“Kinderpalliatieve zorg bieden is wat ik als kinderarts elke dag doe.”

“Kinderpalliatieve zorg bieden is wat ik als kinderarts elke dag doe.”


In de rubriek ‘passie voor het vak’ van onze nieuwsbrief vragen we zorgprofessionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Deze keer is Karen Bindels - de Heus aan het woord. Zij is kinderarts erfelijk aangeboren aandoeningen in het ErasmusMC-Sophia in Rotterdam en medeoprichter van het Kinder Comfort Team aldaar.

Welke casus uit het verleden motiveert jou tot op de dag van vandaag om je in te zetten voor kinderpalliatieve zorg?

“Dat is een casus met een ingewikkelde vraag vanuit ouders. Dit ging om een vraag op ethisch vlak, het beloop van de ziekte van een kind met een neurologische aandoening en hoe het verder moest. De insteek die wij als zorgverleners in gedachten hadden was anders dan hoe de ouders het zagen. Dit zorgde voor veel discussie op de afdeling.

Ik was verantwoordelijk voor de zorg voor dat kind. Omdat de visies uiteen lagen ben ik gaan overleggen met alle betrokkenen hoe we verder zouden kunnen, hoe we de ouders in hun wensen tegemoet konden komen, maar ons wel aan de juridisch-ethische regels zouden houden. Ik ben toen terecht gekomen bij een collega, een kinderoncoloog. Die had al de nodige ervaring met kinderpalliatieve zorg. We hebben toen samen met de medisch ethicus overlegd om te kijken of er draagvlak zou zijn voor de insteek die we uit wilden werken en van daaruit hebben we een plan gemaakt voor dit kind.

Dit was een enorm leerzame casus. Alles kwam samen, ook qua emoties. We hebben onder andere geleerd dat verpleegkundigen goed bij de diverse overleggen betrokken moeten worden. Zij nemen sindsdien dan ook altijd deel aan onze multidisciplinaire overleggen. En het heeft me geleerd dat dat wat jij als zorgverlener in je hoofd hebt als goed voor kind en ouders, dat dit helemaal niet hoeft te kloppen met de wensen van het gezin.

Een andere belangrijke les is: heb ook oog voor de mensen in je team. Je bent soms zo intensief bezig met ouders en kind, maar houd ook oog voor elkaar en hoe het met je collega’s gaat, wat doet dit met hen?

Het is gelukkig goed gegaan, in die zin: de ouders hebben de gekozen insteek ook als goed ervaren. Binnen wat er op dat moment kon, is dit voor alle betrokkenen zo goed mogelijk verlopen. Hun kind heeft voor ons als een soort kantelpunt gefungeerd. We wilden een meer structureel team waarin we met elkaar konden overleggen over kinderen met een levenseinde vraag. Dat was de start van een kinderpalliatief team, wat later het Kinder Comfort Team is geworden. Ik denk nog vaak aan dit kind en ik gebruik deze casus ook nog regelmatig als voorbeeld in onderwijs.”

 

Hoe ben je in de kinderpalliatieve zorg terechtgekomen?

“De casus die ik noemde zorgde ervoor dat ik zelf meer wilde weten over kinderpalliatieve zorg. Ik werk met kinderen die kwetsbaar zijn, kinderen met erfelijke en aangeboren aandoeningen. Vaak zijn het kinderen met problemen aan het hart, de longen of met neurologische problematiek. Deze kinderen komen vaak al van jongs af aan onder onze zorg. Het gros van de kinderen die ik zie is verstandelijk gehandicapt, dus ik kan niet goed aan hen vragen wat ze willen. Dat gaat via de ouders. Daardoor bouw ik een band met hen op en heb ik intensief contact met ze. Dat is heel waardevol. En omdat ik deze kinderen lang volg, leer ik ze vaak toch wel goed lezen. Want, ik loop met hen en hun gezinnen mee tot ze volwassen worden en overgaan naar de volwassenzorg, of, helaas, tot ze overlijden.

Ik mag met hen meedenken, oplossen en dingen dragelijk maken. Ik voer gesprekken met hen over de toekomst – hoe zien zij deze voor hun kind? Wat willen ze wel en wat niet? – en ik stel soms ook de lastige ‘wat als’ vragen.

Hier is palliatieve zorg een onlosmakelijk onderdeel van, wat mij betreft. Het is nog steeds een grote misvatting dat (kinder)palliatieve zorg alleen terminale zorg is. Het gaat echter niet alleen maar over doodgaan, het gaat juist ook over leven. Ik vind het een enorme uitdaging om daar met hart en ziel voor te gaan. Dus kinderpalliatieve zorg bieden, is wat ik eigenlijk elke dag doe.”

 

Je bent mede initiatiefnemer van het Kinder Comfort Team in het Sophia Kinderziekenhuis, hoe staat het daar nu mee?

“Het KCT staat nu, maar het blijft ingewikkeld. We hebben een super goed team, maar we zijn nog steeds niet structureel gefinancierd. Dat krijgen we helaas nog steeds niet van de grond, dus iedereen doet het erbij. Daardoor gaan andere taken vaak voor. Je wilt natuurlijk het liefst dat je verpleegkundigen kan koppelen aan gezinnen, zoals ze dat binnen andere KCT doen, maar dat kunnen we maar beperkt bieden. Iedereen weet ons wel beter te vinden, dus dat is zeker positief!”

 

Wat zijn jouw volgende stappen binnen de kinderpalliatieve zorg?

“Ik wil kijken of we e.e.a. rondom het KCT beter georganiseerd kunnen krijgen en dat er financiering voor komt.

Verder is Advance Care Planning (ACP) heel belangrijk. Dat we al heel vroeg verschillende scenario’s bespreken met kind en gezin. Dat we goed in beeld hebben wat hun wensen en behoeften zijn, nu en in de toekomst. Hoe gaat het met broers en zussen? Waar maken ouders zich zorgen over? Hoe zien ouders de ziekte van hun kind? Het kost tijd om die gesprekken met elkaar te voeren en ouders moeten er ook voor openstaan. Dat mag van mij nog meer in de standaard werkwijze geïntegreerd worden en er is nog winst te behalen in hoe je dit soort gesprekken goed voert.

Onderdeel van ACP is het hebben over ‘wat als’. Onzekerheid is de kern van kinderpalliatieve zorg. Je weet nooit zeker hoe het gaat lopen. Als een kind bijvoorbeeld met een luchtweginfectie opgenomen wordt, benoem ik altijd dat de eerste ook de laatste kan zijn. Soms ontglippen kinderen ons dan namelijk ineens door de onderliggende aandoening. Maar andersom leven kinderen soms veel langer dan je verwachtte. Het is belangrijk te dealen met die onzekerheid en om dit met elkaar te verkennen. Dat kan nog wel wat bewuster, dus dat zou mijn missie zijn.”