Onafhankelijk onderzoek naar de bestaanszekerheid van gezinnen met een ernstig ziek kind

Onafhankelijk onderzoek naar de bestaanszekerheid van gezinnen met een ernstig ziek kind

Al jaren bereiken ons berichten van ouders die, doordat zij voor hun zieke kind zorgen, in financiële problemen raken. Ook in ons onderzoek ‘Patient journeys kinderpalliatieve zorg (2018)’ kwam dit knelpunt naar voren. Sindsdien pleiten wij als Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg bij politiek Den Haag voor een onderzoek naar de bestaanszekerheid van gezinnen met een ernstig ziek kind, om zo te komen tot oplossingen. En nu, op de valreep voor de verkiezingen, is er de toezegging: het onderzoek zal dit jaar worden gedaan, inclusief advies voor oplossingsrichtingen.

In veel gezinnen met een ernstig ziek kind stopt één van de partners met werken. De enorme impact van de ziekte op het gezin, de onverwachte en moeilijk planbare zorgmomenten en/of de noodzaak van 24-uur toezicht, maken werken voor deze ouders soms simpelweg onmogelijk. Bijna altijd worden gezinnen geconfronteerd met stijgende uitgaven voor de zorg voor hun zieke kind, terwijl hun inkomsten achteruitgaan.

Hiaten in het Pgb
Het Persoonsgebonden budget (Pgb) is een waardevol wettelijk kader dat informele zorgverlening mogelijk maakt. Veel ouders die voor een ernstig ziek kind zorgen, maken hier dan ook gebruik van. Maar het Pgb kent ook hiaten, omdat het in essentie niet bedoeld is voor vraagstukken als sociale zekerheid en inkomstenderving, maar uitsluitend voor zorgverlening. Toch hebben veel gezinnen het Pgb nodig om te kunnen leven. Stijgende zorgkosten of het verlagen van een Pgb leidt dan ook vaak tot financiële problemen.
En als een kind komt te overlijden, stopt ook per direct het Pgb en komen ouders van de een op de andere dag met lege handen te staan. In deze fase van diepe rouw zien zij zich geconfronteerd met hun bestaanszekerheid. Jarenlang gezorgd, maar geen pensioen en geen recht op WW opgebouwd. Omdat de verleende zorg niet als ‘werk’ wordt gezien. En waar het gaat om begeleiding bij re-integratie naar werk, zijn ouders veelal afhankelijk van de goodwill van de medewerker bij desbetreffend loket.

“ Ik heb mijn carrière opgegeven om voor mijn zieke kind te zorgen en daar zal ik nooit spijt van hebben. Echter, het feit dat het Pgb op de dag van overlijden van mijn kind stopte, viel ons erg rauw op ons dak en dat gevoel ging niet alleen over geld. De overheid heeft dankbaar gebruik gemaakt van mijn inzet, maar nu is diezelfde overheid in geen velden of wegen te bekennen terwijl ik nog sta te tollen op mijn benen. Dat klopt niet en ik ervaar dat als kwetsend. Ik kom er letterlijk door in de problemen.” (Uit een brief van een ouder aan de minister)

Onze visie
De visie van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is dat wij politiek en beleidsmatig moeten aanvaarden dat voor een bepaalde groep ernstig zieke kinderen de (gedeeltelijke) zorgverlening door ouders de enige werkbare en wenselijke oplossing is. Dit is een standpunt dat inmiddels breed gedragen wordt binnen de medische kindzorg. Het maakt daarom ook onderdeel uit van de diverse activiteiten van de samenwerkingspartners binnen ‘MKS’ (de Medische Kindzorg Samenwerking), een programma waarin wij, samen met patiëntvertegenwoordigers en beroeps- en brancheorganisaties in de kindzorg, intensief werken aan innovatie van de medische kindzorg voor de komen jaren.

Dat de Tweede Kamer op 25 februari jl. unaniem (!) een motie van Vera Bergkamp (D66) heeft aangenomen en dat er nu eindelijk een onderzoek komt naar de bestaanszekerheid van gezinnen die vaak vele jaren voor hun ernstig zieke kind zorgen, is een belangrijke eerste stap. Op basis van dit onderzoek kunnen wij tot oplossingsrichtingen komen, zodat deze gezinnen in de toekomst niet meer in de financiële problemen komen.