In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.

Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan. 
 

Bij bv sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens ( recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.

Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.

In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. in het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.

Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.

Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich m.n. in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit omdat deze op grond daarvan de noodzakelijk te verrichten rituelen kan bepalen.

Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn- dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat. De waarheid is in veel religies niet het hoogste goed. Het welzijn, het welbevinden van de mens gaat voorop. Ook bij niet-gelovigen blijkt het echter essentieel om iets van hoop te mogen behouden. Het is die ene escape die er nog blijft.

Hoop houden (tegen alle levensverwachting in) en vragen om een wonder kunnen uitingen zijn van het geloof dat uiteindelijk God of Allah beslist over leven en dood. Het is een manier om met dat slechte nieuws om te gaan.

Voor veel godsdiensten , waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.

Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.

Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.

Een levensduurverkortende ziekte wordt gedefinieerd als een aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat, zoals bijvoorbeeld bij spierdystrofie van Duchenne. 

Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.

In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.

Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.

Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.

Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.

Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.

Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.

Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.

Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.

Een richtlijn is geen wettelijk voorschrift. Een behandelaar/zorgverlener kan besluiten op basis van bepaalde overwegingen van de richtlijn af te wijken. Die overwegingen zullen dan met u en (eventueel) uw kind besproken worden.

De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over  hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.

Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek 

Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.

De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase: 

  • angst en depressie; 
  • dyspnoe (benauwdheid); 
  • hematologische verschijnselen, zoals: anemie (bloedarmoede), bloedingen en trombose; 
  • hoesten en reutelende ademhaling; 
  • huidverschijnselen, zoals: wonden, decubitus (doorligwonden) en mucositis (aantasting van het mondslijmvlies); 
  • misselijkheid en braken; 
  • neurologische symptomen, zoals epileptische aanvallen, bewegingsstoornissen, spasticiteit en uitvalverschijnselen (zoals dubbelzien of slikproblemen etc); 
  • pijn;

De vraag kan nl. ook nieuwe mogelijkheden van beleving openen. Vaak hebben veel dingen extra waarde: 

  • Het kind zelf ; “het is een bijzonder kind”; volwassen, wijs. 
  • Allerlei kleine momenten kunnen voor ouders betekenis krijgen. Bv dat zij net op tijd nog dingen hebben kunnen doen. “Toeval bestaat niet’ zeggen heel veel mensen, om aan te geven hoeveel betekenis zij hechten aan kleine voorvallen die op het goede moment komen.

De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.

De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.

Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.

De zorg voor uw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een  moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. U komt samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken.  Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.

Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er niet alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven, waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen, terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.

Integraal kankercentrum Nederland (website)

Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen. Hun ouders en andere gezinsleden kunnen daar soms ook overnachten.

De zorg die kinderen in een Verpleegkundig Kinderzorghuis wordt geboden, bestaat uit gespecialiseerde verpleegkundige- en pedagogische zorg. Daarnaast kan het hele gezin begeleid worden bij het ziekteproces. Deze zorg vindt plaats in een huiselijke omgeving waarin het gewone leven zo goed mogelijk kan doorgaan.

Zie: www.kinderpalliatief.nl

Respijtzorg is een tijdelijke overname van zorg met als doel de mantelzorger een adempauze te geven. Mantelzorgers kunnen de zorg langer volhouden als zij af en toe de zorg uit handen kunnen geven en zelf nieuwe energie kunnen opdoen.
Er zijn verschillende vormen van respijtzorg. Respijtzorg kan af en toe plaatsvinden, maar ook structureel, op bepaalde dagen of een weekend per maand. Het kan kortdurend of langdurend zijn. Respijtzorg wordt geboden door diverse organisaties zoals logeerhuizen, verpleegkundig kinderzorghuizen en hospices maar er is ook mogelijk dat een zorgprofessional of vrijwilliger bij het kind en gezin thuis komen.

Dit is test content om te kijken wat de opmaak moet worden..

Test123

Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg
  • Kind & Gezin
    • Informatie
    • Consultatie
    • Netwerken
    • Scholing
    • Richtlijnen
    • Onderzoek
    • Projecten
    • Beleidsontwikkeling
  • Professionals
    • Kennis
    • Consultatie
    • Netwerken
    • Scholing
    • Richtlijnen
    • Onderzoek
    • Projecten
    • Beleidsontwikkeling
  • Regionale netwerken
    • NIK Noordoost
    • NIK Zuidoost
    • NIK Utrecht
    • NIK Noord-Holland & Flevoland
    • NIK Holland Rijnland
    • NIK Zuidwest
    • NIK Limburg & Zuidoost-Brabant
  • Zorg in uw buurt
  • Nieuws
  • Over ons
    • Visie & Missie
    • Doel & Strategie
    • Organisatie
    • Jaarverslagen
    • Klachtenprocedure
> Nieuws
Fijne feestdagen en alle goeds voor 2021!

Fijne feestdagen en alle goeds voor 2021!

