Landelijke werkagenda kinderpalliatieve zorg – update


Landelijke werkagenda kinderpalliatieve zorg – update
 

De landelijke werkagenda kinderpalliatieve zorg 2019-2020 vormt de basis voor de te nemen stappen ter verbetering van de kinderpalliatieve zorg. Op deze landelijke werkagenda staan knelpunten die kinderen, ouders en professionals dagelijks ervaren. Deze knelpunten zijn onderverdeeld in vijf onderwerpen: organisatie van zorg, beschikbaarheid van zorg, bekostiging, kennis & kunde en hulpmiddelen. De landelijke werkagenda is voortgekomen uit de Rapportage Patient Journeys Kinderpalliatieve Zorg. De vraagstukken zijn complex. Dit maakt dat samenwerking met  veel partijen nodig is om te komen tot oplossingen. 

In dit artikel leest u meer over de stand van zaken rondom de uitvoering van de landelijke werkagenda.

 

Consensusdocument

Een uitwerking van de knelpunten en de benodigde partijen om te komen tot oplossingen of oplossingsrichtingen staan vermeld in het consensusdocument. Dit document is tot stand gekomen in nauwe samenwerking met het ministerie van VWS, de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), Zorgverzekeraars Nederland (ZN), Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG), coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), en branche- en beroepsverenigingen. De branche- en beroepsverenigingen en PZNL hebben ook hun handtekening al gezet! Tevens wordt het document gesteund door de patiëntenverenigingen, mede vertegenwoordigd in de ‘Expertraad Kind & Gezin’ van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, en door Stichting Kind & Ziekenhuis.

 

Aan de slag

Een aantal activiteiten is al gestart, waaronder de realisatie van Kinder Comfort Teams (KCT) in alle academische ziekenhuizen. Wij hopen dat in september ook het Maastricht UMC+, als laatste academisch centrum in Nederland, het besluit neemt tot het komen tot een KCT.

Ook zijn de eerste stappen gezet richting verbreding van de doelgroep van de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK), zodat ook ouders met een ernstig ziek maar (nog) niet palliatief kind met hun vragen bij de NIK terecht kunnen.

De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) heeft een verzoek ingediend bij de NZa voor de bekostiging van kinderpalliatieve zorg binnen de ziekenhuizen. Deze procedure loopt nog. Daarnaast hebben wij samen met de NVK een aanvraag voor de doorontwikkeling (onderzoek) en implementatie van het individueel zorgplan kinderpalliatieve zorg (IZP) binnen de NIK ingediend bij ZonMw.

Verder zijn de voorbereidingen voor een proeftuin integraal indiceren in volle gang. Via de voucherregeling ‘de Juiste Zorg op de Juiste Plek’ van ZonMw heeft het Kenniscentrum subsidie ontvangen voor een cijfermatige onderbouwing van kinderpalliatieve zorg. Door data te verzamelen en analyseren wordt inzichtelijk gemaakt van welke zorg en ondersteuning gebruikt wordt gemaakt door deze kinderen en gezinnen en vanuit welke wettelijk kaders dit gebeurt. JB Lorenz en Vektis helpen ons bij het realiseren van deze complexe opgave. De eerste resultaten verwachten we eind dit jaar. De twee regio’s voor de proeftuin zijn de werkgebieden van NIK Noord-Holland & Flevoland en NIK Holland Rijnland. In beide regio’s wordt ondertussen ook al gewerkt aan de vormgeving van de pilotfase.

Van ouders horen we vaak dat informatie over welke zorg en ondersteuning er mogelijk is in de thuissituatie versnipperd, (te) laat of niet wordt aangeboden, met name als het gaat om psychosociale en spirituele zorg. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg heeft professionals van Talent for Care gevraagd om hier verbetering in aan te brengen door een tool te ontwikkelen. De vorm van deze tool ligt nog open. Omdat ervaringen en behoeften van gezinnen centraal staan, hebben zij deze zomer gesproken met verschillende ouders via focusgroepen en interviews. Deze gesprekken hebben veel waardevolle informatie opgeleverd over zowel de vorm van de tool als in welke informatie deze tool moet voorzien. Een eerste versie is nu in de maak en in het najaar volgt een blauwdruk waar het Kenniscentrum verder mee aan de slag kan.

Andere knelpunten - bijvoorbeeld de nijpende problemen rondom het verkrijgen van indicaties - vragen een nadere analyse om scherp te krijgen op welk(e) vlak(ken) deze knelpunten zich bevinden. In september vindt daarom een overleg plaats met de bij de werkagenda betrokken partijen om de praktische uitvoering verder vorm te geven.

Binnen onze samenwerking met PZNL hebben wij knelpunten geconstateerd in de Patient Journeys, zoals de grote problemen rondom de overgang van kinderpalliatieve zorg naar de reguliere  palliatieve zorg, opgenomen in een gezamenlijke werkagenda. Andere speerpunten in deze werkagenda zijn:

  • Duurzame samenwerking rond innovaties in de praktijk, zoals ICT projecten en de samenwerking tussen de NIK en netwerken palliatieve zorg.
  • Versterken samenwerking rond innovaties op gebied van beleidsregels en bekostigingsvraag-stukken. 
  • Stimuleren en samenwerking op gebied van wetenschappelijk onderzoek.
  • Ontwikkelen en implementeren van richtlijnen, waaronder de herziening van de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen.
  • Trainen en opleiden van alle betrokken beroepsgroepen.

Uitvoering van deze werkagenda start in het najaar. Ook hierbij zullen wij ervaringsdeskundigen en professionals nauw betrekken.

 

Vragen of meer informatie

Via de nieuwsbrief houden we u graag op de hoogte over de uitvoering van de landelijke werkagenda. Voor vragen of meer informatie kunt u contact opnemen met Carolien Huizinga via c.huizinga@kinderpalliatief.nl.

0