Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg

Een steeds grotere groep kinderen krijgt kinderpalliatieve zorg thuis. De overgang van het ziekenhuis naar de thuissituatie is complex en de palliatieve zorg voor het kind en het gezin is intensief.

Deze zorg is veelal medisch, verpleegkundig, psychosociaal en spiritueel van aard. In zulke situaties zijn er zorgverleners vanuit diverse disciplines betrokken. Omdat deze zorg veel extra aspecten kent die niet binnen een regulier zorgplan vallen, hebben de NVK en PAL in nauwe samenwerking met het werkveld en ouders/patiëntvertegenwoordigers een zorgplan voor kinderen in de palliatieve en palliatief-terminale fase ontwikkeld.

Deze ontwikkeling werd mogelijk gemaakt door een subsidie van ZonMw, vanuit het programma ‘Proefimplementatie Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0’. Kinderen zijn als doelgroep (nog) niet meegenomen in de 1e versie van de Zorgmodule. Dit project bood dan ook de mogelijkheid om - naast de ontwikkeling van de bouwstenen voor een zorgplan specifiek voor de doelgroep kinderen - de overeenkomsten en verschillen in de palliatieve zorg voor kinderen en volwassenen inzichtelijk te maken. 

Van meet af aan heeft er een nauwe samenwerking met het programma MKS plaats gevonden, waarin een regulier zorgplan wordt ontwikkeld voor kinderen die met aanvullende (verpleegkundige) zorg vanuit het ziekenhuis naar huis gaan. 

Het ‘Individuele Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg’ ondersteunt ouders/verzorgers en zorgverleners bij de vroegtijdige planning en organisatie van de zorg aan het ernstig zieke kind en zijn gezin en in de overdracht van een ziek kind vanuit het ziekenhuis naar huis. In het Zorgplan is aandacht voor behandeling van (te verwachten) symptomen, eventuele behandelingsbeperkingen en beslissingen rondom het levenseinde, zelfmanagement en afspraken over de organisatie en coördinatie van zorg en de zorgbehoefte van het kind en gezin. Een zakboekje dient als schrijfhulp bij het invullen van het Zorgplan. Dit zakboekje doorloopt het zorgplan stapsgewijs, met als leidraad de aanbevelingen vanuit de Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen (NVK, versie 1.0, augustus 2013).

Eind 2015 is de door allen betrokkenen ontwikkelde conceptversie uitgebreid gepilot in vijf academische kinderziekenhuizen: het Beatrix Kinderziekenhuis/UMC Groningen, het Emma Kinderziekenhuis/AMC, het Sophia Kinderziekenhuis/Erasmus MC, het Willem Alexander Kinderziekenhuis/LUMC en het Prinses Maxima Centrum Utrecht.). Er is zowel een retrospectieve als ook prospectieve proefimplementatie gedaan. Dit liet zien dat het een mooi en volledig opzet voor zorgplan is geworden met essentiële bouwstenen en met veel aandacht voor patiënt en omgeving. Echter kwam ook duidelijk naar voren dat voor optimale bruikbaarheid een volledig digitale versie noodzakelijk is. De digitalisering is de volgende stap die wij willen nemen, om het zorgplan vervolgens in de praktijk te implementeren. De verwachting is dat het Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg zal bijdragen aan hogere efficiëntie, een betere afstemming en communicatie tussen alle personen die betrokken zijn bij de palliatieve zorg voor een kind, en aan hogere kwaliteit van die zorg. 

De inbedding van het Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg in het MKS is een typisch geval van win-win. De bouwstenen zijn nuttig en zinvol gebleken. We hebben het beste eruit weten te halen en hebben met enorm veel partijen aan tafel gezeten. Daarmee hebben wij uiteindelijk ook toegevoegde waarde kunnen leveren aan de ontwikkeling van het zorgplan in het kader van MKS.