Herziening Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen gestart

Herziening Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen gestart


Herziening Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen gestart​

De eerste Nederlandse Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen werd in 2013 opgesteld door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) in samenwerking met IKNL. De richtlijn bestond uit 3 grote onderdelen: symptoombestrijding, besluitvorming en organisatie van zorg. Die richtlijn is dus ondertussen 5 jaar oud en dat is een goed moment om een richtlijn te herzien en te kijken waar die aan een update toe is.

Eind 2018 heeft IKNL samen met de NVK en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg het initiatief genomen om de richtlijn te herzien. Daarvoor zijn een aantal stappen genomen. De eerste stap was om de literatuur over palliatieve zorg bij kinderen grondig door te spitten op zoek naar nieuwe evidence (sinds 2013) over alle 3 de onderdelen van de richtlijn. Deze evidence zal worden meegenomen in de nieuwe richtlijn.

Een tweede stap was om aan de mensen in het veld die regelmatig gebruik maken van de richtlijn, te vragen wat zij missen in de richtlijn, wat ze voor verbetering vatbaar vinden en wat ze er goed aan vinden en er dus vooral in willen laten. Om dat te inventariseren werden twee acties ondernomen. Ten eerste werd aan alle betrokkenen een knelpunten enquête gestuurd waarop ze hun knelpunten in het gebruik van de richtlijn konden aangeven. Daarnaast werd op 12 december 2018 een startbijeenkomst georganiseerd waar niet alleen de resultaten van het literatuuronderzoek, maar ook de resultaten van die knelpunten enquête werden besproken. Verder werd die avond aan de aanwezigen gevraagd om voor alle 3 de onderdelen van de richtijn aan te geven waar ze knelpunten ervaren, welke onderwerpen ze missen in de huidige richtlijn, maar ook welke tips de deelnemers konden bedenken om de implementatie van de nieuwe richtlijn tot een succes te maken. Daarbij konden alle deelnemers een prioriteit aangeven aan de genoemde onderwerpen.

De resultaten van de knelpunten enquête en de bevraging van de startbijeenkomst worden op dit moment door de intitiatiefnemers geanalyseerd, en dat zal leiden tot een lijst met herzieningen die doorgevoerd zullen worden, met een prioritering erbij welke herzieningen het meest dringend zijn. In functie van die lijst zullen mensen uit het veld gevraagd worden mee te werken aan de herziening, om zo te komen tot een verbeterde versie van de richtlijn, die breed gedragen wordt door de mensen uit het veld van kinderpalliatieve zorg, inclusief ouders.

 

Erna Michiels, mede namens Leontien Kremer en Eduard Verhagen