Eigen regie nemen vanuit het perspectief van ouders

Eigen regie nemen vanuit het perspectief van ouders

Een kwalitatief onderzoek door Stephanie Vallianatos, Jessica Michgelsen, Hedwig J.A. van Bakel, Mirella M.N. Minkman

In de zorg ligt de nadruk op het stimuleren van de eigen kracht, het aanpassen aan een veranderende gezondheidstoestand of omstandigheden én het vergroten van de regie over het eigen leven. Deze focus op eigen regie en aanpassingsvermogen komt tot uiting in missie en visie van gemeentes, zorgorganisaties, zorgverzekeraars etc. In 2015 is dit vertaald in een transitie van stelselwijzigingen met nieuwe wetgeving en decentralisatie van zorg en jeugd. Dit zorgde voor een verandering in werkwijze en verhoudingen. Enerzijds werd er van professionals verwacht om zelfstandig te werken, maatwerk te bieden en verbinding te leggen tussen de leef- en systeemwereld. Anderzijds werd er van (actieve) cliënten/patiënten verwacht om vanuit eigen regie en netwerk hun zorg en ondersteuning te realiseren.


De interactie tussen cliënt en professionals vraagt een nieuwe houding 

Onderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau (2021) over de verwachtingen en resultaten van vijf jaar decentraal beleid laat zien dat dit niet realistisch is. De interactie tussen cliënt en professionals vraagt een nieuwe rol en houding om passende zorg te realiseren. Ook in de kindzorg bij gezinnen met een ernstig kind zien we strubbelingen om de zorg en ondersteuning goede invulling te kunnen geven. Zorg die passend dient te zijn bij het hele gezin. Specifiek hierbij is dat je een ziek kind niet kan behandelen als een kleine volwassene. Kindzorg vraagt echt wat anders en daarbij heb je ook te maken met het kind, de ouders, broertjes/zusjes en de professionals.

Een recente review (Vallianatos 2021) legt uit wat we bedoelen met regie in de context van gezinnen met een ernstig ziek kind. Het toont aan dat het concept regie een veelheid aan definities en gerelateerde aspecten kent. Ook laat het zien dat de operationalisering onduidelijk en niet meetbaar is.


Verschillende behoeften vragen verschillende benaderingen

Maar hoe zit dat in de praktijk? Wat betekent regie voor ouders met een kind met een levensbeperkende of levensbedreigende ziekte? De onderzoekers zijn met deze ouders in gesprek gegaan over hun ervaringen met de zorg en ondersteuning. Daarbij spraken zij uitvoerig over regie. Hiermee hopen zij meer inzicht te krijgen in het perspectief van ouders over regie. En ontdekken ze wat voor ouders helpend is en wat juist niet.

Er is kwalitatief onderzoek gedaan bij de zeven regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK). In elk NIK is een spiegelbijeenkomst georganiseerd met 2 tot 6 ouders en professionals als luisteraars. In totaal deden 28 ouders mee. De resultaten tonen aan dat eigen regie een breed begrip is en een breed scala aan vertalingen naar de praktijk omvat. Daarnaast zien we verschillen in wat ouders nodig hebben en willen. Ook ervaren ouders regie elk op een eigen manier. Deze verschillende behoeften vereisen verschillende benaderingen. Vooral in de fase na diagnose worden ouders in het diepe gegooid en zijn ze niet in staat regie te nemen.

Het lijkt belangrijk dat betrokken professionals aandacht besteden aan het toerusten van gezinnen met informatie en vaardigheden. Om zo regie te kunnen nemen en keuzes te maken. Gezamenlijke besluitvorming is een belangrijk aspect van regie. De resultaten laten verschillende ervaringen zien in hoeverre beslissingen worden genomen. Helaas is gezamenlijke besluitvorming niet vanzelfsprekend.

Verder geven ouders aan dat ze de ziekte van hun kind niet kunnen veranderen en daar dus geen regie over kunnen hebben. Maar dat regie wel wordt beïnvloed door alles wat er rondom hun kind gebeurt. Zo zijn organisatorische barrières frustrerend en belemmeren deze het nemen van regie. Vooral administratieve lasten, protocollen en rompslomp rondom wetgeving en fiinanciering helpen niet. Ouders zijn afhankelijk van de professionals om hen heen. Wat helpt ouders wel om regie te nemen? Een open en vriendelijke houding naar de ouders toe en écht luisteren. Tot slot worden innovaties voor het organiseren van een toegewijd en vertrouwd aanspreekpunt door ouders genoemd als helpend om het heft in eigen handen te nemen. Een voorbeeld hiervan is de verpleegkundig casemanager van een Kinder Comfort Team.

Lees het volledige onderzoek hier