Kinderpalliatieve zorg voor kinderen met een ernstige (aangeboren) hart- en vaataandoening

 

‘Onlangs hebben we een aantal kinderen verloren – van baby tot puber – waarbij mij eens te meer duidelijk werd dat we het beter hadden kunnen doen. Daardoor ontstond de noodzaak om de Handreiking Kindercardiologie & Kinderpalliatieve Zorg op te stellen. Een waardevol handvat waar alle betrokkenen concreet iets aan hebben.’ 

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg spreekt initiatiefnemer Ingrid Frohn, kindercardioloog in het Erasmus MC Rotterdam.  

 

Waar gaat het om? 

“Kinderen met een ernstige (aangeboren) hart- en vaataandoening hebben vaak een verkorte levensverwachting. Het is zo expliciet levensbedreigend, om iets aan je hart te hebben. Ondanks optimale behandeling wordt een deel van de kinderen nooit beter en houdt levenslang klachten. Dus is er voor deze groep kinderen behoefte aan goede kinderpalliatieve zorg.  

Palliatieve zorg voor kinderen (0-18 jaar) is de integrale zorg benadering voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening, gericht op kwaliteit van leven. Dit is dan ook niet hetzelfde als terminale palliatieve zorg. Al kan terminale zorg wel een onderdeel zijn van kinderpalliatieve zorg.  

Het gaat niet alleen om kinderen met een ernstige aangeboren hartafwijking, die zo ziek zijn dat ze al in de eerste levensweek geopereerd moeten worden, maar ook om kinderen met hartfalen, die soms een steunhart of harttransplantatie nodig hebben. Denk ook aan kinderen met ernstige hartritmestoornissen die soms al op jonge leeftijd een pacemaker of ICD (interne defibrillator) nodig hebben. Of kinderen met hoge bloeddruk in de longen, die levenslang een medicijn via een continu infuus toegediend moeten krijgen. Deze kinderen leven met continue angst, ze kunnen niet alles, ze hebben medicatie en dit alles heeft een enorme impact op hun leven. Niet alleen op hun eigen leven, maar ook op dat van hun ouders, broers en zussen, en hun hele omgeving. Ze krijgen vaak wel psychologische zorg aangeboden, maar dat is niet genoeg.  

 

De noodzaak voor kinderpalliatieve zorg  

“Ik heb de noodzaak aan kinderpalliatieve zorg binnen de kindercardiologie zien groeien. Sinds 1988 ben ik kindercardioloog. Bepaalde hartaandoeningen, zoals bijvoorbeeld een onderontwikkeld linker hart, konden we in die tijd niet behandelen. Het enige wat we konden doen was de diagnose stellen, de ouders het slechte nieuws geven en dan overleed het kind. Tegenwoordig kunnen er wel behandelingen aangeboden worden, die bestaan uit meerdere ingrepen en langdurige opnames op de intensive care afdeling. 

Kinderen kunnen nu overleven. Maar hoe ze overleven is een heel ander vraagstuk. Er zijn kinderen die na een ingreep niet opknappen zoals we hadden verwacht. Ook verliezen we kinderen aan complicaties en er zijn kinderen die we naar huis laten gaan omdat we denken dat ze op zeer korte termijn komen te overlijden, maar dan duurt het soms nog maanden en is er geen individueel zorgplan opgesteld. Het zijn allemaal hele zware trajecten. Voor het kind en voor de gezinsleden. Hun leven stagneert volledig. Van dit soort situaties vraag ik me soms af of het wel goed is wat we doen. Moet dan alles wat kan?  

Onze focus als zorgverleners ligt op beter maken, bijna tot op elke prijs. En als het dan goed afloopt kunnen we zeggen: daarvoor hebben we het allemaal gedaan. Maar soms moeten we in het belang van het kind zeggen: tot hier en niet verder. En dan is het enorm belangrijk hoe we dat aanpakken. Veel van onze patiënten overlijden op de PICU en dan ook nog aan een machine. Daar moeten we over nadenken. Dat kan ook anders en dat moeten we bespreken met ouders en de betrokken zorgverleners. Om deze redenen ben ik me gaan verdiepen in kinderpalliatieve zorg en vond ik dat deze Handreiking er moest komen.” 

