Ervaringsdeskundigen geven les in kinderpalliatieve zorg

Zorgprofessionals hebben een cruciale rol in de kinderpalliatieve zorg. Om hen daarvan bewust te maken biedt het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg binnen diverse opleidingen lessen aan over dit thema. De meeste lessen worden verzorgd door ervaringsdeskundigen, verbonden aan het Kenniscentrum. Zij koppelen hun persoonlijke ervaring aan de theorie. Waarom ze dat doen en hoe ze dat zelf ervaren lees je hieronder.

Marjolein Koot, moeder van Kasper*
Geeft les sinds
: 2015

Bij: HBO-Verpleegkunde (minoren en keuzevakken), HBO pedagogiek, vervolgopleiding Kinderverpleegkunde, Vervolgopleiding Verpleegkunde Palliatieve Zorg

 

‘Tijdens de lessen deel ik mijn kennis en ervaring zodat (toekomstige) zorgprofessionals goed worden toegerust voor deze belangrijke zorg. Alle ernstig zieke kinderen hebben immers recht op de allerbeste zorg en producten. Er is ontzettend veel te vertellen over de zorg voor Kasper en de inzichten die ik daarin heb opgedaan, dan is het soms lastig als er maar beperkte lestijd is. Fijn is dat er meestal veel dynamiek is tijdens de lessen. De studenten luisteren met veel aandacht en interesse, maar durven juist ook vragen te stellen over moeilijke en ingewikkelde onderwerpen. Of we discussiëren er met elkaar over. Het maakt me dankbaar dat studenten teruggeven dat zij van deze lessen zoveel leren en meenemen voor hun toekomstige beroepsuitoefening. En dat ze inzien dat zij zowel intra- als extramuraal zoveel kunnen betekenen voor ernstig zieke kinderen en gezinnen, zoals in deze reactie te lezen is, van een gezamenlijke gastles waar zowel het lange palliatieve traject van Kasper als het korte terminale traject van Maxine wordt gekoppeld aan kennis en theorie van kinderpalliatieve zorg.’

 

Hoi lieve moeders van Kasper en Maxine,

Heel erg bedankt voor de indrukwekkende presentatie gisteren. Het geeft waardevolle inzichten, zowel beroepsmatig en als persoon. Die twee gaan vaak toch samen, anders werk je denk ik niet in de zorg. Jullie hadden een mooie presentatie en een goede manier van vertellen. De boodschap kwam daardoor goed naar voren. Krachtige vrouwen zijn jullie!’

 

Marjolein Broeren, moeder van Maxine*
Geeft les sinds: 2018
Bij: HBO-Verpleegkunde (minor Kwetsbaar Kind, minor High Care Moeder & Kind), vervolgopleiding Kinderverpleegkunde en opleiding Kaderartsen Palliatieve Zorg

 

‘Maxine heeft een goed palliatief zorgtraject gehad. Dat gun ik elk ernstig ziek kind. Ik vind het belangrijk dat zorgprofessionals zich beseffen dat ze in de kinderpalliatieve zorg het verschil kunnen maken. Door het vertellen van mijn meest waardevolle levenservaring wil ik hen laten zien op welke manieren ze van betekenis kunnen zijn voor kinderen en hun gezinnen. Kinderpalliatieve zorg vraagt om anders kijken naar een patiënt. Ik bied hen graag die andere kijk en vind het belangrijk dat ze weten dat ze deze zorg niet alleen hoeven doen. Waardevol is het dat Maxine op deze manier nog betekenis heeft. Ik draag haar verhaal met trots uit, al blijft de inhoud heftig. Sommige studenten voelen daarom niet de ruimte om te reageren of vragen te stellen. Ik probeer zoveel mogelijk ruimte te scheppen, maar dat lukt niet altijd. Mooi vond ik de reactie van een student dat kinderpalliatieve zorg door het verhaal van Maxine een gezicht had gekregen en daardoor geen “ver van haar bed show” meer was.’
 

