Lancering ‘Wegwijzer’ op Internationale Dag van de Palliatieve Zorg

Lancering ‘Wegwijzer’ op Internationale Dag van de Palliatieve Zorg

Als onderdeel van hun leiderschapstraject bij Talent for Care heeft een groep van zeven zorgprofessionals in 2019 gekozen voor een eindopdracht bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Zij wilden betekenis geven aan een van de speerpunten van het Kenniscentrum namelijk:  ‘Het toegankelijker en beschikbaar maken van kennis en informatie die reeds aanwezig is op het gebied van zorgaanbod en toegang tot de zorg.’ De Wegwijzer die uit deze eindopdracht voortgevloeid is, komt nu online beschikbaar. 

 

"Vraag, vraag zonder gêne, het is een oerwoud, wees creatief voor jouw kind. En zet professionals voor je aan het werk, zij kunnen en willen veel voor je regelen en voor je uit handen nemen." - citaat van een ouder -

 

Hulp uit het oerwoud dat zorg heet

Door verschillende (groeps)gesprekken met ouders is gebleken dat er een grote behoefte is aan meer én duidelijkere informatie over de soorten zorgaanbod en de voorwaarden voor toegang tot deze zorg. Vragen die er spelen zijn: wat wordt verstaan onder relevante zorg, welke zorg is er beschikbaar en hoe krijg je er toegang toe? Welke wet- en regelgeving is van toepassing, welke indicaties zijn nodig en via wie verloopt de indicatie? 

Uit onderzoek blijkt dat de beschikbare informatie sterk versnipperd is en vaak niet (tijdig) verstrekt wordt. Vooral in de periode na diagnose van een complexe somatische, levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte van het kind lijkt de zorg een oerwoud waarin gezinnen dreigen te verdwalen en het kind niet tijdig de meest wenselijke zorg krijgt. 

 

Gedreven door de ambitie om een goede informatievoorziening voor ouders te realiseren, heeft het team van Talent for Care met veel energie en oog voor detail in het najaar 2019 de basis ontwikkelt voor een ‘tool’ waarmee ouders op weg worden geholpen om de juiste kennis over zorgaanbod en toegang tot de zorg te vinden. Deze ‘tool’ heeft de naam Wegwijzer gekregen. U kunt de Wegwijzer beschouwen als aanvulling op ‘Zorg in uw buurt’, dé sociale kaart voor alle ouders met een ernstig ziek kind.  

 

Wensen en behoefden van ouders centraal 

Op basis van eerdere gesprekken  van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg met ouders (spiegelgesprekken, patiënt journeys en ervaringsonderzoek), zijn de relevante domeinen voor deze ‘tool’ gekozen. In de focusgesprekken en individuele interviews, welke door het Talent for Care team zijn gehouden, zijn deze domeinen getoetst en de ervaringen, inzichten en wensen ten aanzien van informatieverstrekking rondom deze domeinen opgehaald.  

 

In de Wegwijzer vinden gezinnen informatie over de thema’s: 

  • Behandelkeuzes 
  • Hulpmiddelen 
  • Kindzorg thuis 
  • Psychosociale zorg 
  • School & opvang 
  • Vakantie & logeren 
  • Werk & zorg 

 

De wegwijzer biedt op al deze thema’s algemene informatie, specifieke informatie over geld en regels, tips van ervaringsdeskundige ouders en professionals en het wijst de weg naar hulploketten waar gezinnen terecht kunnen. 

 

Van prototype naar lancering 

Eind december 2019 is het eerste prototype van de Wegwijzer door het team overhandigd en is tevens een informatief boekje met ervaringsverhalen van ouders gepubliceerd. Vanaf dat moment heeft het Talent for Care team de verdere ontwikkeling overgedragen, zijn alle themagebieden uitgewerkt, hebben ervaringsdeskundige ouders en patiëntenverenigingen meegedacht. En aanstaande zaterdag 10 oktober - op de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg - is het dan eindelijk zover: de Wegwijzer gaat online!

 

De Wegwijzer is vanaf die dag ook gekoppeld aan de websites van de regionale Netwerken Integrale Kindzorg, (NIK), met een directe koppeling naar de sociale kaart ‘(Zorg in uw buurt’). Op deze manier ontvangen gezinnen relevante informatie passend bij de regio waarin zij wonen. Hiermee is belangrijke basisinformatie over de organisatie en financiering van de zorg voor ouders met een kind met een complexe somatische aandoening, een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte op één plek beschikbaar. 

 

Woord van dank

Wij danken alle ouders, patiëntenverenigingen en in het bijzonder ook onze collega’s van (Sch)ouders, het ervaringskenniscentrum zorgkinderen, en Bijzonder in Arnhem voor hun inspanningen en de constructieve samenwerking. 

 

De Wegwijzer is een organische tool, die voortdurend zal verder ontwikkelen. Heeft u tips die aan de verbetering van de informatie bijdragen? Mail ons dan graag: info@kinderpalliatief.nl