Jongeren verdienen het om zelfstandig te wonen mét goede palliatieve zorg

Jongeren verdienen het om zelfstandig te wonen mét goede palliatieve zorg

Jacqueline Bouts is oprichter en directeur van Xenia Hospice Leiden. Een logeerhuis en hospice voor jonge mensen tussen de 16 en 40 jaar die intensieve verpleegkundige en medische zorg nodig hebben. Jacqueline vertelt waarom het belangrijk is dat er een huis als Xenia bestaat. En ze spreekt over de nieuwe zorgappartementen, een belangrijke aanvulling voor de 18+ groep.*

 

Welke casus uit het verleden motiveert jou tot op de dag van vandaag om je in te zetten voor kinderpalliatieve zorg?

“Oh, dat zijn er heel veel! Maar als ik terugga in de tijd – Xenia Hospice was net een paar dagen open – zei een vrouw, van wie haar partner net bij ons was opgenomen, tegen mij: “Ik voel de liefde voor mijn man weer terugkomen”. Dat is precies wat wij bij Xenia willen. We zijn er voor onze gasten, maar ook voor hun naasten. Zij moeten weer bij elkaar kunnen zijn. Als zo’n ervaring wordt uitgesproken, weet ik: dat is wat ik wil. Familie en naasten moeten ook zorg ervaren. Ze zeggen nu regelmatig tegens ons: wij hoeven alleen maar bij onze vriend, partner of kind te zijn en jullie nemen de rest over. Onze gasten en hun naasten moeten zich thuis voelen in ons huis. Dat is mijn grootste motivatie.”

 

Hoe ben je in de kinderpalliatieve zorg terechtgekomen?

“Ik ben van origine kinderverpleegkundige. Ik heb gewerkt in het VU op de kinderoncologie. Op een gegeven moment ben ik verhuisd naar Leiden. Daar werkte ik met kinderen die een beenmergtransplantatie nodig hadden. Toen nog in het Academisch Ziekenhuis Leiden (AZL), nu het huidige Leiden Universitair Medisch Centrum (LUMC). Ik heb daar best veel meegemaakt en veel kinderen zien overlijden. Gelukkig gebeurt dat nu veel minder.

Als kinderverpleegkundige was ik altijd dol op tieners; een uitdagende groep om te verzorgen. Toen ik op de kinderpoli werkte, kwam ik ook bij gezinnen thuis. Daar zag ik schrijdende situaties, omdat de zorg soms zo intensief was. Zonder opvang voor tieners. Geen respijtszorg of hospices voor die leeftijd. Op dat moment ben ik op het idee gekomen om een huis als Xenia te beginnen. Ik deelde dit met de coördinator van het Palliatieve Netwerk voor volwassen. Ze was gelijk erg enthousiast en wilde graag meedoen. In 2009 zijn we een stichting geworden en in 2014 hebben we Xenia geopend in Leiden.

In het begin is vaak tegen mij gezegd: “Voor jonge mensen is het toch niet nodig om zo’n huis te openen. Zij gaan toch naar hun familie, niet naar zo’n huis. Ook niet tijdens de laatste fase”. Je moet dan enorm vasthouden aan je eigen gevoel. Ik had natuurlijk veel gezien in de praktijk, dus ik wist wel dat deze zorg nodig zou zijn.

We zijn begonnen met de doelgroep 16 tot 35 jaar oud. We hebben dat al snel uitgebreid naar 40 jaar. Die leeftijd past ook echt nog bij ons in huis. Je kijkt naar de levensfase van een persoon. Als deze past bij Xenia en de andere gasten, is diegene welkom. Onze gasten zijn allemaal jong en hebben allemaal een levensbedreigende of levensduurverkortende ziekte. Dat is best wel breed. We leveren ook overbruggingszorg. Dan komt iemand bijvoorbeeld helemaal uit Enschede en ligt tijdens alle behandelingen in het LUMC bij Xenia. Soms wel negen maanden lang. Ze zijn dan vaak levensbedreigend ziek.”
 

Wat is jouw grootste uitdaging?