Merlijn Beerepoot, moeder van Benthe*
Geeft les sinds:
2019
Bij: HBO-Verpleegkunde (minor Kwetsbaar Kind, minor High Care Moeder & Kind, minor Palliatieve Zorg in de oncologie)

 

‘Ik vind het belangrijk dat studenten inzien hoe een kinderpalliatief zorgtraject vanuit ouderperspectief beleefd wordt. Daarom vertel ik tijdens de lessen hoe ik het heb ervaren ouder te zijn van een kind dat deze vorm van zorg nodig had. Door meer levenservaring is het voor oudere studenten soms makkelijker zich in zo’n situatie te verplaatsen dan voor jongere studenten. Aan de andere kant is de open blik van de jongeren verrassend. Zij hebben vaak een frisse kijk op de wereld. Het is leuk om te zien hoe leergierig ze allemaal zijn. Hun reacties blijven me bij. Studenten die na de les even naar me toekomen om me te bedanken, in de collegebanken een moment in stilte blijven zitten om alles wat voorbij is gekomen te laten bezinken. Of een hartverwarmend mailtje bij thuiskomst.’

 

 



Neel Staats, moeder van Bel*
Geeft les sinds:
2019
Bij: HBO-Verpleegkunde en vervolgopleiding Kinderverpleegkunde

 

‘Het is altijd een beetje moeilijk om voor de klas mijn verhaal te vertellen. Dat zie ik als iets goeds, want juist daarom kan ik een genuanceerd verhaal brengen over kinderpalliatieve zorg. Wat ik wil meegeven is dat we, in de tijd dat Bel ziek was, ontzettend veel hebben gehad aan de zorgprofessionals die werkelijk betrokkenheid hebben getoond. Waarbij ook de mens achter hem of haar zichtbaar was. Ik vind het erg belangrijk dat kinderverpleegkundigen in opleiding dat weten en zich bewust zijn van de enorme betekenis die ze kunnen hebben voor gezinnen en zieke kinderen. Ze hebben een ontzettend waardevol vak gekozen, maar mogen niet vergeten hoe kwetsbaar gezinnen zijn met kinderen in een palliatief traject. Als ik dat heb weten over te brengen heb ik het gevoel dat het lijden van mijn dochter en ons gezin toch nog ergens tot iets positiefs leidt. Dat het niet voor niets is geweest.’

 

 

 


Niek en Liesbeth Krouwel, ouders van Mathijs*
Geven les sinds:
2014
Bij: Basistraining kinderpalliatieve zorg, voor professionals in de zorg

 

‘Onze drijfveer is dat zorgprofessionals zich na deze cursus beter kunnen verplaatsen in het kind dat zorg nodig heeft, en in de ouders aan de andere kant van het bed. We horen terug dat dat waardevol is, omdat ons verhaal andere informatie oplevert dan men uit de theorieboeken leert of in de praktijk heeft ervaren. Een cursist was er bijvoorbeeld verontwaardigd over dat wij als ouders voorzichtig waren met kritiek richting zorgprofessionals. Wij wilden voorkomen dat we met hen in een discussie terecht zouden komen, omdat we dan mogelijk later of minder goede zorg zouden ontvangen. Volgens de cursist was dat ondenkbaar. Ook over onze keuze Mathijs lang niet te vertellen dat hij dood zou gaan wordt verschillend gedacht. Wij denken dat hij daardoor tot ruim een maand voor zijn overlijden nog verre toekomstplannen maakte. Andere ouders en zorgprofessionals zijn bang dat kinderen het vertrouwen in hun ouders kwijtraken als je ze niet altijd de waarheid vertelt. Onze verhalen roepen vaak de nodige vragen en reacties op uit de groep. Lastig vinden we het als er weinig interactie is. Daarom was digitaal lesgeven in coronatijd een uitdaging. Ondanks diverse kleine opdrachtjes kunnen we via het scherm niet aanvoelen hoe ons verhaal bij de cursisten valt. Soms wordt het dan éénrichtingsverkeer. Gelukkig kunnen we via de evaluatieformulieren teruglezen dat ons verhaal goed gewaardeerd wordt. Wel merken we dat we altijd moe zijn na zo’n les. Omdat we vertellen hoe we het hebben ervaren gaan we in gedachten weer helemaal terug naar de tijd dat Mathijs ziek was. Na de cursus trakteren we onszelf daarom altijd op iets lekkers bij de banketbakker en ‘s avonds gaan we vroeg naar bed.’

 

 

 


Interesse in een les?

Steeds meer opleidingen nemen een introductieles over kinderpalliatieve zorg op in het curriculum. De komende tijd gaan we in gesprek met een aantal MBO-opleidingen om onze lessen daar ook aan te bieden. Interesse in een gastles? Neem dan contact op met Marjolein Koot (m.koot@kinderpalliatief.nl, 06 49 90 05 79 of Mara van Stiphout (m.vanstiphout@kinderpalliatief.nl, 06 47 68 80 00) voor een vrijblijvende kennismaking.