Marije Brouwer promoveert op thema ‘Zorg en beslissingen bij kinderen met een levensbedreigende aandoening’

Marije Brouwer promoveert op thema ‘Zorg en beslissingen bij kinderen met een levensbedreigende aandoening’

Hora Finita! schreef Marije Brouwer op haar LinkedIn-profiel. Op 3 maart jl. promoveerde ze op het onderwerp ‘Zorg en beslissingen bij kinderen met een levensbedreigende aandoening (1-12)’. Moe en blij kijkt ze terug op het intensieve onderzoek dat ze met gemengde gevoelens afsluit. ‘Het is mooi dat het proefschrift klaar is, maar er zijn nog veel interessante gegevens uit het onderzoek te gebruiken.’ Samen blikken we terug en vooruit naar het vervolg waarbij ze ouders blijft betrekken bij haar onderzoeken. 

Tijdens haar onderzoek werd Marije geraakt door de vele rauwe, intense verhalen van ouders en artsen. ‘Ik voelde me bevoorrecht dat ik de verhalen mocht horen. Wel werd ik ontzettend geraakt in  mijn machteloosheid, omdat ik niks aan de situatie kon veranderen. Het hielp mij uiteindelijk vooral de rol van luisteraar aan te nemen. Mooi was dat ouders lieten weten dat juist als troostend te ervaren.’ Gedurende het onderzoek neemt ze de moeilijke beslissing kinderen zelf niet te interviewen. ‘In het begin dacht ik dat het goed mogelijk was. Later bleek dat verreweg het grootste deel door hun ziekte niet konden deelnemen. Aandoeningen als een stofwisselingsziekte of hersentumor tast ook de mentale vermogens van deze kinderen aan. En voor de zeer kleine groep die overbleef zou het onderzoek erg belastend kunnen zijn. Ik denk niet dat we de kostbare tijd van deze kinderen met een korte levensverwachting daarvoor moeten benutten. Bovendien was het risico te groot dat we te weinig kinderen konden interviewen, waardoor de resultaten onbruikbaar waren. Dan heb je deze kinderen iets aangedaan voor niks.’ Tijdens de verdediging kreeg Marije hier een aantal kritische vragen over. Een van de opponenten vroeg zich bijvoorbeeld af of ouders het lijden van hun kind niet met hun eigen lijden verwarren. Marije heeft ervaren dat het juist andersom is: ‘ouders schuiven vaak hun eigen lijden aan de kant als het om hun kind gaat.’  

‘Regelmatig worden ouders nu niet volledig betrokken bij belangrijke beslissingen. Artsen doen dat vanuit de beste overtuigingen, omdat ze hen willen beschermen tegen de waarheid. Maar dit mag nooit eenrichtingsverkeer zijn.’ - Marije Brouwer

Belangrijkste inzichten
Als Marije gevraagd wordt wat voor haarzelf de belangrijkste inzichten zijn, noemt ze er twee. ‘Ik heb ingezien dat we het lijden van kinderen nu niet altijd kunnen wegnemen. Kinderen sterven soms op een andere manier dan gewenst, hoe iedereen daar ook zijn of haar best voor doet. Gelukkig zetten we nu stappen om dat te veranderen.’ Tweede inzicht voor Marije is dat ouders in de kinderpalliatieve zorg serieuzer moeten worden genomen. ‘Regelmatig worden ouders nu niet volledig betrokken bij belangrijke beslissingen. Artsen doen dat vanuit de beste overtuigingen, omdat ze hen willen beschermen tegen de waarheid. Maar dit mag nooit eenrichtingsverkeer zijn. Een veelgehoorde oplossing is dat ouders vooraf gevraagd wordt hoe ze betrokken willen zijn. Vaak willen ze meebeslissen. Daarvoor is veel meer samenwerking en een goede informatievoorziening nodig. 

We moeten niet vergeten dat ouders snel kennis en ervaring opbouwen over hun zieke kind. Niet zozeer over de ziekte alleen, maar vaak juist op het gebied van hele menselijke en praktische zaken die ook moeten worden meegewogen.’ 

Ouder als paranimf 
Met dit laatste speerpunt in haar achterhoofd maakte Marije de onorthodoxe keuze om  ervaringsdeskundige ouder Irma van Leeuwen als paranimf* te vragen voor haar promotie. ‘Voor mij meer dan logisch. Mijn proefschrift bestaat uit verhalen van ouders. Zij weten misschien nog wel het beste hoe het zit.’ Hoewel de ceremoniële functie door de coronamaatregelen uitbleef vond Irma het eervol en bijzonder om te doen. Met paranimf Wim van der Molen hielp ze Marije met de voorbereidingen van haar promotie. In 2015 overleed haar dochter Anna aan een hersentumor. Ze deed met haar man mee aan het onderzoek om te delen wat er in het zorgtraject wel en niet goed was gegaan. ‘Eerst vertelde ik ons verhaal veelal omdat ik behoefte had aan begrip en aandacht, nu deel ik het vooral omdat ik wil dat er dingen voor elkaar komen. Marije kan echt wat met ons verhaal. Ze werkt er met hart en ziel aan en is er zo serieus mee bezig. Dat bracht troost. Tijdens ons twee uur durende gesprek gingen we helemaal de diepte in, mede omdat ze zich echt kon inleven en zulke goede vragen stelde. Het is fijn te merken dat onze boodschap overkwam.’ 
 