“We zien nog steeds dat het moeilijk is om de intensieve zorg goed gefinancierd te krijgen als iemand nog niet in de terminale fase zit. Voor elke gast die valt onder de Wet langdurige zorg (Wlz), kost het ons veel tijd om daar een redelijke financiering uit te krijgen.

Daarnaast leidt het merendeel van de logeergasten aan Duchenne spierdystrofie. Vroeger werd deze doelgroep niet ouder dan 18 jaar. Nu vaak wel, gelukkig. Wel zien we dat de zorg alleen maar zwaarder wordt. Hiermee is de eerder verkregen indicatie van een zorgkantoor (Wlz) niet meer toereikend genoeg als je kijkt naar de zorg die ze op dat moment nodig hebben. Die wordt alleen maar intensiever. Dat is bijna niet uit te leggen aan een zorgkantoor. Die zeggen dan: Is hij nog steeds terminaal? Hoe kan dat nou?

Het is ook een doelgroep waarbij je heel moeilijk kan voorspellen hoe het verloop gaat zijn. Je ziet wel dat het steeds verder achteruit gaat. Maar je kan niet aankondigen dat ze nu echt met het laatste stukje bezig zijn. Dat weet je niet. Ik moet zeggen dat ik bij bijna elke logeergast met Duchenne verrast wordt op het moment dat ze komen te overlijden. Dat je zelf niet doorhebt hoe ziek ze eigenlijk zijn. Ze zijn zo kwetsbaar. Ik word er wel een beetje boos van. Het is ook maar zo’n kleine doelgroep. Ik denk dat een zorgkantoor bang is om precedent te scheppen.”

 

Wat is jouw olgende stap binnen de kinderpalliatieve zorg?

“De grens van 18-/18+ is best spannend. De 18+ logeergasten gaan opeens ervaren zelfstandig te zijn zonder hun ouders. Het is een heel proces voor de jongeren (en hun ouders) om alleen bij ons te zijn en zelf alles aan te geven. Op een gegeven moment komt er dan een moment van ‘Ik vind het hier bij Xenia toch wel heel leuk’. Ze proeven de zelfstandigheid en willen dan bij ons blijven wonen. Dat kon in het verleden niet, want we waren geen woonvoorziening. Maar door de aanhoudende vraag zijn we op het idee gekomen om vier woningen naast Xenia te realiseren. Er is hiervoor een aparte stichting op gericht. Jongeren kunnen hier wonen en krijgen ook de 24uurs zorg van Xenia. Deze vier zorgappartementen zullen in oktober klaar zijn. De appartementen staan midden in de binnenstad van Leiden. Dat is natuurlijk een geweldige plek om te wonen.

De gasten die daar wonen, hebben intensieve zorg nodig. Ze kunnen geen ernstig persoonlijke of psychiatrische beperkingen hebben, want daar hebben we onze zorg niet op toegespitst. Ze moeten zelfstandig kunnen wonen. Een gast kan bijvoorbeeld nachtbeademing nodig hebben en dan is het natuurlijk perfect dat we dat bij Xenia hebben. Je loopt hier de deur uit en loopt zo hun appartement in. Wat wel al bestaat zijn fokuswoningen. Dat is een hele mooie voorziening. Maar zij hebben de zorg niet in huis. Je ziet dat ouders bij hun kind blijven slapen. Dan zijn ze dus toch niet zelfstandig, terwijl zij dat wel zouden willen zijn.

Ik denk dat er in de toekomst meer zorgappartementen nodig zullen zijn. Daarom gaan we in zowel Tilburg als Zwolle vier extra woningen bouwen. Het zijn eigenlijk net ouderwetse aanleunwoningen. We zien dat er een enorme vraag naar is. Er is nu al een wachtlijst voor. Dat heeft te maken met de goede zorg die wij geven aan deze jongeren. Maar ook met het feit dat de jongeren vaker voorbij de 18 jaar komen. Ik vind dat we voor deze doelgroep moeten blijven zorgen. Het houdt niet op bij 18.”

 

*Jacqueline Bouts ontving op 21 april 2022 tijdens het symposium 'Samenwerking maakt sterker! Next step in kinderpalliatieve zorg’ een Award vanwege haar toewijding aan jongeren in logeerhuis en hospice Xenia.