Een update van het emBRACE onderzoek

Een update van het emBRACE onderzoek

Zorg voor verlies en rouw rond het levenseinde van kinderen: ervaringen van ouders en zorgverleners. 

Ouders van ernstig zieke kinderen krijgen veel te verduren tijdens het levenseinde van hun kind. Ze proberen hun ouderschap vorm te geven en overeind te blijven om voor hun kind te zorgen, maar ze ervaren ook veel gevoelens van verlies en verdriet. Ouders hebben behoefte aan ondersteuning vanuit de zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor kun kind. Zorgverleners, op hun beurt, zien en erkennen het verlies dat ouders lijden, maar weten vaak niet goed hoe zij het beste naast ouders kunnen gaan staan en welke zorg aansluit op hun behoeften. Met de inzichten uit het emBRACE onderzoek willen we handvatten geven aan zorgverleners die in hun dagelijks werk steun bieden aan ouders rondom het levenseinde van hun kind.

Om dit doel te bereiken wordt het emBRACE onderzoek uitgevoerd in samenwerking met een groot aantal partners, waaronder de KinderComfortTeams van het Wilhelmina Kinderziekenhuis, het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie, het Emma Kinderziekenhuis en het Sophia Kinderziekenhuis; de KinderThuisZorg, verschillende ouder- en patiëntorganisaties en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Op basis van inzichten uit de literatuur, rouw- en verliestheorieën en kwalitatief onderzoek, werken wij samen aan het ontwikkelen van een training voor reguliere zorgverleners, aan het creëren van praktische handvatten voor ouders en zorgverleners en zijn we betrokken bij de richtlijn herziening kinderpalliatieve zorg.

Eerste fasen van onderzoek afgerond
De eerste fasen uit het onderzoek zijn inmiddels afgerond. Hierbij hebben wij zorgverleners gevraagd naar hun ervaringen met zorg voor verlies en rouw. Uit deze interviews kwam naar voren dat zorgverleners twee grote doelen nastreven, namelijk zorgen dat ouders goed op het levenseinde van hun kind kunnen terugkijken en voorkomen dat er na het overlijden van hun kind belemmeringen zijn in het rouwproces door toedoen van het handelen van de betrokken zorgverleners. Hoewel zorgverleners verschillende strategieën geleerd hebben om deze doelen te bereiken, zijn ze ook onzeker over hoe goede zorg voor verlies en rouw te bieden in de fase waarin het kind achteruitgaat en het sterven nabij is. In de praktijk ervaren ze drie spanningsvelden: 

  1. Moeten ze de emoties van ouders exploreren of juist klein houden zodat ouders niet ontwrichten? 
  2. Zoeken ze emotionele nabijheid of behouden ze een zekere afstand tot ouders? 
  3. Prioriteren ze het bieden van realistische perspectieven/prognose of het in stand houden van hoop. 

Het continu zoeken naar de beste benadering en de daarbij ervaren spanningsvelden maken het zorgverleners lastig om te bepalen of ze het ‘goed hebben gedaan’. 

Fase 2 van het onderzoek
We werken nu aan het tweede deel van het emBRACE onderzoek, bedoeld om meer zicht te krijgen op de ervaringen van ouders. In de eerste studie vragen wij ouders (zowel tijdens het levenseinde van hun kind als na overlijden) naar hoe zij verlies en rouw ervaren, hoe ze daarmee omgaan en hoe zorgverleners hen daarbij tot steun kunnen zijn. Daarnaast doen we onderzoek naar de inhoud van en ervaringen met nazorggesprekken, vanuit ouder- en zorgverlenersperspectief.

Heeft u vragen over emBRACE?
Laat het ons weten via: emBRACE-study@umcutrecht.nl.
Eline Kochen (project uitvoerder, UMCU) of Marijke Kars (projectleider, UMCU) geven u graag meer informatie.

De emBRACE-study komt tot stand door een samenwerking tussen het UMC Utrecht, het  Wilhelmina Kinderziekenhuis, het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie, het Emma Kinderziekenhuis, het Sophia Kinderziekenhuis, Stichting KinderThuisZorg, de Faculteit Sociale Wetenschappen, de Universiteit Utrecht, het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en Stichting Kind en Ziekenhuis. emBRACE wordt gefinancierd door ZonMw.