Mirjam de Vos over haar passie voor kinderpalliatieve zorg

Mirjam de Vos over haar passie voor kinderpalliatieve zorg

‘Ik werk graag in een veld waar nog niet zoveel gebeurt’

In de rubriek ‘passie voor het vak’ vragen we zorgprofessionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Deze keer is het woord aan Mirjam de Vos. Ervaringsdeskundige ouder van David* en Rebecca, orthopedagoog en onderzoeker in het Emma Kinderziekenhuis. 

Welke casus uit het verleden motiveert jou tot op de dag van vandaag om je in te zetten voor kinderpalliatieve zorg? 
‘Als eerste denk ik dan toch aan mijn eigen kinderen. Ik weet nog hoe gelukkig ik was met mijn eerste zwangerschap. Maar ik vond het ook spannend, omdat ik door mijn werk als orthopedagoog in het Emma Kinderziekenhuis wist wat er allemaal mis kon gaan. Na zeseneenhalve maand bleek ik zwangerschapsvergiftiging te hebben. Met gillende sirenes werd ik naar mijn eigen ziekenhuis gebracht. Op de plek waar ik me zo veilig voelde beviel ik van David. Samen met artsen die tevens mijn collega’s waren namen we moeilijke beslissingen waar we goed op terugkijken. Na drie dagen overleed onze zoon. De pijn was hartverscheurend. Toen voelde ik wat ouders die ik in mijn werk ondersteunde doormaakten. In die tijd begeleidde ik kinderen met kanker die gingen sterven. Ik voerde mooie, intense gesprekken met deze jongens en meisjes en hun ouders. Na de dood van David nam ik ontslag. Door mijn eigen verdriet zou ik hen tekort doen. Wel ben ik trainingen in hypnose en pijnbestrijding blijven geven. Zo kon ik iets voor deze kinderen en hun ouders blijven betekenen. Een jaar later, nu 29 jaar geleden, kregen we onze Rebecca. We zagen dat ze anders was, maar omdat David maar drie dagen oud was geworden wisten we niet goed hoe dat met een baby ging. Het eerste jaar hoopten we dat het goed zou komen. Toen ze vijftien maanden was kregen we de diagnose van een kinderneuroloog. Ze bleek het syndroom van Angelman te hebben, waardoor ze ernstig gehandicapt zou blijven.’

Hoe ben je in de kinderpalliatieve zorg terechtgekomen?
‘Na de diagnose van Rebecca maakte ik kennis met de gehandicaptenzorg. Dat was een warm bad. De hoeveelheid expertise die ze daar hadden miste ik in het ziekenhuis. Ik wilde met die ervaring graag iets positiefs doen en vond ook dat alle ervaring vanuit de gehandicaptenzorg het ziekenhuis in moest. Daarom schreef ik in 2001, samen met andere moeders en zorgprofessionals, het handboek ‘Bijzondere zorg voor bijzondere kinderen’. Met daarin adviezen en tips voor de begeleiding van ernstig gehandicapte kinderen in het ziekenhuis. Dat boek vormde indirect de aanleiding om weer in het Emma Kinderziekenhuis te gaan werken. Pionieren vind ik leuk en ik werk graag in een veld waar nog niet zoveel gebeurt. Dus ik ging aan de slag als projectmanager om de ziekenhuiszorg voor kinderen met een verstandelijke beperking te verbeteren. In die rol voerde ik gesprekken met ouders en dacht mee met de kinderartsen en -verpleegkundigen hoe deze kwetsbare groep kinderen beter te begeleiden. Daarin is de afgelopen twintig jaar veel verbeterd. Absoluut niet alleen door mijn pionierswerk. Op de een of andere manier was de tijd er rijp voor.’ 

Shared decision making
‘In de jaren ‘80 groeide de ‘empowerment’ van patiënten. En ook zorgprofessionals vonden dat er dingen moesten veranderen. Niet alleen de arts moest het behandelbeleid bepalen, dat moesten arts en patiënt samen doen. Shared decision making dus. Diezelfde wens om samen te beslissen hoorde ik terug van de ouders van kinderen met een verstandelijke beperking. Zij maakten vaak al jarenlang belangrijke keuzes voor hun kind. Maar in acute omstandigheden, als hun kind plotseling moest worden opgenomen op de Intensive Care, werden zij niet of nauwelijks betrokken bij de besluitvorming. Zelfs niet als het ging om ingrijpende beslissingen zoals het al dan niet stoppen van de beademing. Het betrekken van ouders moest beter, daar raakte iedereen in het Emma Kinderziekenhuis steeds meer van overtuigd. Maar hoe precies? Want hoe betrek je ouders bij precaire beslissingen met verstrekkende gevolgen zonder hen teveel te belasten? En bestaat er wel één beste manier of verschilt dit van ouder tot ouder? Ik vond deze vragen zo boeiend dat ik er graag onderzoek naar wilde doen. En zo werd ik op mijn 48ste alsnog PhD-student. 

