0

Nieuw boek geeft houvast aan ouders omtrent behandelbeslissingen

Nieuw boek geeft houvast aan ouders omtrent behandelbeslissingen


Nieuw boek geeft houvast aan ouders omtrent behandelbeslissingen

 

Mirjam de Vos werkt als onderzoeker in het Emma Kinderziekenhuis en ze is moeder van een gehandicapte dochter. Met de input van heel veel mensen – zo zegt ze zelf – heeft ze het boek ‘Als je kind niet zelf kan beslissen’ geschreven. Dit boek geeft ouders van een kind met een verstandelijke beperking informatie en tips als zij namens hun kind behandelbeslissingen moeten nemen. De boekpresentatie vond plaats op 16 mei.

 

Wat biedt dit boek en voor wie is het bedoeld?

‘Dit boek is bedoeld voor ouders die zorgen voor een kind met een verstandelijke beperking. De mate van deze beperking kan variëren van licht tot zeer ernstig. Het boek gaat specifiek over medische beslissingen die ouders moeten nemen en ik hoop dat we het zo hebben kunnen opzetten dat iedere ouder, in welke fase ook, de informatie kan vinden die hij / zij nodig heeft om zijn / haar kind zo goed mogelijk te helpen. Zo geeft het boek tips en informatie over de ‘Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst’ (WGBO), samen beslissen, medisch zinloos handelen, de laatste levensfase en natuurlijk wordt er beschreven welke soorten behandelingen er zijn en welke beslissingen je hierover kunt nemen.’

 

Wat is de aanleiding geweest om dit boek te schrijven?

‘De aanleiding kwam voort uit onderzoek onder ouders dat al vanaf het jaar 2005 loopt. In het Emma Kinderziekenhuis hebben we op verschillende momenten interviews gehouden met ouders van kinderen met een verstandelijke beperking. Een van de vragen was: wat kan er beter? Ouders gaven aan dat zij het persoonlijke contact met een vaste, vertrouwde arts enorm belangrijk vinden. Daarnaast gaven ze aan behoefte te hebben aan meer informatie over ingewikkelde behandelbeslissingen en wat je daarbij als ouder wel en niet mag. Wat doe je bijvoorbeeld als een arts een ingrijpende operatie voorstelt die misschien gaat helpen, maar die ook risico’s met zich meebrengt? En waar je als ouders over twijfelt? Hoe maak je dan een goede afweging? Wie heeft daarbij de beslissende stem?’

 

Speelden jouw persoonlijke ervaringen ook een rol?

Mirjam is zelf moeder van een verstandelijk gehandicapte dochter, Rebecca (28). Mirjam vertelt: ‘Ja, mijn eigen ervaringen hebben zeker meegespeeld. Wij hebben geluk gehad dat we artsen aan onze zijde hadden met wie we het echt samen deden. Dat is iets dat ik elke ouder gun. Ik hoor namelijk ook heel andere verhalen. Dan kan het lastig zijn om te weten waar je staat als ouders. Dit was een belangrijke reden voor mij om met dit boek te beginnen. Daarnaast fungeerde een zeer ernstige epilepsieaanval van Rebecca als een eyeopener. Hierdoor kwamen er bij mij vragen naar boven over de grenzen van wat we nog willen voor haar. Gaan we haar bijvoorbeeld laten reanimeren als dit onverhoopt nodig mocht zijn, of niet? Het zijn beslissingen die ik als moeder niet alleen kan nemen. Ze wennen ook niet. Ieder keer weer vind ik het zwaar en verdrietig om hierover te moeten nadenken. ’

 

Welke boodschap wil je overbrengen?

‘Ouders met een verstandelijk gehandicapt kind zullen hun leven lang beslissingen voor hun kind moeten nemen. Dat kan heel eenzaam zijn. Daarom is het des te belangrijker dat ze weten bij wie ze terecht kunnen en met wie ze dit kunnen delen. En ook dat ze weten dat de vragen die ze hebben helemaal geen gekke vragen zijn! Informatie – en dus dit boek - is daar een onderdeel van. Hopelijk helpt het ouders om zich minder eenzaam te voelen en vooral ook om beslissingen minder eenzaam te hoeven nemen.’

 

Heb je een tip voor ouders met een kind dat palliatieve zorg nodig heeft en de betrokken zorgverleners?

‘Het is mooi dat er steeds meer aandacht is gekomen voor advance care planning, waarbij zorgverleners al in een vroeg stadium met ouders bespreken hoe ze de zorg voor hun kind zien en wensen. Dat is belangrijk en helpend. Maar de realiteit is dat sommige beslissingen zich opeens aandienen. Dan heb je van te voren van alles in een plan proberen te vatten, maar loopt het toch opeens anders. Wat mij betreft is het belangrijk om ook dan voldoende tijd te nemen om met elkaar in gesprek te gaan. Niet alles is van te voren te ondervangen. Sommige dingen zijn helaas acuut en onvoorspelbaar. Ook dan is het belangrijk om niets overhaast te beslissen.’

 

Wat hoop je dat dit boek teweeg gaat brengen?

‘Dit boek gaat uit van het ideale plaatje, dat besef ik me goed. In de praktijk zal het nog

niet overal vlekkeloos gaan als het gaat om het samen nemen van behandelbeslissingen. Ik wil ouders krachtiger maken door ze de informatie in dit boek mee te geven. Tegelijkertijd hoop ik natuurlijk dat ook artsen en andere zorgprofessionals het gaan lezen en zich hierdoor gesteund voelen. Een start is al gemaakt: een arts vroeg me of hij een stapel boeken kon bestellen voor de kinderartsen in opleiding die hij begeleidt. Fijn om te horen!’

 

Oproep aan ouders

‘Ik zie dit boek als een soort ‘ontwikkelboek’. Ik heb er lang aan geschreven en er het nodige aan geschaafd. Ik heb veel mensen, onder wie veel ouders, mee laten lezen en heb hun aanvullingen verwerkt in steeds weer nieuwe versies. Op dit moment is de kennis die we nu hebben gebundeld in dit boek. Deze kennis zal op termijn zeker herzien moeten worden, alleen al door veranderde wet- en regelgeving. Graag wil ik ouders uitnodigen om me hierin te blijven voeden. Elke ouder heeft weer een andere visie en die verschillen van inzicht zijn ontzettend waardevol. Ik wil het boek, samen met ouders, een soort groeiend document laten zijn. Zodat het houvast zal blijven geven.’