‘Onderwijs is voor een ziek kind een stukje normaal binnen het abnormale.’

‘Onderwijs is voor een ziek kind een stukje normaal binnen het abnormale.’

 

In de rubriek ‘passie voor het vak’ vragen we zorgprofessionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Deze keer is Charlotte de Vrede aan het woord. Zij werkt als consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen bij OZL Midden- en Zuid-Limburg en is aangesloten bij het landelijk netwerk Ziezon (ziek zijn en onderwijs). Tevens is zij netwerklid van NIK Limburg & Zuidoost-Brabant.

 

Welke casus uit het verleden motiveert jou tot op de dag van vandaag om je in te zetten voor het onderwijs aan kinderen met een ernstige en/of chronische ziekte?

“Er is één specifieke casus die me aan het hart gaat, omdat het voor mij ook een zoektocht was. Normaal gesproken heb ik een toverhoed waar ik van alles uit kan toveren, maar nu wist ik het niet meer. Welke vorm van ondersteuning gaat aansluiten bij deze leerling? Het was een leerling van vijf jaar oud met een hersentumor. Alle behandelingen en operaties hadden geleid tot trauma’s. De leerling was erg angstig en had schommelingen in emoties en gedrag. Ik had vanuit school materiaal voor groep 2 meegekregen en de leerdoelen voor groep 2. Je wil immers dat kinderen die doorlopende leerlijn kunnen blijven volgen. Je kijkt wat het meest noodzakelijk is om een leerling bij te brengen om te kunnen doorstromen naar de volgende groep. Al gauw kwam ik er achter dat ik dat allemaal los moest laten bij dit kind. 

De operaties hadden letterlijk en figuurlijk veel gedaan met het hoofd. De motoriek, concentratie en spanningsboog waren sterk verminderd. Qua emotionele ontwikkeling ging deze leerling bijna terug naar de leeftijd van drie jaar. Het tactiele kwam ook erg naar boven. Ik vroeg mezelf af hoe ik contact met haar kon opbouwen en haar vertrouwen kon winnen zodat we weer stapjes vooruit konden zetten. Uiteindelijk ben ik gaan spelen. En al spelenderwijs durfde de leerling steeds dichterbij te komen, langer aan tafel te zitten en op een gegeven moment zelfs op schoot te kruipen. Heel mooi om dat vertrouwen te zien groeien! De ouders hielpen goed mee door zich steeds meer terug te trekken en uiteindelijk niet meer in dezelfde ruimte aanwezig te zijn. 

Dit was echt een traject van samen zoeken met ouders en school van wat er wél kan. 

Gelukkig is dat goed gelukt. Ik vind het van de ouders heel erg knap hoe zij hebben durven loslaten, ondanks de worsteling die zij doormaakten. Ook school heeft goed meegewerkt. Met elkaar hebben we de weg ingezet richting een mytylschool waar de leerling onderwijs op maat kon krijgen. Dit gaf rust en bood de kans om voor de lange termijn te kijken of ze weer terug naar school kon.

 

Wat houd jouw baan als onderwijsconsulent in?

“Als consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen help ik scholen met het inrichten van het onderwijs voor zieke leerlingen. Ik ondersteun kinderen die chronisch of ernstig ziek zijn, kinderen waarbij nog niet duidelijk is welk beloop een aandoening heeft, maar ook kinderen waarbij wel duidelijk is dat de levensverwachting verkort is. 

Maar ik ben zelf eigenlijk niet zo met de zorg rondom de ziekte of de aandoening bezig omdat ik me richt op het onderwijs. Ik kijk vooral naar wat een kind nog wel kan. Wat wil hij / zij en wat willen de ouders en school? Het gaat daarbij niet alleen om het didactische stuk, maar vooral ook om het sociale stuk. Hoe kan het contact met en de verbinding tussen school, klasgenootjes en de leerling goed blijven? 

Ik merk dat het voor kinderen en voor hun ouders belangrijk is dat de normale dingen in het leven, zoals naar school gaan of onderwijs volgen, doorgaan. Daar houden ze zich aan vast en het geeft afleiding en perspectief. Ik kijk samen met ouders en school naar hoe we een kind onderwijs kunnen bieden (maatwerk), zowel thuis als op school – als dat mogelijk is. We maken daarbij ook gebruik van KlasseContact. De leerling die niet fysiek aanwezig kan zijn op school, is dan toch aanwezig in de klas via een beeldscherm. 

Indien nodig bemiddel ik tussen school en het gezin. Wat ik nog wel eens zie is dat scholen het weliswaar heel graag goed willen doen, maar soms niet zo goed weten hoe ze e.e.a. aan moeten pakken. Dat is te begrijpen, want ze maken een ernstig zieke leerling gelukkig niet vaak mee. Soms zie je dan terughoudendheid in de communicatie vanuit school naar het gezin toe. Dat doen ze vanuit de gedachte hen niet te willen belasten, ze willen niet storend zijn. Dit terwijl ouders en kind dit kunnen voelen als dat ze vergeten worden. 

Ik ga daar dan over in gesprek en zorg dat die communicatie weer op een goede manier op gang komt. Dat is essentieel om samen verder te kunnen. Gelukkig gaat het ook vaak genoeg heel goed. 

Ondanks dat ik geen medische zorg lever, kan ik op deze manier wel iets wezenlijks bijdragen wat voor kind en gezin belangrijk is.”

 

Wat doe jij in jouw rol als lid van NIK Limburg & Zuidoost-Brabant? 

“Ik ben natuurlijk wel een soort buitenbeentje binnen het Netwerk Integrale Kindzorg. Ik lever immers geen concrete zorg, maar het is mooi dat we elkaar binnen het netwerk weten te vinden. Soms is er bij een kind namelijk van alles geregeld aan zorg, maar op het gebied van onderwijs nog niets. Daar kan ik dan over meedenken en in adviseren. 

Ik merk dat onderwijs voor kind en gezin een minder beladen onderwerp is. Er hangt geen spanning omheen. Ze hebben al zoveel te verwerken en als ze dan even met iets anders bezig kunnen zijn, zoals naar school gaan of via KlasseContact meedoen, dan zie je die spanning even wegzakken. Het brengt veel lucht. Het is fijn om dat voor school, kind en ouders te kunnen regelen. Een stukje normaal binnen het abnormale.”

 

Wat zijn jouw volgende stappen binnen het onderwijs aan kinderen met een ernstige en/of chronische ziekte? 

“Wat ik interessant vind in deze tijd met de coronacrisis is wat voor verandering er nu plaatsvindt in het onderwijs aan zieke leerlingen. Veel lessen kunnen nu online en er is volop afstandsonderwijs mogelijk. Van leerlingen hoor ik terug: ‘We zijn nu even niet anders dan de rest van de klas. We zijn geen uitzondering meer!’ Ze zijn nu net als alle andere leerlingen.

Wij hebben vanuit OZL een enquête uitgezet. Hieruit willen we de positieve dingen halen zodat we dat wat goed werkt kunnen vasthouden voor na de coronacrisis. Het is interessant om hier goed naar te kijken, want nu kan er ineens wel heel veel en dat is eigenlijk voor leerlingen met een ziekte een hele mooie ontwikkeling.”