Onrust over PGB Zorgverzekeringswet. Oplossing hard nodig!

Onrust over PGB Zorgverzekeringswet. Oplossing hard nodig!

 

Vorige week donderdag stond er een artikel in de NRC over ouders die thuis hun ernstig zieke kind verzorgen. Zij krijgen, zo schrijft het NRC n.a.v. signalen van ouders, een lager Persoonsgebonden Budget (PGB) binnen de zorgverzekeringswet (Zvw). Sommigen komen daardoor in financiële nood. Medische zorg, die ouders thuis geven aan hun kind, wordt plotseling beschouwd als ‘gebruikelijke’ ouderlijke zorg, en die moeten ze gratis verlenen. Hoe kan dit?

 

Aan het woord is Hester Rippen, directeur van Stichting Kind en Ziekenhuis - de onafhankelijke patiëntenorganisatie voor kind en gezin in de medische zorg. 

 

Hoe kan medische zorg van de ene op de andere dag ineens gebruikelijke zorg zijn?

‘Daar zit eigenlijk direct al een misverstand. Het is deels wel en deels niet ‘van de een op de andere dag’. 

 

Wat er sinds kort – per 1 januari 2020 - is veranderd is dat in het ‘Reglement Zvw-PGB’ een wijziging is doorgevoerd in Artikel 4 Weigeringsgronden als het gaat om gebruikelijke zorg. Binnen de Zorgverzekeringswet heet gebruikelijke zorg inmiddels ‘versterking van het eigen netwerk’. Deze wijziging zegt in het kort dat er geen PGB meer wordt betaald voor zorg die het netwerk zelf kan leveren. Wat wij ons hierbij afvragen is waarom de zorgverzekeraars deze aanpassing niet (beter) gecommuniceerd hebben. We hebben inmiddels schriftelijk vragen gesteld aan Zorgverzekeraars Nederland. 

 

Wat niet van de een op de andere dag gebeurd is, is dat we vanaf de jaren ’90 al in een overgangsfase zitten van een verzorgingsstaat naar een participatiesamenleving. Dit betekent dat wij als samenleving meer inzet verwachten van iemand zelf en van zijn/haar omgeving. En die participatie wordt ook verwacht binnen de kindzorg; van ouders en waar mogelijk van kinderen en jongeren zelf. Dus ook van gezinnen met een ernstig ziek kind. 

 

Tot 2015 was in de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) niets geregeld voor kinderen die thuis zorg ontvingen. De regelgeving was ontwikkeld voor volwassenen. Kinderen die tot 2015 zorg in de eigen omgeving kregen, hadden om die reden allemaal een eigen soort regeling. Met de wijziging in 2015 van de AWBZ naar de Wet langdurige zorg (Wlz) en Zvw is er wel expliciet beleid voor kinderen gekomen, maar die was niet direct passend en kloppend. In de afgelopen vijf jaar is deze omschrijving steeds beter geworden en wordt er strakker volgens deze uitleg gewerkt. De beschrijving in Artikel 4 is niet nieuw, maar doordat de meeste zorgverzekeraars dit pas sinds januari van dit jaar hebben opgenomen voor de kindzorg, zijn indicerende kinderverpleegkundigen gebonden aan het strakker toepassen van de regelgeving. Het is dus een proces wat jaren geleden begonnen is, in 2015 opnieuw omschreven is en in 2020 verder is beschreven. 

 

Wat is het probleem met deze wijziging in artikel 4 van het ‘Reglement Zvw-PGB’?

‘We hebben de PGB reglementen van de grootste zorgverzekeraars (Zilveren Kruis, Menzis, CZ en VGZ) bekeken en we hebben de omschrijving van deze bepaling naast elkaar gezet. Daar zitten verschillen tussen. De ruimte die deze bepaling biedt kan tot discussies en onrust leiden bij kind & gezin en zorgprofessionals. Hier hebben wij eerder als samenwerkende kindzorgpartijen al voor gewaarschuwd richting het ministerie van VWS. Het geeft veel onduidelijkheid en het biedt zorgverzekeraars veel meer ruimte om indicatieaanvragen af te wijzen. 