Graag willen wij iedereen bedanken voor de prettige samenwerking en goede momenten in het afgelopen jaar. Het was een bijzonder jaar, maar samen hebben...
Subsidieoproep ZonMw: Kenniswerkplaats Zingeving en Geestelijke verzorging

Subsidieoproep ZonMw: Kenniswerkplaats Zingeving en Geestelijke verzorging

ZonMw heeft een subsidieoproep gedaan om te komen tot een landelijke Kenniswerkplaats met relevante partijen uit onderzoek, onderwijs en praktijk ten...
Lancering ‘Wegwijzer’ online!op Internationale Dag van de Palliatieve Zorg

Lancering ‘Wegwijzer’ online!op Internationale Dag van de Palliatieve Zorg

‘Wegwijzer’ online! De tool waarmee ouders op weg worden geholpen om de juiste kennis over zorgaanbod en toegang tot de zorg te vinden.

Subsidie voor pilot domeinoverstijgend indiceren binnen de kinderpalliatieve zorg

Subsidie voor pilot domeinoverstijgend indiceren binnen de kinderpalliatieve zorg

ZonMw kent subsidie toe voor pilot domeinoverstijgend indiceren. Het doel van de pilot: om kind en gezin te voorzien van één indicatie – die over alle...
Ondersteuning Netwerken Integrale Kindzorg voor meer gezinnen beschikbaar!

Ondersteuning Netwerken Integrale Kindzorg voor meer gezinnen beschikbaar!

Vanaf nu kunnen ook gezinnen met een kind dat intensieve zorg nodig heeft terecht voor hulp en ondersteuning bij de Netwerken Integrale Kindzorg. Lees er...
Themagroepen dragen bij aan verbeteren kinderpalliatieve zorg

Themagroepen dragen bij aan verbeteren kinderpalliatieve zorg

Het organiseren van themagroepen is een nieuwe aanpak om de ervaringen van kind en gezin en zorgprofessionals uit de praktijk op te halen en in te zetten om...
Hans van Goudoever nieuw lid Raad van Toezicht

Hans van Goudoever nieuw lid Raad van Toezicht

Hans van Goudoever is toegetreden tot de Raad van Toezicht van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Ontwikkeling nieuwe onderwijsmodule voor pedagogen: ‘Begeleiden van ernstig zieke kinderen en hun gezinnen’

Ontwikkeling nieuwe onderwijsmodule voor pedagogen: ‘Begeleiden van ernstig zieke kinderen en hun gezinnen’

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg ontwikkelt samen met de Hbo-opleiding Pedagogiek aan de Haagse Hogeschool een nieuwe onderwijsmodule voor pedagogen...
Tor-is-dood: creatief pakket leert kinderen dat de dood bij het leven hoort.

Tor-is-dood: creatief pakket leert kinderen dat de dood bij het leven hoort.

De dood hoort bij het leven. Alles wat leeft gaat immers ook een keer dood. Kinderen hebben vaak vragen over de dood en over hoe dat dan precies gaat.
Ouders gezocht voor deelname aan spiegelgesprek kinderpalliatieve zorg!

Ouders gezocht voor deelname aan spiegelgesprek kinderpalliatieve zorg!

De Netwerken Integrale Kindzorg Utrecht en Noord-Holland & Flevoland organiseren in november van dit jaar een spiegelgesprek. Wij nodigen...
Uniek project van Xenia: zelfstandig wonen in de binnenstad mét palliatieve zorg

Uniek project van Xenia: zelfstandig wonen in de binnenstad mét palliatieve zorg

Met het GewoonWonen project realiseert Xenia hospice een unieke uitbreiding: zelfstandig wonen voor jongvolwassenen in de binnenstad met alle palliatieve...
Als liefde het enige medicijn is: een boek over koesteren, liefhebben en kwaliteit van leven.

Als liefde het enige medicijn is: een boek over koesteren, liefhebben en kwaliteit van leven.

Suzanne van der Laan, schreef het boek ‘Als liefde het enige medicijn is’ over haar zoon Sylvan. Hij overleed toen hij 6 was. “We...
Handreiking Indicatieproces Kindzorg

Handreiking Indicatieproces Kindzorg

Toelichting voor kinderverpleegkundige voor het inventariseren en organiseren van zorg in de eigen leefomgeving voor kinderen van 0 tot 18 jaar voor de...
Active termination of life will soon be possible in The Netherlands for children aged 1-12 who are incurably ill

Active termination of life will soon be possible in The Netherlands for children aged 1-12 who are incurably ill

    The Dutch Minister of Health has informed the House of Representatives in a letter that there will be a (further) regulation for doctors...
‘Samen is niet alleen’ – Verbinding is essentieel in kinderpalliatieve zorg.

‘Samen is niet alleen’ – Verbinding is essentieel in kinderpalliatieve zorg.

