In het doolhof van de ‘zorg’ kan de Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) ouders van een verstandelijk of ernstig meervoudig beperkt kind ondersteunen

Kinderen met een verstandelijke beperking of een ernstig meervoudige beperking kunnen minder goed duidelijk maken wat zij voelen, hoeveel pijn ze hebben en wat ze graag willen. De fysieke, psychische en sociale impact die een levensbedreigende aandoening voor hen heeft, moet daarom goed worden ingeschat zodat behandeling en begeleiding toegesneden kunnen worden op het ontwikkelingsniveau van het kind.

Dit vraagt extra aandacht en vaardigheden, aldus Riet-Niezen (AVG niet praktiserend, voorzitter ethiekcommissie NVAVG). De NVAVG schat dat het aantal kinderen met een verstandelijke beperking dat kinderpalliatieve zorg nodig heeft minimaal 5000 is, mogelijk oplopend tot 7000. Het gaat om kinderen met een levensduurverkortende prognose. 

Momenteel is de palliatieve zorg voor Kinderen met een verstandelijke beperking wisselend georganiseerd, in veel voorzieningen is nog geen AVG betrokken. Dat is een gemiste kans. De wijze waarop de AVG werkt, sluit volgens Riet Niezen goed aan bij de beginselen van palliatieve zorg. De AVG werkt multidisciplinair en is goed toegerust om de coördinerende rol op zich te nemen van de complexe zorg bij deze kinderen. Daar waar de AVG zich in het begin vooral bezig hield met de praktijk in een instelling, werkt de AVG nu op verschillende plaatsen en op verschillende manieren, zoals in ziekenhuizen en poliklinieken, verpleegkundig kinderzorghuizen / kinderhospices of in de zorg voor kinderen in de thuissituatie. Dit is een belangrijke ontwikkeling op weg naar meer aandacht voor de rol van de AVG in de palliatieve zorg voor deze kwetsbare groep. Toch moet er ook nog veel gebeuren. 

Grondsteen gelegd voor expertisenetwerk palliatieve zorg voor kinderen met een verstandelijke beperking 
In september hebben op uitnodiging van Riet Niezen en Stichting PAL verschillende AVG, verpleegkundig specialisten, psychosociaal zorgverleners, leidinggevenden en onderzoekers uit het hele land een eerste bijeenkomst bijgewoond met als thema: palliatieve zorg voor kinderen met een verstandelijke beperking. Tijdens deze bijeenkomst is stil gestaan bij de huidige situatie en de uitdagingen. Knelpunten zoals de onduidelijkheid over de rol en betekenis van een AVG in de zorg aan deze specifieke doelgroep, strubbelingen met de definitie van palliatieve zorg, onbewuste onbekwaamheid van zorgverleners, gebrekkige informatievoorziening voor ouders en meer zijn ter sprake gekomen. Uit al deze punten is een overzicht ontstaan van actuele thema’s waar de aanwezigen met elkaar verder mee aan de slag willen. 

De volgende stap is het organiseren van een werkbijeenkomst, nog aangevuld met een aantal relevante mensen, waaronder patiënten(vertegenwoordigers) uit het veld. Belangrijke doelstelling naast het inventariseren van hiaten en knelpunten is tevens het in kaart brengen van de ‘good practices’, het analyseren wat de hele sector hiervan kan leren en hoe deze vertaald kunnen worden als bouwstenen voor goede zorg aan kinderen met een ernstig meervoudige beperking en met een levensduurverkortende prognose en hun gezin.  

Meer informatie over dit artikel, kunt u ook terugvinden in deze publicatie.