- De samenwerkende kindzorgpartijen zijn: V&VN kinderverpleegkundigen, de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Stichting Kind en Ziekenhuis en BINKZ, de Branchevereniging voor INtegrale KindZorg. - 

 

Verder verwijzen sommige zorgverzekeraars in de bepaling van artikel 4 naar het ‘Begrippenkader Indicatieproces V&VN’. Dit begrippenkader is echter gemaakt voor de volwassenzorg en dus helemaal niet geschikt voor de kindzorg. Kinderen zijn geen kleine volwassenen. En toch is er weer geprobeerd om wat voor volwassenen geldt ook voor kinderen te laten gelden. Dat past niet en dat kan niet. Als samenwerkende kindzorgpartijen hebben we dit gemeld bij de V&VN, de beroepsvereniging Verzorgenden Verpleegkundigen, en bij het ministerie van VWS. V&VN pakt dit knelpunt op met input van alle partijen, maar dat vraagt wel wat tijd. 

 

Daarnaast is het zo dat kinderverpleegkundigen de PGB indicaties stellen. Dit moeten zij doen terwijl het dus ontbreekt aan een passend begrippenkader wat geschikt is voor de kindzorg én zonder een duidelijke, landelijk gedragen definitie van wat (boven)gebruikelijke zorg nu precies is. Eigenlijk weten we nu dus niet goed waar we het met elkaar over hebben, welke afwegingen we moeten maken en waarom we tot bepaalde keuzes komen. Kind en gezin is hier de dupe van en dat moet anders!’

 

De overgang naar de participatiesamenleving met betrekking tot kindzorg verloopt ook alles behalve vlekkeloos…

‘Dat is zeker zo. In 2015 gingen we, zoals gezegd, van de AWBZ, naar de Wet langdurige zorg en de Zorgverzekeringswet. Binnen die twee wetten kun je kiezen voor Zorg in Natura (ZIN) en voor een persoonsgebonden budget. Het ontbreekt echter aan duidelijke afspraken. Er is nog steeds geen duidelijke definitie van wat (boven)gebruikelijke zorg nu precies is. Op dit moment kan iedereen dit op zijn eigen manier uitleggen. Dat zie je ook gebeuren en daarom zijn er verschillen in indicaties die wel / niet afgegeven worden. Wat de een beschouwt als gebruikelijke zorg, vindt de ander juist boven-gebruikelijk. Hoe kun je dat nou goed indiceren?

 

Wat ook zorgt voor verwarring is dat er binnen de Wlz nog gesproken wordt over (boven)gebruikelijke zorg, terwijl het in de Zvw inmiddels ‘versterking van het eigen netwerk’ heet. 

Wij hebben knelpunten en oplossingsrichtingen aangegeven aan de Tweede Kamer, het Ministerie van VWS en we hebben het besproken met onze samenwerkingspartners in de kindzorg. 

 

Gewoon kind zijn en kinderdingen doen, dat is wat kinderen willen. Ook als ze in de eigen omgeving nog behoefte hebben aan (kinderverpleegkundige) zorg. Het Medische Kindzorgsysteem (MKS), is om deze reden ontwikkeld door de samenwerkende kindzorg partijen. Dit systeem helpt het kind en het gezin om vanuit eigen regie die zorg op een goede manier te organiseren. Zorg zo nodig, waar nodig. Oftewel: de juiste zorg op de juiste plek. Elk kind heeft er recht op. Toch is dit niet altijd vanzelfsprekend. Hiervoor moeten nog stappen gezet worden. 

 

In het artikel van de NRC, het artikel van AT5, uit de reacties op social media en uit de gestelde Kamervragen lijkt het of dit alles te wijten is aan de kinderverpleegkundigen en de kinderthuiszorgorganisaties. Is dat ook zo?

‘Het indiceren is van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) verschoven naar indicerende kinderverpleegkundigen. Zij indiceren naar de wet- en regelgeving en leggen deze op een bepaalde manier uit. Zo doen ouders en verzekeraars dat ook. Het beeld dat er geschetst wordt herkennen wij echter niet. Van geen enkele kinderthuiszorgorganisatie. De verschillende visies over hoe je de wet- en regelgeving kan interpreteren veroorzaken de meeste problemen. 

 

Alle kinderverpleegkundigen die indiceren doen dit onafhankelijk. Ze indiceren vanuit hun beroepskaders. Zij maken dus geen individuele keuzes. Wij horen van indicerende kinderverpleegkundigen dat zij regelmatig teruggefloten worden door zorgverzekeraars. We krijgen berichten dat ze grote moeite moeten doen om een indicatie rond te maken. Ze voeren veel discussies met de zorgverzekeraar; die vindt dat er bijvoorbeeld best voor minder uren of een lager tarief geïndiceerd kan worden. De kinderverpleegkundigen doen hun uiterste best, maar ze zitten klem. Ze verdienen respect en ze verdienen het niet als beroepsgroep gemangeld worden. Respect is de basis; ook voor kind & gezin.  

