik heb ervaren dat het juist dan belangrijk is proactief te zijn. Met ‘reguliere’ palliatieve zorg – voor zover je dat zo kunt noemen -  kom je als huisarts wel meer in aanraking. 

Wat ik bij de ondersteuning van gezinnen met een kind dat palliatieve zorg nodig heeft zo bijzonder blijf vinden, is dat je als huisarts heel erg in het gezin kruipt, als het ware. Je wordt haast onderdeel van het gezin. Dat maak ik in de volwassenzorg niet op deze manier mee; dat je er zo bij hoort. Die mate van betrokkenheid. Het is echter heel fijn en belangrijk, zowel voor kind en gezin als voor mij als arts.’

 

Hoe ben je in de kinderpalliatieve zorg terechtgekomen? 

‘Vorig jaar heb ik de opleiding tot kaderarts palliatieve zorg afgerond. Die vervolgopleiding wilde ik al heel lang doen. Zoals ik al vertelde, overleden vlak voor mijn start twee kinderen in onze praktijk. Ook is vlak voor het einde van mijn opleiding mijn neefje overleden aan een tumor. Zo kwam het onderwerp al steeds meer op mijn pad. Gaandeweg kwam bij mij steeds meer de bewustwording hoe belangrijk het is om een dokter te hebben die niet alleen het kind en gezin kent, maar die ook tools heeft gekregen rondom zorg voor kinderen en jongvolwassenen, en die de juiste wegen weet te bewandelen. Daarbij komt dat het prettig is als iemand die kennis met je deelt wanneer je als (onervaren) arts worstelt met alle emoties in een traject met terminaal zieke kinderen. Dat zou ik graag willen doen.’

 

Je hebt laatst een nascholing gegeven over kinderpalliatieve zorg aan kaderartsen palliatieve zorg in opleiding, samen met ervaringsdeskundige Marjolein Broeren. Wat wil je deze artsen meegeven?

‘Mijn gedachte was: ik vind dat alle kaderartsen de weg moeten kennen. Ze moeten weten hoe de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) werken en ze moeten het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg weten te vinden. Dit zie ik als basisinformatie voor kaderartsen. Dat je weet dat dit bestaat. Tijdens de nascholing heeft Marjolein inhoudelijk veel gedeeld over haar persoonlijke ervaringen en ik verzorgde de basis hier omheen. Hoe werkt het Kenniscentrum en hoe werken de NIK? Wat is de structuur en waar kan je terecht?’

 

Ook ben je betrokken bij de herziening van de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen. Waarom is het belangrijk voor jou om hieraan deel te nemen als huisarts?

‘Tijdens mijn opleiding heb ik contact gehad met Emma Thuis team; het Kinder Comfort Team van het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam. Ik heb toen een multidisciplinair overleg bijgewoond. Via hen ben ik in contact gekomen met Eduard Verhagen en betrokken geraakt bij deze richtlijn.

Als huisarts kijk ik vooral naar het stuk in de richtlijn dat gaat over de organisatie van zorg thuis. Het begeleidingsstuk hiervan en hoe je dat thuis goed vorm geeft. Als zorg van het ziekenhuis verplaatst wordt naar huis, dan kan een huisarts van grote toegevoegde waarde zijn. Ik draag dan ook graag mijn steentje bij door mee te denken bij de herziening van de richtlijn.’ 

 

Wat zijn jouw volgende stappen binnen de kinderpalliatieve zorg? 

‘Ik doe nu nog een vierdaagse basistraining om mijn kennis verder te verbreden. Daarnaast hoop ik nog meer nascholingen te geven en wil ik me als consulent graag verbinden aan NIK Noord-Holland & Flevoland, om zo kennis te kunnen delen met collega’s. En mochten er vraagstukken komen rondom het organiseren van zorg thuis, dan kunnen netwerkleden met mij als huisarts sparren hierover. 

Verder dan dat weet ik het nog niet zo goed. Soms denk ik wel eens: ‘Waarom doe ik dit?!’, (kinder)palliatieve zorg is een heftig onderwerp, maar ik vind dit zo belangrijk dat ik vind dat ik door moet zetten. Hoe het uit gaat pakken weet ik nog niet precies. Ik moet eerst ervaren wat ik met mijn opgedane kennis kan. Eerst zelf meer leren en dan hopen dat ik van meerwaarde kan zijn voor anderen.’