‘Onderzoek doen naar wat er toe doet, dat zijn we kinderen verplicht.’

 

‘Onderzoek doen naar wat er toe doet, dat zijn we kinderen verplicht.’

In de rubriek ‘passie voor het vak’ vragen we zorgprofessionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Deze keer is Marijke Kars aan het woord. Zij is senior onderzoeker bij het Juliuscentrum van het UMC Utrecht.

 

Welke casus uit het verleden motiveert jou tot op de dag van vandaag om je in te zetten voor kinderpalliatieve zorg?
“Vooral mijn promotieonderzoek over ouderschap en palliatieve zorg binnen de kinderoncologie. Dit speelde rond 2006 en richtte zich op ouders die thuis verbleven met hun kind dat aan ongeneeslijke kanker leed en die daar zorg kregen. Ik vond het schrikbarend om te zien voor welke opgaven kind en ouders thuis stonden en hoe weinig adequate zorg er in die tijd beschikbaar was in de thuissituatie. Iedereen was van goede wil, maar om de zorg daadwerkelijk thuis plaats te laten vinden, lukte niet. Hierdoor leden kinderen meer en voelden de ouders in ons onderzoek zich aan hun lot overgelaten. 

Het werd zo duidelijk hoeveel spanningsvelden er zitten in de (kinder)palliatieve zorg. Alleen al hoe ouders hun ouderschap vormgeven en hoe ze proberen er te zijn voor hun kind. Aan de ene kant is er de wens om je kind bij je te houden, aan de andere kant ontstaat de noodzaak om hem/haar te laten gaan.  

We zagen door het onderzoek dat het echt anders moet en kan. We wilden de zorgverlening en wat kind en gezin nodig hadden verbinden. We wilden een brug slaan en de palliatieve zorg goed inrichten. Dat motiveert me nu nog steeds enorm. Toen zijn we ons ook bewust geworden van de noodzaak om aandacht te hebben voor de doelen en voorkeuren van kinderen met een progressieve ziekte en hun ouders en om die vroegtijdig te bespreken: advance care planning. Ons onderzoeksteam heeft een werkwijze voor advance care planningsgesprekken ontwikkeld, met kinderen en ouders, en de methode vindt zijn weg naar de praktijk.

 

Hoe ben je in de kinderpalliatieve zorg terechtgekomen? 

“Eigenlijk heb ik altijd wel oog gehad voor de problematiek rondom het levenseinde. Ik ben mijn loopbaan begonnen als wijkverpleegkundige, toen kinderverpleegkundige en daarna werkte ik op de Kinder Intensive Care. Ik kom uit een tijd dat de dood veel meer werd weggemoffeld dan nu. Toen ik nog in opleiding was overleed er een kindje tijdens de bevalling. In die tijd werd een kind dan weggehaald bij zijn ouders. Deze ouders hadden echter aangegeven dat ze hun overleden baby wilden zien. Ik heb toen hun kindje bij de ouders gebracht. Op dat moment heb ik ervaren hoe belangrijk het is dat ouders hun kind vast kunnen houden en als het ware zijn identiteit op konden drinken. Door deze ervaring ben ik gevoeliger geworden voor deze thematiek en ik geloofde dat er meer kon dan wat we deden. 

Gaandeweg ben ik me gaan toeleggen op onderzoek. Ik werk in het Juliuscentrum. Dit is een divisie in het UMC Utrecht die zich volledig richt op onderzoek. Daar ben ik begonnen aan mijn promotieonderzoek rondom ouderschap en palliatieve zorg binnen de kinderoncologie. Hiermee werd ik een van de eersten in Nederland die wetenschappelijk onderzoek deed binnen de kinderpalliatieve zorg. Ingegeven door de gesprekken met ouders zag ik de noodzaak tot verandering en heb ik me toen aangesloten bij Stichting PAL, wat inmiddels is overgegaan naar het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. 

Ook zijn bij mij aan de keukentafel de contouren geschetst voor wat nu het Emma Thuis Team is. Ik vind het enorm waardevol dat zij ook bij kind en gezin thuis kunnen komen. Ze kunnen helpen met het inrichten van wat er nodig is. Heel mooi om te zien hoe zij zich hebben doorontwikkeld en dat er nu ook zeven Kinder Comfort Teams zijn. 

Inmiddels is kwalitatief onderzoek binnen de (kinder)palliatieve zorg mijn expertise geworden. Dat richt zich op ervaringen, belevingen en betekenisgeving van patiënten (en hun naasten). Het patiëntenperspectief is enorm belangrijk. Hoe gaan zij in hun leven om met hun aandoening / ziekte? Hoe ervaren ze hun situatie? Heel dicht op de praktijk dus. Zo begrijpen we steeds beter waar het in de kinderpalliatieve zorg om gaat.” 

 

Hoe kijk je naar de ethische kant van jouw onderzoek?

“Ik heb me zeker afgevraagd of je ouders wel mag belasten met onderzoek in zo’n ontzettend moeilijke en kwetsbare periode in hun leven. Want ons onderzoeksteam spreekt met ouders gedurende het hele palliatieve traject, tot en met kort na het overlijden van hun kind. Het is zaak hier heel zorgvuldig mee om te gaan. We merken in ons onderzoek dat een interview echt het nodige vraagt van ouders, maar dat het ze ook wat brengt. Er ontstaat een soort reflectie. Wat ouders ons teruggaven is dat ze het prettig vinden om hun verhaal te kunnen doen en zich vrij voelen om hun gedachten te delen omdat de onderzoekers zelf niet degenen zijn die de zorg aan hun kind leverden. Hetgeen ouders vertelden heeft dan in hun beleving geen directe gevolgen voor het behandeltraject of iets dergelijks.” 

 

Wat zijn jouw volgende stappen binnen de kinderpalliatieve zorg? 

“Mijn volgende stap is om nog meer zicht te krijgen op de positie van kinderen. Hoe kunnen we hen beter tot hun recht laten komen? Hoe geven we hen een stem? Op dit moment ronden we het project rondom advance care planning af. Daarbij zien we veel redenen tot verder onderzoek op dit onderwerp en daar kan de stem van het kind ook goed deel van uitmaken.

We zijn echt enorm vooruit aan het gaan binnen het domein van (kinder)palliatieve zorg. Al blijft het een vat vol tegenstrijdigheden. Het is mooi hoe dit onderwerp zich heeft ontwikkeld van ‘moeilijk bespreekbaar’ naar een fase waarin het perspectief van kind en ouders steeds meer naar voren komt en er steeds meer ruimte ontstaat om een en ander met elkaar te bespreken. 

Daarnaast is het heel fijn dat er een wetenschapscommissie kinderpalliatieve zorg is, waar ik deel van uitmaak, die samenwerkt - en die een goede verbinding heeft met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. We moeten zorgvuldig te werk gaan. Niet overvragen, maar onderzoek doen naar wat er toe doet. Dat zijn we aan de groep kinderen die palliatieve zorg nodig hebben en hun gezinnen verplicht. Zo kunnen we samen vooruitgang ontwikkelen.” 

 

0