 

Belangrijke punten uit de Handreiking  

  • “Cardiologie is een technisch vak. Dus een kindercardioloog kijkt naar de technische mogelijkheden. Maar de zorgbehoefte gaat veel verder dan die mogelijkheden. Op de kinder intensive care zijn vele behandelaars betrokken bij de zorg voor het kind.  Hierbij komen dus ook andere vragen aan bod. Hoe kunnen we – naast het hart – ook de psychosociale en spirituele aspecten vormgeven? Hoe geven we aandacht aan de onzekerheid en angst voor de toekomst? Hoe lang gaan we door met de kunstmatige ingrepen? Wat hebben ouders, broers en zussen nodig? We mogen ons veel meer bewust zijn van deze vraagstukken en kind en gezin hierbij helpen en hierover met hen in gesprek gaan.  

    Hierbij zijn twee dingen van groot belang: “advance care planning” en het maken van een individueel zorgplan kinderpalliatieve zorg. We willen graag vroegtijdig met kind en gezin in gesprek over waar zij behoefte aan hebben en afspraken met elkaar maken over de zorg; voor nu en later. Comfort zorg, daar draait het om. 

  • Uniek aan de kindercardiologie is dat we tegenwoordig veel van onze patiënten al kennen vóór de geboorte, naar aanleiding van de 20 weken echo. Dan vinden er gesprekken plaats of een zwangerschap eventueel afgebroken gaat worden, of niet. Als ouders de zwangerschap wensen te continueren, kunnen we vanaf dat moment  al anticiperen op goede opvang en zorg na de geboorte.  

  • Aan het einde van het leven, wat bij deze kinderen soms al op jonge leeftijd (eerste levensjaar) plaatsvindt, moeten we beter kijken of een kind misschien wel naar huis kan voor de terminale zorg. We kunnen deze zorg beter organiseren, want op het moment dat het niet goed gaat zijn we nu vaak nog te laat. Ook hier moeten we eerder over in gesprek.  

  • En voor al deze aspecten geldt dat we goed met elkaar samen moeten werken: multidisciplinair. Van kindercardioloog tot huisarts.”  

 

De Handreiking is er en hoe nu verder? 

“De Handreiking die er nu is, is voor zorgverleners. We willen ook nog een versie maken voor ouders, zodat zij zelf goed geïnformeerd zijn en hier al actief over mee kunnen denken: “patient and family centered care”. Door de komst van de Handreiking is er al meer bewustwording, dat is mooi, maar daar mag binnen de diverse ‘hartcentra’ en bij kindercardiologen nog meer aan gedaan worden. Ik zit zelf in het Kinder Comfort Team (KCT) van ons kinderziekenhuis. Ik denk dat het goed is dat andere kindercardiologen ook onderdeel worden van hun KCT. Wat wel heel goed is, is dat er nu al kindercardiologen zijn die aangeven dat ze de opleiding advance care planning willen gaan doen. Fantastisch!  

Een ander punt is dat je met een hartafwijking in een academisch medisch centrum komt, terwijl de reguliere zorg in het streekziekenhuis gedaan wordt. Daar mogen we nog meer de samenwerking mee opzoeken, net als met huisartsen. We mogen hen actiever betrekken en beter samen optrekken. En verder willen we aan de slag met het traject dat een kind doorloopt in de overgang van kindzorg naar volwassenzorg. Dat traject moet een tijdige start hebben en de begeleiding van kind en gezin moet hierin goed zijn. Nog genoeg te doen dus!” 

 

“Al met al heb ik een heel trots gevoel dat we vanuit meerdere ziekenhuizen – en in samenspraak met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg – met elkaar deze Handreiking Kindercardiologie & Kinderpalliatieve Zorg gemaakt hebben. Hiermee willen we bijdragen aan de kwaliteit van zorg. Het is een waardevol handvat waar alle betrokkenen concreet is aan hebben.” 

 

Op 20 november is de Handreiking Kindercardiologie & Kinderpalliatieve Zorg aangeboden aan het bestuur van de sectie kindercardiologie binnen de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en ook aan het overkoepelende NVK bestuur. Deze Handreiking is opgesteld in samenwerking met alle universitaire kindercardiologiecentra in Nederland en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Lees ook het artikel Handreiking Kindercardiologie en Kinderpalliatieve Zorg beschikbaar​.

 

0