Passie voor het vak

Passie voor het vak

In de rubriek ‘Passie voor het vak’ vragen we (zorg)professionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Dit keer spreken we gynaecoloog-perinatoloog Jan Jaap Erwich. Jan Jaap doet vanuit het UMC Groningen onderzoek naar vermijdbare babysterfte, heeft een fascinatie voor de moederkoek en wordt nog elke dag geraakt door verhalen van cliënten.  

 

Welke casus uit het verleden motiveert jou tot op de dag van vandaag om je in te zetten voor kinderpalliatieve zorg?

“Dat zijn er elk jaar wel weer een paar. Ik herinner mij uit mijn opleidingsperiode in Leiden nog goed een mevrouw die op latere leeftijd eindelijk zwanger werd en op het eind een doodgeboren kindje kreeg. Uiteindelijk is zij nooit meer zwanger geworden. Volgens mij heeft haar zus uiteindelijk als draagmoeder gefungeerd.

Wat mij het meeste raakt is de onmacht en het verdriet van mensen. Daar zie ik wel een kentering in. Dertig jaar terug heerste er een soort gelatenheid. Er werd niet over babysterfte gesproken. Mensen moesten het zelf maar oplossen. Heel veel mensen konden zich er niets bij voorstellen. Want, het kind heeft niet geleefd, dus je kunt na drie maanden wel weer aan het werk, toch? Dat is gelukkig anders geworden.

 

Nadat de wet in 2018 is aangepast en je aangifte kunt doen van je doodgeboren kind, heb ik wel tachtig brieven ontvangen van mensen die nu veel ouder zijn en in de jaren ’50 hun kind verloren hebben. Naarmate ze ouder worden, komen de herinneringen over deze gebeurtenissen vaak sterker terug. Ze weten meestal niet of het een jongetje of meisje was. Ze zijn destijds achter een doekje bevallen omdat er toen werd gedacht: dat is het beste, dan is er geen hechting. Het tegendeel is waar, weten we inmiddels.

Een van die brieven is van een tachtigjarige mevrouw. Ik heb haar uitgenodigd op de poli Verloskunde. Omdat wij een Academisch ziekenhuis zijn, wordt materiaal erg lang bewaard. Daardoor kon ik op zoek en vond ik nog een glaasje van de afdeling pathologie waar weefsel in zat van het doodgeboren kindje van deze mevrouw. Dat hebben zij vervolgens in een doosje gedaan en bij hun familieboerderij onder een boom begraven. Toen was het goed. Van dat soort verhalen krijg ik koude rillingen.” 

 

Hoe ben je in de kinderpalliatieve zorg terechtgekomen?

“Ik ben wellicht een klein beetje de vreemde eend in de bijt als gynaecoloog, maar misschien toch ook weer niet. Mijn leeropdracht als hoogleraar is namelijk de achtergronden van babysterfte.

Tijdens mijn opleiding werd ik geconfronteerd met ouders van kinderen die tijdens de zwangerschap zijn overleden. Of kort erna, wat perinatale babysterfte wordt genoemd.

Twee dingen troffen mij daarin enorm. Ten eerste dat er ontzettend veel onderzoek werd gedaan naar eventuele oorzaken, maar waar nooit wat uitkwam. De ouders blijven met vragen zitten: wat, wanneer, hoe, wat zijn de herhalingskansen? Ten tweede de begeleiding van de ouders die dat overkomt.

Daarnaast had ik interesse in hoe de moederkoek werkt. We weten dat de oorzaak van het vroege overlijden vaak komt doordat de moederkoek niet goed heeft gewerkt. Dit alles heeft mij nooit meer losgelaten”.

 

Wat is jouw volgende stap binnen de kinderpalliatieve zorg?

“Een van de grootste problemen met het oog op babysterfte is ernstig aangeboren afwijkingen. Drie op de honderd kindjes hebben een ernstig aangeboren afwijking. Behalve foliumzuur slikken, tijdig opsporen en - helaas verdrietig - afbreken, kunnen we er niets aan doen. De discussie over de late zwangerschapsafbrekingen en het accepteren van aangeboren afwijkingen, is voor iedereen anders. Op verzoek van de ouders breken we soms ook zwangerschappen af waarvan het kind ‘alleen’ een lipspleet heeft. Dat kun je prima repareren en je kan er oud mee worden, maar voor die ouders is dat dan toch niet acceptabel. Die maakbaarheid is wel een issue hoor. En ook de vraag over schuld: wie heeft er wat fout gegaan? Dat vragen ouders zich steeds vaker af.

 

Ik zit in een expertisepool voor rechtszaken. Zuurstoftekort bij de bevalling blijft een belangrijke reden voor tuchtzaken en zaken voor schadevergoeding. Het moeilijke is dat zuurstoftekort niet altijd te voorkomen is. Dat gezegd hebbende, hebben we ook onderzoek gedaan naar vermijdbare babysterfte. Daaruit blijkt dat bij 10% van de sterfte onze zorg niet goed genoeg was en mede heeft bijgedragen aan het overlijden. Wat op dit moment heel actueel is: blijft er overal wel een spoedkeizersnede mogelijk? Er zijn nog steeds ziekenhuizen waarbij de benodigde teams naar het ziekenhuis moeten komen, terwijl je binnen een half uur een spoedkeizersnede moet kunnen doen.

 

Wat betreft de palliatieve zorg is het heel belangrijk dat de comfortzorg op een goede manier verloopt. Voor kinderen die op de verloskamer geboren worden en geen kans meer hebben, is het belangrijk dat zij de juiste comfortzorg krijgen. We hebben toch wel gemiddeld een keer per week een afbreking van de zwangerschap rond de 20 à 22 weken, in verband met een ernstig aangeboren afwijking. Belangrijke vragen zijn: wanneer roep je een kinderarts erbij en zijn die mensen er goed op voorbereid? Ik denk dat we daar kwalitatief nog wel wat in kunnen leren. Juist ook omdat het niet zo vaak gebeurt. De allerbelangrijkste boodschap is dan ook dat we goede afspraken moet maken voor de begeleiding van comfort care op de verloskamers.”