In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij bv sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens ( recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. in het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich m.n. in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit omdat deze op grond daarvan de noodzakelijk te verrichten rituelen kan bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn- dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat. De waarheid is in veel religies niet het hoogste goed. Het welzijn, het welbevinden van de mens gaat voorop. Ook bij niet-gelovigen blijkt het echter essentieel om iets van hoop te mogen behouden. Het is die ene escape die er nog blijft.
Hoop houden (tegen alle levensverwachting in) en vragen om een wonder kunnen uitingen zijn van het geloof dat uiteindelijk God of Allah beslist over leven en dood. Het is een manier om met dat slechte nieuws om te gaan.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Een levensduurverkortende ziekte wordt gedefinieerd als een aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat, zoals bijvoorbeeld bij spierdystrofie van Duchenne.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Een richtlijn is geen wettelijk voorschrift. Een behandelaar/zorgverlener kan besluiten op basis van bepaalde overwegingen van de richtlijn af te wijken. Die overwegingen zullen dan met u en (eventueel) uw kind besproken worden.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De vraag kan nl. ook nieuwe mogelijkheden van beleving openen. Vaak hebben veel dingen extra waarde:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor uw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. U komt samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er niet alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven, waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen, terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Integraal kankercentrum Nederland (website)
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen. Hun ouders en andere gezinsleden kunnen daar soms ook overnachten.
De zorg die kinderen in een Verpleegkundig Kinderzorghuis wordt geboden, bestaat uit gespecialiseerde verpleegkundige- en pedagogische zorg. Daarnaast kan het hele gezin begeleid worden bij het ziekteproces. Deze zorg vindt plaats in een huiselijke omgeving waarin het gewone leven zo goed mogelijk kan doorgaan.
Zie: www.kinderpalliatief.nl
Respijtzorg is een tijdelijke overname van zorg met als doel de mantelzorger een adempauze te geven. Mantelzorgers kunnen de zorg langer volhouden als zij af en toe de zorg uit handen kunnen geven en zelf nieuwe energie kunnen opdoen. Er zijn verschillende vormen van respijtzorg. Respijtzorg kan af en toe plaatsvinden, maar ook structureel, op bepaalde dagen of een weekend per maand. Het kan kortdurend of langdurend zijn. Respijtzorg wordt geboden door diverse organisaties zoals logeerhuizen, verpleegkundig kinderzorghuizen en hospices maar er is ook mogelijk dat een zorgprofessional of vrijwilliger bij het kind en gezin thuis komen.
Voor het begrip somatische aandoening wordt de definitie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport gehanteerd.
We zijn verheugd dat Marise Voskens is toegetreden als voorzitter van de raad van toezicht van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Wij heten Marise van harte welkom! In dit interview leest u meer over haar achtergrond en vertelt ze wat haar drijfveer is om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Twintig jaar in het internationale bedrijfsleven Marise’s loopbaan is niet in één hokje te plaatsen, maar het begon allemaal met een studie rechten: “Ik heb heel bewust rechten gestudeerd, omdat je leert om op een bepaalde manier te denken, analyseren en in de maatschappij te staan. Een studie rechten geeft je ook allerlei mogelijkheden om daar invulling aan te geven qua baan. Na een postdoctorale opleiding aan de London Business School heb ik de eerste twintig jaar in het internationale financiële bedrijfsleven gewerkt. Dat was heel interessant werk, maar ik wist dat ik het niet de rest van mijn leven wilde doen. Toen ben ik rechter geworden.” Als