Op weg naar Advance Care Planning in de kindergeneeskunde

Op weg naar Advance Care Planning in de kindergeneeskunde


Op weg naar Advance Care Planning in de kindergeneeskunde


Kinderen met een ernstige voortschrijdende ziekte of aandoening, willen graag zorg en behandeling krijgen die bij hen en hun gezin past. Dat geldt als het naar omstandigheden goed gaat en zeker ook als het niet goed gaat. Advance Care Planning helpt hierbij.

Het is voor kind, ouders en zorgverleners belangrijk om met elkaar te delen hoe ieder naar de toekomst kijkt. Zeker als het kind kinderpalliatieve zorg nodig heeft. Wat is er nodig voor het kind en gezin in de toekomst? Wat willen kind en ouders bereiken en wat juist niet? Waar hopen zij op? Waar zijn ze bang voor? Wat vindt de arts of verpleegkundige dat kind en ouders moeten weten? Wat kan de zorgverlener vanuit medische expertise aan kind en gezin bieden?

IMPACT staat voor: Implementing Pediatric Advance Care Planning Toolkit. Deze Toolkit biedt verschillende handreikingen voor jongeren, ouders en professionals om te gebruiken bij Advance Care Planning. Het helpt hen om antwoorden te formuleren op bovenstaande vragen. De materialen zijn vanaf heden online beschikbaar via: www.kinderpalliatief.nl/impact. Professionals kunnen optimaal gebruik maken van IMPACT wanneer zij hiervoor geschoold worden in een bijbehorende training. Vanaf 2020 zijn er via het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg mogelijkheden deze training te volgen.

IMPACT wordt momenteel geëvalueerd in een wetenschappelijk onderzoek. Op basis van de resultaten van het onderzoek wordt IMPACT waar nodig aangepast. Graag houden we u hiervan op de hoogte.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Marijke Kars of Jurrianne Fahner via impact-studie@umcutrecht.nl.