Irma met Anna

Samen zoeken en mogen twijfelen
Eerder waren er soms misverstanden in de communicatie tussen Irma, haar man en de artsen. ‘Artsen bleken het regelmatig over het levenseinde van Anna en beslissingen daaromtrent te hebben, maar wij hadden dat niet altijd door. We werden bijvoorbeeld op het verkeerde been gezet door het gelijktijdige gebruik van de woorden curatief en palliatief. In onze ogen waren dit tegenstrijdige begrippen. Tegelijk weerhield de angst voor antwoorden ons ervan om door te vragen. We kozen ervoor te denken dat er nog een heel klein kansje op genezing was. Als we geholpen waren de uitzichtloosheid onder ogen te zien, hadden we gezamenlijk met de artsen betere keuzes kunnen maken over de tijd die Anna restte.’ Marije is dat in haar onderzoek vaker tegengekomen. ‘Het begint erbij dat artsen zich realiseren met welke vragen ze ouders na een slechtnieuwsgesprek naar huis sturen. Dat is vaak lastig te interpreteren, want ouders kennen de mogelijkheden meestal helemaal niet. Simpel uitleggen kan helpen de kloof tussen ouders en de wetenschap kleiner te maken. Anders kun je niet alle ouders goed betrekken.’ Marije pleit ervoor dat er een open gesprek kan worden gevoerd, zodat ouders de mogelijkheden kunnen aftasten. Beslissingen over de zorg en het levenseinde van kinderen gaan daarbij hand in hand. Dat benadrukt ze ook in haar proefschrift. ‘Ik vind het vooral belangrijk te benadrukken dat het niet het één óf het ander is, maar dat ouders daar continu tussen navigeren.’ 

‘Het had ons geholpen gezamenlijk met de artsen het zoekproces in te gaan, zodat we samen bij de beste keuze uit zouden komen.’ - Irma van Leeuwen

Blij met aandacht 
Met name het onderwerp actieve levensbeëindiging voor kinderen heeft in de media veel aandacht gekregen. ‘Hier en daar ontstond daardoor het beeld dat we alleen dit thema belangrijk vinden, ook bij ouders die deelnamen. Daarom is het zo belangrijk dit onderwerp telkens in de bredere context te plaatsen. In diverse publicaties vragen we daarom ook aandacht voor onderwerpen als slechtnieuwsgesprekken en behandelingen voor levensverlenging.’ Irma heeft het idee dat Marije erin geslaagd is de variëteit van het onderzoek te benadrukken. ‘In het proefschrift zie ik dat er uit alle interviews een algemene lijn is gehaald, zonder de verschillen tekort te doen. En het stelde me gerust dat Marije, bij de aankondiging van een mediamoment, aangaf op welke manier ze met de andere onderwerpen bezig waren. Voor een deel is het soms jammer dat ze er maar één ding uit pikken. Maar het is de kunst er zo goed mogelijk gebruik van te maken om een breed publiek te bereiken en de andere punten ook onder de aandacht te brengen.’ Marije is dan ook blij met de aandacht, vooral omdat op die manier mensen met verschillende overtuigingen aan het denken zijn gezet. ‘Het verraste me bijvoorbeeld dat partijen met verschillende achtergronden en geloofsovertuigingen met ons in gesprek wilden omdat ze wilden weten waar de behoefte aan wetsverruiming vandaan komt.’ Ook de aandacht vanuit het ministerie van VWS heeft haar verrast. ‘Minister De Jonge had het rapport echt goed gelezen en trok een uur uit om met ons van gedachten te wisselen. Hij heeft er werk van gemaakt en op dit moment wordt er op het ministerie gewerkt aan het uitbreiden van de regelgeving voor kinderen van 1 tot en met 12 jaar.’ 

Startpunt van nieuwe dingen
Om ervoor te zorgen dat de regelgeving straks goed gebruikt kan worden door artsen werkt Marije op dit moment voorbeeldcasussen uit. ‘Daarin beschrijven we wanneer kinderen ondraaglijk lijden. Artsen met vergelijkbare casussen krijgen op die manier handvatten om het lijden van hun eigen patiëntjes beter te kunnen interpreteren, zodat daarover een open gesprek kan plaatsvinden. Ook geven we hiermee input voor de richtlijn kinderpalliatieve zorg die op dit moment wordt herzien.’ Daarnaast ben ik bij het Utrecht Medisch Centrum Utrecht samen met Marijke Kars en het Kenniscentrum gestart met de CONNECT-studie: een onderzoek over zingeving in de kinderpalliatieve zorg. ‘De keuzes waar in mijn proefschrift over wordt gesproken leveren veel zingevingsvragen van ouders op. Zij moeten hun leven en het ouderschap volledig opnieuw uitvinden. We onderzoeken vooral hoe we hen daarbij kunnen ondersteunen. Ervaringen van ouders staan hierin centraal.’ Ondertussen ziet Marije de kinderpalliatieve zorg steeds verder professionaliseren. ‘Dat gun ik echt alle ouders die er nu voor staan. Fijn dat mijn onderzoek vervolg krijgt om het steeds verder te verbeteren. Het proefschrift verdwijnt niet in de la, maar is een startpunt van nieuwe dingen.’ 

Lees hier het proefschrift: At the boundaries of life: Suffering and decision-making in children with life-threatening conditions (1-12 years)

*: een paranimf begeleidt de promovendus tijdens de verdediging van het proefschrift.