 

Er lijkt een tendens te zijn om geen PGB te willen indiceren, maar dat ouders gedwongen worden te kiezen voor Zorg in Natura. Hoe zit dat?

‘Dat is inderdaad een beeld dat leeft en dat is jammer. Volgens de wet en volgens het Medische Kindzorgsysteem – dat op dit moment in Nederland geïmplementeerd wordt – indiceert een kinderverpleegkundige welke zorgbehoefte er is en welke andere ondersteuning voor kind en gezin eventueel gewenst is. Waar heeft een kind en zijn/haar gezin behoefte aan? Dat staat voorop. Al die wensen en behoeften worden opgeschreven in een zorgplan. Pas als dat gedaan is ga je met elkaar naar het ‘totaalpakket’ kijken en dan ga je bekijken welke financieringsvorm daar bij past. Dat kan ZIN zijn, maar ook een (gedeeltelijk) PGB. Wat ons en onze samenwerkingspartners in de kindzorg betreft staat wat er nodig is op nummer 1, pas helemaal aan het einde komt het kostenplaatje om de hoek kijken. Het staat kind & gezin vrij te kiezen voor ZIN of voor een PGB. 

 

Ik wil hierbij nog wel het volgende opmerken: als iets geïndiceerd wordt als boven-gebruikelijke zorg, dan betekent dat in Nederland niet per definitie dat je daar dan voor betaald wordt als mantelzorger - in de breedste zin van het woord. Als bijvoorbeeld één van je ouders ziek wordt, is het vrij normaal dat je als volwassen kind een zorgtaak op je neemt zonder dat je hiervoor wordt betaald (mantelzorg). We zien in de praktijk echter dat het PGB de afgelopen jaren wel als vervangend inkomen ingezet is. Dat kan voor dramatische situaties zorgen als de zorg, om wat voor reden dan ook, ineens stopt. Dan staat een gezin met lege handen. Om dit zoveel mogelijk te voorkomen is al in de wet ingesteld dat er per ouder maximaal 40 uur per week aan budget beschikbaar kwam. Met de aanpassing aan artikel 4 in het PGB reglement van zorgverzekeraars is het nu zaak om kind & gezin de tijd te gunnen om zich aan te passen aan de nieuwe situatie en te kijken hoe we de zorg nog steeds goed kunnen regelen. Juist ook om te kijken of er andere oplossingen zijn voor ondersteuning of van compensatie van verlies van inkomen. Het is wel zaak om zo snel mogelijk een eenduidige definitie van gebruikelijk zorg en de omschrijving van de betekenis daarvan in de praktijk te formuleren. 

 

Dit nieuws komt bovenop nog meer slecht nieuws voor deze gezinnen, toch?

‘Ja, het is een roerige tijd. Deze wijziging in artikel 4 komt bovenop de uitspraak van minister Hugo de Jonge dat hij af wil van ZZP-ers in de zorg. Die uitspraak zorgt voor ongelofelijk veel onrust bij gezinnen met een zorgkind. Daarnaast zijn er problemen met het toekennen van persoonsgebonden budgetten. Er zijn gezinnen die maanden in onzekerheid zitten of het PGB wel wordt toegekend, of niet. En we hebben ook nog te maken met tekorten van kinderverpleegkundigen. Tevens verscheen er een rapport van Wouter Bos over de ouderenzorg, waarin hij stelt dat we van ouderen best mogen verwachten dat ze meer zelf gaan doen. Er zijn genoeg ‘ouders van’ die de link leggen dat als dit de koers in de ouderenzorg is, dat zij als gezin van een zorgbehoevend kind de volgende kunnen zijn waarbij dit verwacht gaat worden. Dat door dergelijke berichtgeving gezinnen in grote onzekerheid raken is ontzettend vervelend. Deze gezinnen krijgen al zoveel voor hun kiezen en dan krijgen ze ook nog dit soort nieuws te verwerken zonder dat ze weten wat dit concreet voor hun situatie gaat betekenen’. 

 

Hoe kunnen de problemen rondom het PGB in de Zvw opgelost worden?