kantonrechter midden in de maatschappij “Rechter zijn is echt een fantastisch vak”, vertelt Marise. “Ik wilde per se kantonrechter zijn, omdat je dan met meerdere rechtsgebieden bezig bent. Je staat midden in de maatschappij en je hebt te maken met allerlei problemen. Denk hierbij aan mensen die in financiële problemen zitten, of onder bewind gesteld worden, huurconflicten, procedures van de kleine man of vrouw tegen grote financiële instellingen, burenruzies, arbeidsconflicten, strafzaken. Als kantonrechter sta je er bovendien alleen voor. Je moet meteen kunnen beslissen. In het vak is het dan ook belangrijk dat je snel kan analyseren en keuzes kunt maken.” Culturele en sociaal-maatschappelijke betrokkenheid Als voorzitter heeft Marise veel ervaring bij uiteenlopende organisaties: “Ik ben naast mijn werk altijd voorzitter geweest van besturen en raden van toezicht van culturele en sociaal-maatschappelijke instellingen. Zo ben ik bijvoorbeeld al jaren op de achtergrond betrokken bij kinderen met sikkelcelanemie en heb ik Emma-at-work geïnitieerd, dat nu al vijftien jaar (bij)banen voor chronisch zieke jongeren regelt. Toen ik voorzitter van de raad van toezicht van de VPRO en de Universiteit van Amsterdam werd ben ik teruggetreden als rechter, omdat deze functies veel tijd kosten. En ik wilde de kennis en ervaring die in mijn knapzak zitten op deze manier voor de maatschappij inzetten. Al die stichtingen waarbij ik betrokken ben (geweest) vragen ieder trouwens om een totaal andere aanpak. Je moet je echt verdiepen in de organisatie. Wat zijn de doelen, dromen, en ambities, wat is de interne cultuur, de manier van werken? Dat is overal anders. Je moet de flexibiliteit en het aanpassingsvermogen hebben om met een open blik naar een organisatie te kunnen kijken en in te kunnen zoomen op datgene wat er op dat moment nodig is.” “Ik heb van dichtbij meegemaakt wat het betekent als een kind palliatieve zorg nodig heeft” Toen Marise door het Kenniscentrum werd benaderd voor de functie van voorzitter van de raad van toezicht heeft ze geen moment getwijfeld: “Ik zei meteen ja. Dat komt omdat het onderwerp mij persoonlijk raakt. Nadat ik was gestopt met mijn werk in het bedrijfsleven werd mijn neefje geboren. Die bleek kanker in zijn hoofdje te hebben en is na dertien maanden overleden. Vrijwel dagelijks zat ik naast zijn bedje en probeerde ik er te zijn voor zijn broertjes en ouders. Het was niet mijn eigen kind of gezin, maar ik heb van dichtbij meegemaakt wat het betekent als een kind palliatieve zorg nodig heeft. Wat het medisch, sociaal, maatschappelijk en emotioneel gezien betekent, tegen welke barrières je aanloopt en hoe weinig men destijds (in 2003) bezig was met kinderpalliatieve zorg. Als een kind ernstig ziek is dan heeft dat effect op het hele gezin. Niet alleen op dat moment, maar ook in alle jaren daarna.” Geïntegreerde en gezamenlijke aanpak “Ik vind het heel belangrijk dat mensen ergens voor gaan en bevlogen zijn. Het bureau, de bestuurder, de leden van de raad van toezicht en alle belanghebbenden van het Kenniscentrum zijn heel bevlogen en begaan met het onderwerp. Dat is heel indrukwekkend. Daar word ik ook bescheiden van. Het is een voorrecht om in zo’n omgeving te mogen werken. Wat ik mooi vind aan het Kenniscentrum is de geïntegreerde en gezamenlijke aanpak van alle belanghebbenden. Er had ook een kenniscentrum kunnen ontstaan volledig gericht op bijvoorbeeld de medische kant van kinderpalliatieve zorg, maar het Kenniscentrum weet juist ook alle partijen die zich bezighouden met de emotionele, pedagogische, financiële, sociale, en maatschappelijke aspecten aan zich te binden. Dat is soms best moeilijk, maar ook noodzakelijk in deze context. Kinderpalliatieve zorg is namelijk alomvattend in wat er allemaal voor nodig is om de omstandigheden en het traject in betere banen te leiden. Belangrijk is dat we het onbespreekbare bespreekbaar maken. Dat blijft nog steeds een noodzakelijk thema. We zijn al een stuk verder dan twintig jaar geleden, maar we zijn er nog niet. Als ik op mijn manier en met mijn kennis en ervaring een klein steentje kan bijdragen aan de kinderpalliatieve zorg dan doe ik dat maar al te graag, met grote inzet en met heel mijn hart.”