‘Kinderpalliatieve zorg is een hot topic geworden’

‘Kinderpalliatieve zorg is een hot topic geworden’

In de rubriek ‘passie voor het vak’ vragen we zorgprofessionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Deze keer is Erna Michiels aan het woord. Zij is kinderoncoloog en coördinator van het Kinder Comfort Team in het Prinses Máxima Centrum. 

 

Welke casus uit het verleden motiveert jou tot op de dag van vandaag om je in te zetten voor kinderpalliatieve zorg?

‘Begin jaren negentig was ik net gestart in het het Koningin Paola Kinderziekenhuis te Antwerpen. Een meisje met een hersentumor lag op sterven. Ze had veel hoofdpijn, maar ze kreeg alleen paracetamol. “Pijn lautert”, werd gezegd. Dat was toen de overtuiging van de arts. Als kersverse kinderoncoloog wist ik nog niks van pijnstilling, maar ik vond wel dat het anders moest. Ik ben toen gaan zoeken en die zoektocht is niet meer opgehouden. In de loop der jaren heb ik veel bijgeleerd over pijnbestrijding. Zo kon ik andere kinderen die palliatieve terminale zorg nodig hadden beter helpen.’  

 

Hoe ben je in de kinderpalliatieve zorg terechtgekomen?

‘Kort na het starten van mijn zoektocht nam ik zitting in de Commissie Kinderen van het Netwerk Palliatieve Hulpverlening Antwerpen. Samen met andere kinderartsen beantwoorde ik hulpvragen over kinderpalliatieve zorg. We gaven advies, bijvoorbeeld aan huisartsen als kinderen die niet meer beter werden naar huis kwamen. Omdat ik nog niet veel wist over kinderpalliatieve zorg ben ik me gaan bijscholen, onder andere via de Pediatric Pain Master Class in Minneapolis en Palliative Care Education and Practice aan de Harvard Medical School. Daar leerde ik niet alleen veel over de medische en psychosociale kant van de kinderpalliatieve zorg, maar ook over de organisatie ervan. We behandelden vragen als: hoe zet je een team op? Hoe draag je het belang van palliatieve zorg over? En hoe ga je met andere artsen om?’ 

 

Via Rotterdam naar het Prinses Máxima Centrum

‘Ondertussen was ik vanuit Antwerpen naar het Sophia Kinderziekenhuis gekomen. Mijn kennis van zowel het Belgische als het Nederlandse zorgsysteem hielp me buiten gebaande paden te denken. Beide systemen verschillen enorm en hebben voor- en nadelen. Het een is niet beter dan het ander, maar ertussenin zou een goede middenweg zijn. Die overtuiging gebruik ik sindsdien altijd in mijn werk. Ook toen ik de verantwoordelijkheid voor palliatieve kindzorg van mijn collega in het Erasmus MC overnam. Een mooie aanvulling op mijn werk. Niet lang daarna sloot ik me aan bij stichting PAL waar ik zitting nam in het bestuur. Ook werd ik voorzitter van de werkgroep kinderpalliatieve zorg bij de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION). Met deze werkgroep ontwikkelden we in 2013 al het beleid voor palliatieve zorg voor het toekomstige Prinses Máxima Centrum. Nu blijkt dat de praktijk aardig overeenkomt met de plannen die we toen hadden. Zelf wilde ik alleen in het Máxima komen werken als ik vooral met kinderpalliatieve zorg aan de slag kon. Dat doe ik nu drie dagen per week en een dag houd ik me bezig met neuro-oncologie.’ 

 

Kinder Comfort Team Utrecht opgezet 

‘Afgelopen jaar hebben we samen met het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) het Kinder Comfort Team (KCT) voor de regio Utrecht opgezet. Het team in het Máxima bestaat uit drie artsen, vijf verpleegkundigen, zestien professionals op het gebied van psychosociale zorg, drie leden van het kinderpijnteam, geestelijke verzorging en het transferbureau. In de ziekenhuizen hebben we overal praatjes gehouden over wie we zijn en hoe en waarvoor je ons kunt inzetten. Dat heeft geholpen. In ons eerste jaar hebben we 82 patiënten begeleid. Van kinderen die soms een paar dagen na aanmelding al overleden zijn, tot kinderen met wie we langer meelopen. We krijgen vooral praktische vragen voor kinderen die in de laatste fase naar huis gaan. Is de thuiszorg op de hoogte? Is er een ingevuld zorgplan? Zijn alle medicijnen aanwezig? Hoe zorgen we ervoor dat het kind comfortabel is? Dat loopt heel goed, vooral door de snelheid waarmee onze mensen reageren.’ 

 

Wat zijn jouw volgende stappen binnen de kinderpalliatieve zorg?

‘Ik wil meer doen met gesprekken in het kader van Advance Care Planning (ACP). Met kinderen en ouders in een vroeg stadium bespreken wat ze willen als het eventueel niet goed gaat, onder het motto: “Hope for the best, prepare for the worst”. Wat vinden ze fijn en belangrijk? Waar maken ze zich zorgen over? Wat is een goede dag voor hen? En wat hebben ze daarin van ons en de omgeving nodig? Artsen en verpleegkundigen zien daar steeds vaker de toegevoegde waarde van. Bij stamceltransplantatie worden deze gesprekken bijvoorbeeld standaard gevoerd. Het verandert niks aan de ernst van de uitkomst, maar het kan ervoor zorgen dat laatste wensen worden ingewilligd als het de verkeerde kant op gaat. Dat een kind bijvoorbeeld rustig thuis kan overlijden - omringd door familie en vrienden - in plaats van op de intensive care. Sommige ouders willen het daar nooit over hebben en er helemaal niet over nadenken dat hun kind kan komen te overlijden. Dat is natuurlijk hun volste recht. De meeste ouders willen het daar wel over hebben, maar moeten tijd krijgen zich hierop voor te bereiden. Daarom moet de deur altijd open blijven staan, zodat als ze eraan toe zijn het gesprek kan plaatsvinden. 

 

Comfortabeler leven en sterven 

Net als ACP gesprekken voeren is het slecht nieuws brengen op een goede manier ontzettend moeilijk. Met het Kinder Comfort Team leren we collega’s hoe ze dat kunnen doen: hoe vertel je ouders dat hun kind kanker heeft of gaat overlijden? Wat komt er dan authentiek uit hun mond? Wat doe je als ouders heel boos worden? De meesten weten wel dat ze apart moeten gaan zitten en hun pieper wegleggen, maar hoe die gesprekken te voeren hebben ze nooit geleerd. Ik hoop dat er een nieuwe generatie kinderoncologen komt die beter voorbereid is op dit soort gesprekken. Dus niet alleen informatie overdragen, maar zorgen dat ouders zich gehoord en gezien voelen. Als we dat willen verbeteren en echt goede kinderpalliatieve zorg willen is het van belang dat zorgprofessionals inzien dat palliatieve zorg meer is dan comfort geven tijdens de laatste levensdagen. Dat lukt steeds beter. Kinderpalliatieve zorg is een hot topic geworden. Er is ontzettend veel aandacht voor gekomen dankzij wetenschappelijk onderzoek wereldwijd en het harde werk door het Kenniscentrum en andere mensen. Het belangrijkste: deze veranderingen leveren in de praktijk comfortabeler leven en sterven op.’