In de rubriek ‘passie voor het vak’ is Rebecca Dabekaussen - rouwtherapeut, auteur en lid van het Emma Thuis team - aan het woord over wat haar...
Hebben jullie als gezin input voor de herziening van de Richtlijn Palliatieve zorg aan kinderen?

Hebben jullie als gezin input voor de herziening van de Richtlijn Palliatieve zorg aan kinderen?

De ‘Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen’ uit 2013 wordt herzien.

Ervaring met kinderpalliatieve zorg als kind en gezin? Deel je ervaring!

Ervaring met kinderpalliatieve zorg als kind en gezin? Deel je ervaring!

Iedereen die met ziekte, verlies of kwetsbaarheid te maken krijgt, kan vragen hebben

Koppelbed voor het eerst ingezet binnen de kinderpalliatieve zorg

Koppelbed voor het eerst ingezet binnen de kinderpalliatieve zorg

In Limburg is voor het eerst een koppelbed ingezet voor een kindje van 3 jaar dat van de palliatieve fase in de terminale fase terecht kwam. Dominique...
Nieuwe website met verhalen van ouders over de zorg voor hun ongeneeslijk zieke kind

Nieuwe website met verhalen van ouders over de zorg voor hun ongeneeslijk zieke kind

Hoe ervaren ouders de zorg voor hun ongeneeslijk zieke kind? Op kindzorgervaring.nl lees je vanaf nu hun verhalen. Over wat goed gaat en wat beter kan. En...
10 jaar Kinderpalliativzentrum Datteln

10 jaar Kinderpalliativzentrum Datteln

In juni bestond het Kinderpalliativzentrum Datteln 10 jaar. Nu zou u zich kunnen afvragen waarom wij aandacht besteden aan het jubileum van een Duits...
Nieuw lid Raad van Toezicht

Nieuw lid Raad van Toezicht

Wij zijn verheugd dat Wouter Kollen is toegetreden tot de Raad van Toezicht van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Hij is kinderarts-oncoloog,...
‘Onderwijs is voor een ziek kind een stukje normaal binnen het abnormale.’

‘Onderwijs is voor een ziek kind een stukje normaal binnen het abnormale.’

INTERVIEW Charlotte de Vrede - Rubriek: Passie voor het vak, nieuwsbrief juli 2020.

In de rubriek ‘passie voor het vak’ vragen we zorgprofessionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Deze keer is...
‘Het wordt nooit meer zoals het was’. Uitkomsten NIK vragenlijst.

‘Het wordt nooit meer zoals het was’. Uitkomsten NIK vragenlijst.

Om meer zicht te krijgen op wat zorgprofessionals bezighoudt in deze tijden van corona, zowel op persoonlijk vlak als op werkvlak, hebben de...
Professionalisering NIK: ‘Een vitaal netwerk dient continu gevoed te worden.’

Professionalisering NIK: ‘Een vitaal netwerk dient continu gevoed te worden.’

Ongeveer een jaar geleden berichtten we dat er zeven Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) gerealiseerd waren en dat er daarmee landelijke dekking gerealiseerd...
Luisteren naar andere ouders met een zorgintensiever kind

Luisteren naar andere ouders met een zorgintensiever kind

Ben je ouder van een zorgintensiever kind? Heb je vragen over de zorg voor je kind in corona tijd en ben je benieuwd hoe andere ouders dit aanpakken? Wil...
123456

Info@kinderpalliatief.nl

|

@Kinderpalliatief

|

/Kinderpalliatief

|

LinkedIn

Blijf op de hoogte!

Lees over de laatste ontwikkelingen in de kinderpalliatieve zorg.
 

Inschrijven nieuwsbrief

Mercatorlaan 1200
3528 BL Utrecht

T: +31 (0)6 44 21 37 65
E: info@kinderpalliatief.nl

Bereikbaar op werkdagen van 9:00
tot 17:00 uur

RSIN  8175.81.236

Professionals

  • Kennis

  • Consultatie

  • Netwerken

  • Scholing

  • Richtlijnen

  • Onderzoek

  • Projecten

  • Beleidsontwikkeling

Kind & Gezin

  • Informatie

  • Consultatie

  • Netwerken

  • Scholing

  • Richtlijnen

  • Onderzoek

  • Projecten

  • Beleidsontwikkeling

Regionale netwerken

  • NIK Noordoost

  • NIK Zuidoost

  • NIK Utrecht

  • NIK Noord-Holland & Flevoland

  • NIK Holland Rijnland

  • NIK Zuidwest

  • NIK Limburg & Zuidoost-Brabant

Over ons

  • Visie & Missie

  • Doel & Strategie

  • Organisatie

  • Jaarverslagen

  • Privacybeleid

  • Klachtenprocedure

Mercatorlaan 1200, 3528 BL Utrecht | T: +31 (0)6 44 21 37 65 | E: info@kinderpalliatief.nl | RSIN 8175.81.236
Copyright 2017 - 2021 Stichting Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Alle rechten voorbehouden. Ontwerp en realisatie door bond for web solutions