Onafhankelijk ‘Steunpunt Ouders’ gelanceerd

Onafhankelijk ‘Steunpunt Ouders’ gelanceerd

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg lanceerde op 24 juni jl. het Steunpunt Ouders; een onafhankelijk steunpunt voor ouders/verzorgers¹ van een ernstig ziek kind die te maken krijgen met vraagstukken rond de kwaliteit van leven van hun kind, in relatie tot zijn of haar (medische) behandelbeleid – ook wel behandelbeslissingen genoemd. Vragen waar zij niet goed uitkomen, ook niet met hulp van betrokken professionals en organisaties, zoals de kinderarts, de kinderthuiszorgorganisatie, het Kinder Comfort Team (KCT), het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK), etc. Vragen die ouders graag aan een onafhankelijke groep experts op dit gebied willen voorleggen. Vergelijkbaar met het ‘Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen’ zorgt het Kenniscentrum ervoor dat een groep experts zich over deze vragen buigt. Een dergelijk onafhankelijk steunpunt voor ouders bestond nog niet en is uniek in Nederland.

 

Hoe is het Steunpunt Ouders ontstaan?

Er is vele jaren door ouders en patiëntvertegenwoordigers gelobbyd voor een steunpunt. In de eerstvolgende nieuwsbrief van het Kenniscentrum komen een aantal van deze ouders aan het woord die hier meer over zullen vertellen.
Door onze betrokkenheid bij het onderzoek van Mirjam de Vos en vele gesprekken met ouders en patiëntvertegenwoordigers is onze motivatie gegroeid om een bijdrage te leveren aan de oprichting van het gewenste steunpunt. De behoefte van ouders was een steunpunt voor alle leeftijden, dus ook voor volwassenen. Dat kunnen wij helaas niet waarmaken, maar wel voor de doelgroep (kinderen en jongvolwassenen) waar onze kennis en die van de experts in ons netwerk ligt.

 

Voor wie is het Steunpunt & waarvoor kun je terecht?

Het Steunpunt Ouders is speciaal opgericht ter ondersteuning van ouders met een kind (0 t/m ca. 23 jaar) met ingewikkelde, vaak levensbedreigende of levensduurverkortende gezondheidsproblemen. Een kind dat, in de meeste gevallen, niet zelf onder woorden kan brengen wat het ervaart en wenst.

Ouders hebben zorgen / vragen over:

  • de kwaliteit van leven van hun kind en over zijn of haar welbevinden in relatie tot het moeten nemen van medische beslissingen om wel of niet te (be)handelen (behandelbeslissingen);
  • wat nog zinvol is om te doen in het belang van hun kind, anders dan wat de betrokken professionals hebben aangegeven (artsen, verpleegkundigen, begeleiders en/of gedragsdeskundigen);
  • het behandelplan in de laatste levensfase van hun kind, zoals de vraag of en wanneer palliatieve sedatie mogelijk is;
  • of een behandeling wel of niet moet worden gestart of voortgezet.

Dit soort vragen en afwegingen worden ook wel medisch ethische vragen genoemd.

 

Wat is het verschil tussen het Steunpunt Ouders en de KCT en NIK?

We kunnen ons voorstellen dat ouders zich afvragen wat nu het verschil is tussen deze drie steunpunten. Want dat zijn ze in feite alle drie: ze bieden steun aan ouders en gezinnen.

 

Kinder Comfort Team

Als ouders contact hebben met een Kinder Comfort Team, hebben ze te maken met een zorgorganisatie, namelijk het academische ziekenhuis waar hun kind komt. In een KCT zitten dan ook verschillende medewerkers van dat ziekenhuis die betrokken zijn bij kinderpalliatieve zorg. Bij dit team kunnen ouders terecht met (medische) vragen rondom de zorg in het ziekenhuis en voor als hun kind van ziekenhuis naar huis gaat. Meer weten? Bekijk de pagina van de Kinder Comfort Teams.

 

Netwerk Integrale Kindzorg

Als ouders schakelen met een Netwerk Integrale Kindzorg komen zij via de netwerkcoördinator in contact met (zorg)professionals die werken bij verschillende (zorg)organisaties en die samen een regionaal netwerk vormen. Dat netwerk ondersteunt gezinnen met het organiseren van de zorg thuis. Daarnaast adviseert een NIK rondom de financiering van de zorg en het vinden van de juiste loketten in een gemeente. Meer weten? Bekijk de pagina over de Netwerken Integrale Kindzorg.

 

Het Steunpunt Ouders

Het Steunpunt Ouders is een onafhankelijk steunpunt. Dat wil zeggen dat de experts die hierbij aangesloten zijn niet vanuit een (zorg)organisatie werken, maar op persoonlijke titel betrokken zijn. Ouders hebben bij het Steunpunt dan ook niet te maken met één of meerdere zorgorganisaties, maar met individuele professionals die hen kunnen helpen, zoals bijvoorbeeld juristen en specialisten op het gebied van medische ethiek.
Het Steunpunt is er voor vragen die te maken hebben met (ingewikkelde) behandelbeslissingen en met medisch ethische vragen en wat ouders daarbij wel en niet mogen. Wat doe je bijvoorbeeld als een arts een ingrijpende operatie voorstelt die misschien gaat helpen, maar die ook risico’s met zich meebrengt? En waar je als ouders over twijfelt? Hoe maak je dan een goede afweging? Wie heeft daarbij de beslissende stem? Wat kan en mag je als ouder? Wat kan en mag een arts? Hoe ga je samen in gesprek en wat zegt de wet hierover? Het Steunpunt Ouders biedt ouders oplossingsrichtingen bij dit soort situaties en dilemma’s.

 

Hoe gaat het in zijn werk?

Een medewerker van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg (de zogeheten voorwacht) biedt een luisterend oor en inventariseert de vragen en/of dilemma’s van ouders. Daarna worden deze vragen voorgelegd aan de zogenoemde achterwacht. Dit kunnen één of meer onafhankelijke experts zijn die ingeschakeld worden om ideeën, tips en/of mogelijke oplossingen voor ouders uit te werken. Deze onafhankelijke deskundigen hebben bijzondere expertise op medisch, verpleegkundig, ethisch, juridisch, levensbeschouwelijk en/of gedragskundig gebied. De voorwacht blijft de vaste contactpersoon voor ouders.

 

Contactinformatie Steunpunt Ouders

Ouders van een kind met ingewikkelde, vaak levensbedreigende of levensduurverkortende gezondheidsproblemen, die te maken hebben met zo’n ingewikkeld (medisch ethisch) vraagstuk, kunnen contact opnemen met het Steunpunt Ouders via: telefoonnummer 06 – 4566 3586 (maandag tot en met vrijdag tussen 09.00 en 20.00 uur) of mailen naar steunpuntouders@kinderpalliatief.nl.

Ook een betrokken zorgprofessional kan ouders doorverwijzen naar het Steunpunt Ouders. Kijk voor meer informatie op de pagina Steunpunt Ouders.

 

¹ Overal waar in dit artikel ‘ouders’ staat, kan ook gelezen worden: verzorgers, voogden, etc.