Handreiking Kindercardiologie en Kinderpalliatieve Zorg beschikbaar

Handreiking Kindercardiologie en Kinderpalliatieve Zorg beschikbaar

 

De zorg voor kinderen met een ernstige aangeboren of verworven hart- en vaataandoening is de afgelopen jaren sterk verbeterd door onder meer medisch-technologische ontwikkelingen. Daardoor is de levensverwachting van deze kinderen toegenomen; waar kinderen eerder overleden, blijven ze nu in leven. Soms echter met een behoorlijke morbiditeit, beperkingen en hieruit voortvloeiende angsten en zorgen van kind en ouders. Deze ontwikkeling vraagt van professionals om in de zorg en ondersteuning van kind en gezin in het bijzonder aandacht te hebben voor kwaliteit van leven. 

 

Kinderen met een ernstige aangeboren of verworven hart- en vaataandoening hebben veelal een verkorte levensverwachting en behoeven, volgens de WHO-definitie, comfortzorg/ kinderpalliatieve zorg. Een landelijke werkgroep van kindercardiologen heeft daarom een handreiking speciaal voor deze doelgroep ontwikkeld. Deze handreiking is bedoeld voor professionals, zoals medisch specialisten, verpleegkundigen, paramedici, (ortho-)pedagogen, rouw- en verliesbegeleiders en geestelijk verzorgers, die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met een ernstige aangeboren of verworven hart- en vaataandoening. De handreiking geeft aanbevelingen voor de organisatie van comfortzorg (ook wel kinderpalliatieve zorg genoemd), voor kinderen met een ernstige aangeboren of verworven hart- en vaataandoening en hun gezinnen, vanaf het moment van diagnose.e 

 

Op 21 november jl. zijn de eerste vier exemplaren door de landelijke werkgroep onder leiding van dr. Ingrid Frohn (Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC) overhandigt aan Corna van Tol (ZonMw), Beatrijs Bartelds (voorzitter sectie kindercardiologie) en prof. Eduard Verhagen (namens de NVK). Ook is er een exemplaar voor de Harteraad aan Meggi Schuiling (bestuurder Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg) overhandigt. De Harteraad is actief lid in de Expertraad Kind & Gezin van het Kenniscentrum.  

 

Tijdens deze zeer goed bezochte sectiebijeenkomst kindercardiologie die geheel in het teken stond van kinderpalliatieve zorg, konden de aanwezigen verschillende presentaties volgen. Zo kwamen belangrijke aspecten uit de kinderpalliatieve zorg voor de kindercardiologie aan bod, kregen de aanwezigen een introductie in het belang van Advance Care Planning en de IMPACT tool en werden resultaten uit meer dan 20 jaar follow-up studie door dr. Saskia Gischler gepresenteerd. Naast inzicht in de gevolgen van een crisis op hele jonge leeftijd op de verdere kwaliteit van leven geeft deze studie een belangrijk inzicht in de impact van een ernstige ziekte op de ontwikkeling van kinderen op gebied van motoriek en leren.  

 

De komende maanden zal de werkgroep verder aan de slag gaan met de implementatie van deze handreiking en met de ontwikkeling van een versie speciaal voor ouders en gezinnen.  

 

Lees ook het artikel Kinderpalliatieve zorg voor kinderen met een ernstige (aangeboren) hart- en vaataandoening