0
Kinderpalliatieve zorg is uit de kinderschoenen gegroeid


Kinderpalliatieve zorg is uit de kinderschoenen gegroeid

 

In een volledig uitverkocht AFAS theater in Leusden kwamen 3 april jl. ongeveer 250 zorgprofessionals en ouders samen. Dagelijks betrokken bij de zorg voor ernstig zieke kinderen inspireerden en ontmoetten zij elkaar tijdens het symposium over de transitie van kinderpalliatieve zorg. ‘Er is al veel bereikt maar er is ook nog veel te doen’, aldus Meggi Schuiling-Otten, bestuurder van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

 

Op nieuwe schoenen, die ze cadeau kregen om te vieren dat kinderpalliatieve zorg uit de kinderschoenen is gegroeid, praatten dagvoorzitter Kim Coppes en ‘sidekick’ Marjolein Broeren de dag aan elkaar. Marjolein zet zich, sinds haar dochter Maxine in 2016 op driejarige leeftijd overleed, in voor het verbeteren van kinderpalliatieve zorg. Zij gaf tijdens het symposium haar reactie en perspectief op de verschillende onderwerpen die ingingen op de vraag hoe we het allerergste draaglijk kunnen maken.

 

Aan tafel!

Draaglijk maken betekent dat alle partijen samenwerken om de zorg voor álle gezinnen goed te regelen. Carien van Hooff (kwartiermaker ‘Wij zien je wel’), Esmé Wiegman (bestuurder coöperatie Palliatieve Zorg Nederland), Eduard Verhagen (hoogleraar en kinderarts bij het UMCG) en Bianca den Outer (adviseur jb Lorenz) schoven bij Meggi Schuiling aan tafel om te bespreken wat er moet gebeuren om verder te ‘ontschotten’. Een onderwerp dat ter tafel kwam was de multidisciplinaire samenwerking die het mogelijk maakt samen te beslissen. Hoe belangrijk dat kan zijn liet Marjolein weten. Ze vertelde over de beslissing die zij en haar man samen namen om af te zien van de levensverlengende behandeling voor Maxine. ‘Als alle regie je ontnomen is, is het fijn om nog iets te kunnen doen in het belang van je kind.’ Dat betekent niet dat alle ouders zelf kunnen beslissen. Eduard Verhagen: ‘Het is een ingewikkeld en emotioneel proces. Vroegtijdig in gesprek gaan en alles bespreekbaar maken is van groot belang om een relatie te kunnen opbouwen.’

 

Bespreekbaar maken

Erna Michiels, kinderoncoloog in het PMC, is ook voorstander van alles bespreekbaar maken. Ook als het over de dood gaat. ‘Omdat kinderen het verdienen bij deze stap begeleid te worden.’ Daarnaast vertelde Erna dat kinderen het vaak innerlijk weten. ‘Maar uiteindelijk ligt de keuze om het te bespreken bij de ouders en die moeten we respecteren.’ Aan hen die het gesprek aangaan gaf ze tips. ‘Meestal wordt niet alles in één keer besproken. Kinderen zijn maar een beperkte tijd droevig, dus vaak vinden gesprekken fragmentarisch plaats.’ Een tip van Erna is dus om altijd voorbereid te zijn op vragen over de dood. Een ander advies is duidelijk te zijn over de dood en zinnen als ‘niet meer beter worden’ te vermijden. Ouders die het woord ‘dood’ niet willen noemen kunnen het ook anders vertellen, bijvoorbeeld met hulp van een goed kinderboek. Afsluitend nam Marjolein ons ook mee in haar zoektocht om Maxine en haar oudste dochter (6 jr.) te vertellen over de dood. ‘Telkens als ik Maxine vertelde dat ze dood zou gaan troostte ze mij. Ze voelde dat ze afscheid moest nemen.’

 

Professionele verbondenheid

Dat je niet alleen kunt praten met woorden heeft ook Jaap Bressers ervaren na zijn levensveranderende ongeval waarbij hij een dwarslaesie opliep. Hij vertelde over de hand op zijn schouder van broeder Carlos. ‘Daarmee maakte hij voor mij het verschil.’ Sindsdien pleit hij voor meer ‘Carlosmomentjes’ - een ogenschijnlijk klein gebaar dat voor een ander van grote waarde is. Dat vraagt om meer professionele verbondenheid in plaats van professionele afstand. Volgens Hans Kling, geestelijk verzorger bij het MUMC, betekent professionele verbondenheid ook dat zorgprofessionals af en toe stil staan bij de machteloosheid en hoop van ouders. Samen met de moeder van Ayrton was hij naar Leusden gekomen. Ze deelde de belangrijkste vragen die ze had gedurende de periode dat haar zoon leed aan een hersentumor waaraan hij op 14-jarige leeftijd overleed. ‘Als ouder sta je zo onmachtig. Wat kun je nog doen om het leven mooi te maken?’ Volgens Hans is het belangrijk ouders met deze gevoelens niet in de steek te laten. ‘Kom niet aan met goede bedoelingen en valse hoop. Ben je bewust en deel dat je het niet altijd kan oplossen.’

 

Doe het niet alleen

Bij alle ernstig zieke kinderen het gesprek voeren over wat niet mogelijk is of wat er moet gebeuren als het misgaat, is één van de grootste wensen van Ana Lacerda. Als kinderoncoloog en coördinator van de Taskforce deelde zij op een aanstekelijke manier welke stappen er zijn gezet om kinderpalliatieve zorg in korte tijd in Portugal te ontwikkelen en implementeren. Haar belangrijkste advies: ‘Doe het niet alleen!’ Dat advies nemen we, ook na dit symposium, ter harte. Laten we vooral samen blijven werken om het verschil te maken voor gezinnen met een ernstig ziek kind.

 

Kijk op hier voor meer achtergrondinformatie over besproken onderwerpen en lees hoe Marjolein de dag heeft ervaren in haar blog.

 

Het verschil maken

Tijdens het middagprogramma stond centraal op welke manier we het verschil kunnen maken. Eén van de veelbesproken onderdelen was de workshop muziektherapie door Anneke Naaijkens. Wat kun je bereiken met het inzetten van muziek in een therapeutisch proces, zoals bij verlies? ‘Als voorbeeld heb ik een deelnemer uitgenodigd als dirigent de groep muziek te laten maken met hun stem. Zo voelde ze hoe het is als je invloed hebt op een muzikaal eindresultaat, daar waar een ziek kind vaak gevoel van regie kwijt raakt.’ Door de workshop is muziektherapie bekender geworden. ‘Zodra er behoefte is kunnen ze contact met mij opnemen of met een andere therapeut.’

 

Verpleegkundig specialisten Marion Hermans en José Jacobs deelden hun ervaringen met MijnKinderComfortNet. Dit is een persoonlijke, beveiligde digitale omgeving die binnen het Amalia Kinderziekenhuis is ontwikkeld voor betere communicatie en samenwerking tussen gezin en zorgverleners. Marion: ‘De omgeving komt er voor álle Kinder Comfort Teams, dus goed om professionals hierover te vertellen en voors en tegens uit te wisselen.’ De voordelen zijn dat ouders minder vaak naar de poli hoeven en meer regie hebben. ‘Iedereen deelt dezelfde informatie, dus er zijn minder discussies met professionals thuis’. Een van de nadelen is dat het een minder geschikt middel lijkt voor de laatste levensfase. Meer weten? Mail: kindercomfortteam.kg@radboudumc.nl