Internationale Dag van de Palliatieve Zorg: over de bijzondere zorg in de verpleegkundige kinderzorghuizen/kinderhospices

Internationale Dag van de Palliatieve Zorg: over de bijzondere zorg in de verpleegkundige kinderzorghuizen/kinderhospices

Zaterdag 8 oktober a.s. is het de ‘Internationale Dag van de Palliatieve Zorg’. Reden voor ons om stil te staan bij de bijzondere vorm van zorg die de verpleegkundig kinderzorghuizen / kinderhospices in Nederland leveren. Een zorgvorm, die de afgelopen periode uitblinkt daar waar het gaat om innovatie van zorg en het komen tot integrale concepten voor ernstig zieke kinderen en hun gezin. 

Er doen nog veel misverstanden de ronde over de zorg die kinderhospices bieden. Een van de redenen ligt in de term ‘hospice’, waardoor de indruk word gewekt dat het huizen zijn voor kinderen in de laatste fase van hun leven. Vandaar dat de Verenging Gespecialiseerde Verpleegkundige Kindzorg (VGVK) in 2015 tot naamswijziging is overgegaan: De naam Kinderhospice is verandert in ‘Verpleegkundig Kinderzorghuis’.  

Alle verpleegkundig kinderzorghuizen / kinderhospices zijn kleinschalige en huiselijke voorzieningen voor ernstig zieke kinderen. Een huis waar zieke kinderen, kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte korte óf langere tijd kunnen verblijven. Hierdoor kunnen ouders / verzorgers en het gezin even rustig op adem komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is. Alle huizen bieden langdurige zorg, kortdurende zorg en vormen van respijtzorg. Naast verpleegkundige zorg is er veel aandacht voor pedagogische ondersteuning, met focus op de ontwikkeling van het kind, op maat en passend bij het kind en zijn/haar mogelijkheden. Alle voorzieningen kennen daarnaast een nauwe samenwerking met andere disciplines (huisarts, fysiotherapeut, diëtist, etc.).

Dat de 1e ‘smiley’ van het keurmerk kindgerichte zorg op 23 september jl. is ontvangen door een verpleegkundig kinderzorghuis / kinderhospice en dat meteen in de hoogst mogelijke categorie, de Gouden Smiley is dan ook geen toeval. Kinderhospice ZonnaCare uit Den Dolder is niet alleen het eerste kinderhospice dat het keurmerk ontvangt, maar heeft zich ook als eerste organisatie voor de komst van een keurmerk voor kindgerichte zorg sterk gemaakt. De overtuiging dat het kind en ouders echt partner in zorg zijn en niet meer weg te denken zijn in het beslissen en bespreken van wat er voor hun kind en familie nodig is, zit diep verankert in de werkwijze en bejegening van ZonnaCare en andere kinderzorghuizen / kinderhospices. 

Ouderbetrokkenheid is een speerpunt voor de verpleegkundig kinderzorghuizen / kinderhospices. Er is veel aandacht voor de regie van ouders voor wat betreft de behoeften van het kind en zijn familie buiten het ziekenhuis, in de thuissituatie, de eigen omgeving. Tevens wordt goed geluisterd en gekeken naar de behoeften van ouders. De mogelijkheid om te kunnen logeren in directe nabijheid van het zieke kind is bijvoorbeeld een wens van ouders, aldus Kinderhospice Binnenveld. Daarom zijn zij op dit moment bezig met de bouw van een ouderverblijf. Op die manier kunnen ouders dicht bij hun kind zijn. 
De mogelijkheid van logeren van ouders kent ook nog een ander aspect, het aanleren van vaardigheden aan ouders wiens kind complexe verpleegkundige zorg vraagt en voor wie de overgang van ziekenhuis naar huis nog te groot is. Dit kan bijvoorbeeld bij de Pallieterburght in Capelle ad IJssel, het Lindenhofje in Amsterdam, de Biezenwaard in Uithoorn of bij Villa Vivre in Goirle. 

Een bijzonder concept van integrale zorg is recent ontwikkeld voor de Mappa Mondo huizen in Rijswijk, Waalre en Wezep, namelijk een integraal aanbod van verpleegkundig kinderzorghuis, verpleegkundig kinderdagverblijf en kinderthuiszorg. Ouders kunnen alle benodigde zorg uit een hand ontvangen. 

De verpleegkundig kinderzorghuizen / kinderhospices zijn in de afgelopen jaren uitgegroeid tot een fundamentele bouwsteen in de zorg voor ernstig zieke kinderen met een hoge kwaliteitsstandaard. In vergelijking met veel andere landen binnen en buiten Europa behoord Nederland tot de best ontwikkelde landen op dit gebied. 

Een overzicht van verpleegkundig kinderzorghuizen / kinderhospices vindt u op: www.vgvk.nl of http://www.kinderpalliatief.nl/Zorg-kiezen