Een update van de Landelijke Werkagenda Kinderpalliatieve Zorg

 

De landelijke werkagenda kinderpalliatieve zorg 2019-2021 vormt de basis voor de te nemen stappen ter verbetering van de kinderpalliatieve zorg in Nederland. In dit artikel leest u meer over de stand van zaken rondom de uitvoering van deze werkagenda.

 

Wat is de landelijke werkagenda?

Op de landelijke werkagenda staan knelpunten die kinderen, ouders en professionals dagelijks ervaren. Deze knelpunten zijn onderverdeeld in vijf onderwerpen: organisatie van zorg, beschikbaarheid van zorg, bekostiging, kennis & kunde en hulpmiddelen. De landelijke werkagenda is voortgekomen uit de Rapportage Patient Journeys Kinderpalliatieve Zorg. De vraagstukken zijn complex. Dit maakt dat samenwerking met veel partijen nodig is om te komen tot oplossingen. 

 

Organisatie van zorg

De knelpunten rondom de indicatiestelling voor de benodigde zorg en ondersteuning voor kind en gezin stapelen zich op. Om gezinnen te ontlasten en de organisatie van zorg te verbeteren willen we in de regio’s Holland Rijnland en Noord-Holland & Flevoland experimenteren met een pilot domein overstijgend indiceren. In deze pilot staat één indicatie voor alle benodigde zorg en ondersteuning voor kind en gezin centraal. Er is financiering aangevraagd en in beide regio’s zijn indiceerteams samengesteld. In deze teams zijn alle partijen die betrokken zijn bij het stellen van een indicatie en het beoordelen ervan, betrokken. 

 

NIK & KCT

De eerste stappen zijn gezet richting verbreding van de doelgroep van de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK), zodat ook ouders met een ernstig ziek kind - maar (nog) niet palliatief - met hun vragen bij de NIK terecht kunnen. In februari hebben er verspreid over het land inspiratiebijeenkomsten plaatsgevonden om te komen tot een gedragen beschrijving van de nieuwe doelgroep. En ook om in kaart te brengen wat de verbreding van de doelgroep betekent voor bijvoorbeeld de informatievoorziening en samenstelling van de NIK; welke partijen missen we nog?

 

De realisatie van Kinder Comfort Teams (KCT) in alle academische ziekenhuizen is in volle gang. Het Maastricht UMC+ is dit jaar gestart met de ontwikkeling van een KCT. De projectfase van de andere KCT is afgerond of bevindt zich in de afrondende fase. Zo viert KCT Beatrix (UMC Groningen) de afronding van de projectfase met een symposium op 22 april en KCT Utrecht rondt eind maart de projectfase af. 

 

Financiering van zorg

De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) heeft een verzoek ingediend bij de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) voor de bekostiging van kinderpalliatieve zorg binnen de ziekenhuizen. In november is de NZa op werkbezoek geweest bij het Emma Thuis team in Amsterdam om meer zicht te krijgen op de activiteiten van een Kinder Comfort Team. In vervolg hierop heeft in februari een werksessie plaatsgevonden om aan de hand van casuïstiek de knelpunten in de registratie en financiering verder te analyseren en gezamenlijk te komen tot oplossingen. 

 

Er is een verschil in uitgangspunt voor de tarieven voor specialistische kinderverpleegkundigen vanuit de Zvw en Wlz. Er is een eerste stap gezet om hier verandering in te brengen. Per 1 januari 2020 is er een aparte prestatie aangemaakt voor de verpleging speciaal aan kinderen tot 18 jaar in de langdurige zorg bij gebruik van het modulair pakket thuis. Het bijbehorende (maximum)tarief is € 94,86 (bruto waarde per uur). Momenteel loopt er een onderzoek van de NZa of dit tarief in de praktijk passend is. De NZa streeft naar duidelijkheid voor juli 2020, zodat de uitkomsten verwerkt kunnen worden in de beleidsregel van 2021. Wanneer de zorg geregeld wordt vanuit een Persoonsgebonden Budget (pgb) geldt een ander tarief voor formele zorgverleners, namelijk € 65,29 per uur vanaf 1 juli 2020. De tarieven Wlz-pgb worden bepaald door het ministerie van VWS. Het ministerie heeft de zorgkantoren de opdracht gegeven voor een tariefonderzoek.

 

Een ander knelpunt betreft de nazorg na overlijden van een kind. Het Zorginstituut Nederland heeft vastgelegd dat iedereen recht heeft op nazorg. Alleen is de huidige beschrijving van nazorg, ook wel ‘duiding’ genoemd, niet gemaakt voor de kindzorg en doet dan ook geen recht aan de behoefte van ouders. Dit blijkt uit diverse onderzoeken. Ook tijdens een werkbezoek van de NZa aan Allerzorg (medische) Kindzorg, waarbij ook met ouders is gesproken, kwam dit knelpunt aan de orde. Allerzorg Kindzorg heeft in het vervolg samen met ouders een inventarisatie gemaakt van de bestaande situatie, de knelpunten en de gewenste- en benodigde zorg. Op advies van de NZa zullen de Branchevereniging voor INtegrale KindZorg (BINKZ, waarvan Allerzorg Kindzorg actief lid is), V&VN kinderverpleegkunde en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, in nauw overleg met Zorgverzekeraars Nederland, een verzoek tot herziening van de huidige duiding aanbieden aan Het Zorginstituut. We streven ernaar dat het Zorginstituut op basis hiervan de huidige duiding van nazorg gaat herzien voor de doelgroep kinderen. 

 

18-/18+

Binnen onze samenwerking met de Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) hebben wij knelpunten geconstateerd in de Patient Journeys, zoals de grote problemen rondom de overgang van kinderpalliatieve zorg naar de reguliere palliatieve zorg. Deze knelpunten zijn opgenomen in een gezamenlijke werkagenda. Om meer zicht te krijgen op de knelpunten die in de praktijk worden ervaren rondom deze overgang van zorg, wordt in maart, in samenwerking met PZNL, een vragenlijst uitgezet. De uitkomsten worden verwerkt in een gezamenlijk advies aan het ministerie van VWS.

 

Vragen of meer informatie 

Via de nieuwsbrief houden we u graag op de hoogte over de uitvoering van de landelijke werkagenda. Voor vragen of meer informatie kunt u contact opnemen met Carolien Huizinga via c.huizinga@kinderpalliatief.nl.