Het eerste deel van het onderzoek bestond uit interviews met kinderartsen en ouders van kinderen die in het Emma Kinderziekenhuis waren overleden na een levenseindebeslissing. Daaruit bleek dat de meeste ouders niet de eindstem wilden hebben bij ingrijpende beslissingen. Veel belangrijker vonden zij het dat hun - liefst vaste - kinderarts goed naar hen luisterde en hun wensen meenam in de uiteindelijke beslissing. En dat die beslissing niet overhaast werd genomen. Het tweede deel van mijn onderzoek bestond uit een enquête onder alle Nederlandse kinderartsen waarin werd gevraagd hoe zij ouders betrokken bij ingrijpende behandelbeslissingen. Tijdens het laatste en misschien wel mooiste onderzoeksdeel mocht ik aanwezig zijn bij gesprekken die kinderarts-intensivisten voerden met ouders. Dat voelde als een grote blijk van vertrouwen.  Na een reeks ernstige gezondheidsproblemen ben ik uiteindelijk in 2015 gepromoveerd. Na lang twijfelen heb ik mijn proefschrift als titel gegeven: ‘Sharing the burden of deciding: How physicians and parents make end-of-life decisions’. Dit omdat deze beslissingen veel vragen van de ouders, maar ook van de artsen en verpleegkundigen die voor het kind zorgen. De belangrijkste onderzoeksresultaten stonden nu op een rij, maar ouders had ik daarmee nog niet bereikt. Daarom schreef ik met mede-onderzoeker Ilse Zaal-Schuller ‘Als je kind niet zelf kan beslissen’. Een boek speciaal bestemd voor ouders met daarin informatie en tips hoe zij met artsen samen tot goede beslissingen kunnen komen.’ 

Wat zijn jouw volgende stappen binnen de kinderpalliatieve zorg?
‘Ik zou graag een breder publiek bereiken. Het nemen van moeilijke levenseindebeslissingen beperkt zich immers niet alleen tot kinderen. Maar we denken hier liever niet teveel over na, totdat we wel moeten. Het komt regelmatig voor dat familieleden ineens aan een bed op de IC zitten en niet weten wat de wensen van hun dierbare zijn op dit gebied. Daar is nooit over gesproken. Ze weten natuurlijk wel wat voor persoon hun geliefde was, dus zo moeten die laatste wensen alsnog in elkaar worden gepuzzeld. Soms gaat het zo snel dat daarvoor geen tijd meer is. Belangrijk is het bijtijds na te denken over wat je nog wel en niet meer aan behandelingen wilt en dat ook met je naasten te bespreken. Daarom werk ik, samen met Marion Oskamp en Simon Heijmans, aan een podcastserie. In elke aflevering staat één fictief verhaal centraal, zoals die rond een pasgeboren baby, een kind met een acuut neurologisch probleem en een volwassene met Covid-19. Deze verhalen laten zien voor welke dilemma’s je als familie kan komen te staan. Tijdens een vervolgaflevering leggen we het betreffende verhaal voor aan een ervaren arts. Die vertelt hoe hij of zij met deze dilemma’s omgaat. Als ik een wetenschappelijk artikel schrijf met daarin de ‘droge’ resultaten, heb ik vaak het gevoel dat ik geen recht doe aan de complexe werkelijkheid. De podcasts doen dat naar mijn idee wel. Ieder verhaal met bijbehorende ervaring is uniek. En wat voor de een helpend is, is dat voor de ander niet.’

Effect van trainingen doormeten
‘Inmiddels zijn er diverse trainingen voor zorgprofessionals ontwikkeld op basis van het vele onderzoek dat er in binnen- en buitenland is gedaan: trainingen voor slechtnieuwsgesprekken, voor advance care planning en voor ‘samen beslissen’. Ik zou daar graag meer samenhang in aanbrengen, zodat er geen trainingen dubbel worden ontwikkeld. Artsen en verpleegkundigen kunnen dan in één oogopslag zien wat er allemaal mogelijk is. Van de trainingen wil ik de effecten doormeten. Leiden die inderdaad tot betere gesprekken? En wat zijn dat? Is dat als alles wat besproken moest worden besproken is? Als iedereen tevreden is? Of als verschillen van inzicht zijn overbrugd? Bij die effectstudies moeten we een brede groep van ouders betrekken. Dus niet alleen hoogopgeleide ouders of ouders die Nederlands als eerste taal hebben. Maar juist ook ouders die laaggeletterd zijn, het financieel zwaar hebben en die niet of nauwelijks Nederlands spreken. Ik ben dit jaar zestig geworden en dat voelt best oud. In mijn laatste werkzame jaren wil ik jonge zorgprofessionals blijven coachen en begeleiden. En wegen zoeken om mijn kennis en ervaring aan hen over te dragen. Want er gaat al veel goed, maar zij kunnen zorgen dat het nóg beter wordt.’