Herziening richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen

 

Op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is in november 2019 de landelijke multidisciplinaire richtlijnwerkgroep 'Palliatieve zorg voor Kinderen' voor de eerste keer bij elkaar geweest. Dit om de richtlijn uit 2013 te reviseren. Aanleiding voor de revisie is de grote behoefte onder zorgprofessionals, betrokken bij de zorg voor ernstig zieke kinderen, aan een complete update van de richtlijn. 

 

Tijdens de eerste bijeenkomst van deze richtlijnwerkgroep heeft voorzitter dr. Erna Michiels met de aanwezigen de uitkomsten gedeeld van de knelpunten enquête en de uitkomsten van de bevraging van zorgprofessionals tijdens een invitational conference in 2018. Daarnaast is door Brigitt Borggreve, IKNL-procesbegeleider van deze richtlijn, uitleg gegeven over het gehele proces om de richtlijn volledig te herzien. 

 

Inhoud

De richtlijn 'Palliatieve zorg voor kinderen' heeft als doel om palliatieve zorg voor kinderen van 0 tot 18 jaar te verbeteren. In de richtlijn worden modules opgenomen over symptomen zoals bijvoorbeeld hoesten, vermoeidheid, pijn, neurologische symptomen en misselijkheid en braken. Daarnaast bevat de richtlijn modules over organisatie van zorg, vroegtijdige zorgplanning, psychosociale zorg, nazorg en rouw.  

 

Evidence based

Net als de vorige richtlijn wordt deze richtlijn ook zo veel mogelijk evidence based. De werkgroepleden zijn inmiddels gestart met het opstellen van de uitgangsvragen waarop de literatuur gezocht moet worden. Deze uitgangsvragen moeten een antwoord geven op knelpunten die op dit moment in de zorg worden ervaren. 

 

Ouderparticipatie

Bij de revisie van de richtlijn worden uiteraard ook ouders betrokken. Zij zullen middels een apart traject, dat door het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg in samenwerking met IKNL wordt opgezet, gevraagd worden om hun input te leveren op essentiële punten.

 

Voor vragen over deze richtlijn kunt u terecht bij Brigitt Borggreve: pallialine@iknl.nl.

 

Dr. Erna Michiels, kinderarts-oncoloog Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie

Brigitt Borggreve, adviseur palliatieve zorg IKNL

 

 

0