Kinderpalliatieve zorg verbeteren doen we met z’n allen

 

“Onderzoeken waar oplossingen voor knelpunten liggen en drempels wegnemen waar dat kan. Dat zien wij als de verantwoordelijkheid van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) als het gaat om het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg in Nederland. We denken mee, faciliteren en we ondersteunen. Om deze complexe zorg echter goed af te stemmen op de behoeften is het noodzakelijk om vanuit alle domeinen met elkaar samen te werken. Kinderpalliatieve zorg verbeteren doen we immers met z’n allen.”  

Aan het woord zijn Dorien Mol en Marijke Folkertsma. Beide zijn beleidsmedewerker bij de unit ‘Beschikbaarheid en Innovatie van Zorg’ van de NZa. Een van de focuspunten van deze unit is (kinder)palliatieve zorg. Daarom zijn zij beide actief betrokken bij de landelijke werkagenda van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Deze agenda vormt de basis voor de te nemen stappen ter verbetering van de kinderpalliatieve zorg. Er staan knelpunten op die kinderen, ouders en professionals dagelijks ervaren. Deze knelpunten zijn onderverdeeld in vijf onderwerpen: organisatie van zorg, beschikbaarheid van zorg, financiering van zorg, kennis & kunde en hulpmiddelen. Voor meer informatie over de werkagenda, klik hier. 

 

De regels zijn niet zo strikt 

“Er is nog veel winst te behalen in het afstemmen van de kinderpalliatieve zorg. Soms lijkt het of financiering hierin een belemmerende factor is. Wij leggen dan duidelijk uit wat er wél kan. Wij starten bijvoorbeeld een onderzoek om concreet te kunnen achterhalen waarom iets wel/niet bekostigd kan worden. Wat we vaak tegenkomen is dat in perceptie regels belemmerend kunnen zijn, maar dat na een goed gesprek vaak blijkt dat er wel degelijk mogelijkheden zijn. Een concreet voorbeeld: 

De NZa is betrokken bij het meedenken over de nu nog vaak problematische overgang van kindzorg naar volwassenzorg. Op dit moment is de beleving dat er een strikte grens ligt bij het 18 jaar worden van een kind, maar in de regelgeving van de NZa staat geen tijdstip geschreven waarop een kind over moet naar de volwassenzorg. Het is aan de medisch specialist om te beoordelen wat goede zorg is en wie deze zorg kan leveren. Uiteindelijk komt er wel een overgangsmoment, maar de regels zijn minder strikt dan men vaak denkt. Het is in deze gevallen nuttig om goed met elkaar af te pellen waar dit beeld vandaan komt zodat we vanuit de NZa goed kunnen uitleggen wat onze regelgeving hierover zegt.”  

 

Wat de NZa doet 

“Onze sessies met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zijn dan ook van grote toegevoegde waarde. Wij kunnen hen inzicht geven in de ruimte en de grenzen van de opgestelde regels. Omgekeerd wijzen zij ons ook op zaken. Soms realiseren we ons bijvoorbeeld niet genoeg dat we zorg uitsluiten door de woordkeuzes die we maken. Het is goed dat het Kenniscentrum ons hier attent op maakt, want we passen dit dan aan.” 
Wat de NZa doet wordt goed uitgelegd op onze website:  

Iedereen in Nederland moet er op kunnen vertrouwen dat er op tijd goede en betaalbare zorg beschikbaar is. Hiervoor maakt de NZa regels en houdt toezicht op zorgaanbieders en zorgverzekeraars. De NZa controleert of burgers de juiste zorg krijgen - op tijd en in de buurt - en of zorgaanbieders en verzekeraars hen goede informatie geven over de kosten van behandelingen of over hoelang men moet wachten op een operatie. De NZa grijpt in als zorgaanbieders of zorgverzekeraars zich niet aan de regels houden. Ook wordt er gekeken hoe het gaat met de zorg in Nederland. Wat moet anders? Wat kan beter? De NZa doet onderzoek en zorgt voor betrouwbare informatie. Goede informatie is onmisbaar om goede regels voor de zorg te maken. Met behulp van zorgvuldige analyses adviseert de NZa het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over onderwerpen zoals (kinder)palliatieve zorg. 

 

Onderwerpen waar de NZa bij betrokken is 

“Als het op kinderpalliatieve zorg aankomt is het van belang om domein overstijgend en sector overstijgend te kijken naar de mogelijkheden. We zorgen dat we zijn aangehaakt, mee sparren, meedenken en dat we daadwerkelijk helpen waar dat kan. In samenwerking met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de landelijke werkagenda zijn we op dit moment concreet betrokken bij een verzoek van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) om de structuur voor bekostiging van de kinderpalliatieve zorg binnen de ziekenhuizen, de zogenoemde dbc-structuur, te wijzigen. Ook worden we betrokken bij de issues rondom tariefverschillen bij de inzet van kinderverpleegkundigen binnen de Zorgverzekeringswet en de Wet Langdurige Zorg. We willen samen met partijen uitzoeken hoe dit komt en als de NZa daarin een rol heeft, dan gaan we uitzoeken wat wij kunnen doen om deze verschillen aan te pakken. En we zijn, zoals gezegd, betrokken bij de problematiek rondom de overgang van kindzorg naar volwassenzorg. Daarnaast gaan we op werkbezoek bij een Kinder Comfort Team, om in de praktijk te zien hoe kinderpalliatieve zorg wordt georganiseerd.”  

 

Plannen voor de toekomst 

“Komend jaar gaan we van start met de ‘Monitor palliatieve zorg’. Hierin gaan we het zorggebruik in volume en kosten in beeld brengen van de palliatieve patiënten / cliëntenpopulatie. Dit betreft kinderen en volwassenen. Vanuit die analyse gaan we kijken welke stappen logisch zijn om te zetten om de palliatieve zorg in Nederland beter in beeld te krijgen en mogelijk verder te brengen. De uitkomsten van de monitor vormen daarbij voor een belangrijk deel onze leidraad. 

Het verzoek van de NVK om de dbc-structuur te wijzigen is bij ons in behandeling. Afhankelijk van de uitkomst van het onderzoek naar deze bekostigingsstructuur gaan wij mogelijk een traject doorlopen om deze aan te passen. Verder blijven we graag aangehaakt bij experimenten die in het veld opgezet worden en oplossingsrichtingen die bedacht worden. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is daar ook goed in, dus onze betrokkenheid bij de landelijke werkagenda zal dan ook zeker doorlopen. Deze agenda zorgt ervoor dat we aandacht blijven houden voor kinderpalliatieve zorg. Het gaat bij palliatieve zorg al gauw over volwassenen, om de kinderen en jongeren hierin te vergeten zou onterecht zijn. Daar moeten we echt voor waken en daar helpt onze samenwerking met het Kenniscentrum enorm bij!”  

 

0