‘Om dit op te lossen zou stap 1 moeten zijn dat we in dit eerste kwartaal van 2020 gaan omschrijven wat we nu precies verstaan onder (boven)gebruikelijke zorg / versterking van het eigen netwerk. Dit moet binnen de Wlz en Zvw gelijk zijn en dit moet een brede maatschappelijke discussie zijn waarbij alle partijen betrokken worden: kind & gezin, de overheid, zorgpartijen en indicerende kinderverpleegkundigen. Als die omschrijving er is, dan moet je afspreken hoe je hier goed mee omgaat. 

Ook moeten we een normenkader en begrippenkader formuleren voor het indiceren voor kinderen. Ondanks veelvuldig aandringen, is dit er nog steeds niet. De beroepsgroep van de kinderverpleegkundigen (V&VN) heeft hier nu wel een start meegemaakt. Ook in de recent gepubliceerde ‘Routemap Plan van Aanpak op weg naar Integrale Kindzorg in 2024’, van Kind & Ziekenhuis en de overige samenwerkende partners in de kindzorg, staan de te nemen stappen specifiek benoemd. Het is namelijk van belang dit zo snel mogelijk op te lossen.

 

Er moet hierbij niet vergeten worden dat als kinderen zorg ontvangen in de thuissituatie dat dit vaak gaat om complexere zorg. In de volwassenzorg is thuiszorg vaak veel minder complex. Ouders moeten zich bijvoorbeeld bekwamen in voorbehouden handelingen. Daarom is het goed te begrijpen dat lang niet iedereen kan terugvallen op zijn/haar netwerk. Niet iedereen kan die zorg aan of wil die verantwoordelijkheid helemaal zelf nemen. 

 

Wij als Kind & Ziekenhuis, en met ons onze samenwerkingspartners binnen de kindzorg,  horen en zien de signalen en we willen deze problemen gezamenlijk duurzaam en vooral heel goed oplossen. Er is een groep gezinnen die nu ineens de dupe worden. Dat kan niet zo zijn. Dit oplossen kost helaas tijd. De wet is helaas de wet. Daar moeten we wel met elkaar naar kijken. Je kunt echter niet verwachten dat iemand het van de een op de andere dag anders doet. Daarom moet er een overgangsregeling komen. Hoe deze er precies uit moet zien, daar zijn we nog mee bezig. Ook hierbij is maatwerk per gezin belangrijk. Een tussenoplossing voor de gezinnen die nu met hun handen in het haar zitten is ook van belang.

 

Daarnaast moeten we leren out of the box te denken. Er zijn meer oplossingen te bedenken dan hoe we het nu doen. Er zijn meerdere wegen die naar Rome leiden, maar we hebben ook nog steeds onontdekte paden die we kunnen gaan verkennen. Van groot belang is dat alle perspectieven meegenomen worden en even zwaar wegen. 

 

In het kader van out of the box denken is één van de initiatieven, die wij vanuit de samenwerkende partners nemen, een pilot waarin wij voor een afgebakende groep gezinnen in de kinderpalliatieve zorg integrale indicatiestelling vanuit alle wetten willen realiseren. Nu moeten ouders soms wel bij vier loketten terecht voor aparte indicatiestellingen. Dit kan en moet anders. Binnen de pilot hebben in twee regio’s zorgorganisaties, gemeenten, zorgverzekeraars en CIZ - allen betrokken bij de indicatiestelling en in nauwe samenwerking met patiëntenverenigingen - de handen ineen geslagen om echt tot één integrale indicatie voor het gezin te komen. Dit is een van de initiatieven om gezinnen met een (ernstig) ziek kind te ontzien van het enorme bureaucratische oerwoud waar zij nu vaak in terecht komen.

 

Het belangrijkste uitgangspunt is dat er een goede balans is tussen het leveren van goede, kwalitatieve zorg en wat kind en gezin nodig hebben. Elk gezin is anders, maar elk gezin verdient het om zo goed mogelijk in balans te zijn. Zij mogen niet de dupe worden van de strakkere uitvoering van de regels terwijl nog niet de juiste definities en kaders zijn uitgewerkt. 

 

Er zijn uitdagende stappen die nog gezet moeten worden, maar we gaan er komen en we zijn al ver op weg. Zoals aangegeven staan in de recent gepubliceerde ‘Routemap Plan van Aanpak op weg naar Integrale Kindzorg in 2024’ de te nemen stappen specifiek benoemd die wij nodig achten. Uiteraard betrekken wij als Kind & Ziekenhuis kinderen, jongeren en ouders bij alle stappen. 
 

Ben jij kind, jongere of ouder van een zorgkind en wil je melding maken van jullie situatie of wil je met ons meedenken over deze uitdagingen? Mail dan naar info@kindenziekenhuis.nl