In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.

Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan. 
 

Bij bv sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens ( recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.

Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.

In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. in het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.

Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.

Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich m.n. in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit omdat deze op grond daarvan de noodzakelijk te verrichten rituelen kan bepalen.

Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn- dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat. De waarheid is in veel religies niet het hoogste goed. Het welzijn, het welbevinden van de mens gaat voorop. Ook bij niet-gelovigen blijkt het echter essentieel om iets van hoop te mogen behouden. Het is die ene escape die er nog blijft.

Hoop houden (tegen alle levensverwachting in) en vragen om een wonder kunnen uitingen zijn van het geloof dat uiteindelijk God of Allah beslist over leven en dood. Het is een manier om met dat slechte nieuws om te gaan.

Voor veel godsdiensten , waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.

Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.

Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.

Een levensduurverkortende ziekte wordt gedefinieerd als een aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat, zoals bijvoorbeeld bij spierdystrofie van Duchenne. 

Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.

In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.

Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.

Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.

Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.

Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.

Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.

Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.

Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.

Een richtlijn is geen wettelijk voorschrift. Een behandelaar/zorgverlener kan besluiten op basis van bepaalde overwegingen van de richtlijn af te wijken. Die overwegingen zullen dan met u en (eventueel) uw kind besproken worden.

De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over  hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.

Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek 

Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.

De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase: 

  • angst en depressie; 
  • dyspnoe (benauwdheid); 
  • hematologische verschijnselen, zoals: anemie (bloedarmoede), bloedingen en trombose; 
  • hoesten en reutelende ademhaling; 
  • huidverschijnselen, zoals: wonden, decubitus (doorligwonden) en mucositis (aantasting van het mondslijmvlies); 
  • misselijkheid en braken; 
  • neurologische symptomen, zoals epileptische aanvallen, bewegingsstoornissen, spasticiteit en uitvalverschijnselen (zoals dubbelzien of slikproblemen etc); 
  • pijn;

De vraag kan nl. ook nieuwe mogelijkheden van beleving openen. Vaak hebben veel dingen extra waarde: 

  • Het kind zelf ; “het is een bijzonder kind”; volwassen, wijs. 
  • Allerlei kleine momenten kunnen voor ouders betekenis krijgen. Bv dat zij net op tijd nog dingen hebben kunnen doen. “Toeval bestaat niet’ zeggen heel veel mensen, om aan te geven hoeveel betekenis zij hechten aan kleine voorvallen die op het goede moment komen.

De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.

De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.

Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.

De zorg voor uw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een  moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. U komt samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken.  Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.

Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er niet alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven, waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen, terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.

Integraal kankercentrum Nederland (website)

Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen. Hun ouders en andere gezinsleden kunnen daar soms ook overnachten.

De zorg die kinderen in een Verpleegkundig Kinderzorghuis wordt geboden, bestaat uit gespecialiseerde verpleegkundige- en pedagogische zorg. Daarnaast kan het hele gezin begeleid worden bij het ziekteproces. Deze zorg vindt plaats in een huiselijke omgeving waarin het gewone leven zo goed mogelijk kan doorgaan.

Zie: www.kinderpalliatief.nl

Respijtzorg is een tijdelijke overname van zorg met als doel de mantelzorger een adempauze te geven. Mantelzorgers kunnen de zorg langer volhouden als zij af en toe de zorg uit handen kunnen geven en zelf nieuwe energie kunnen opdoen.
Er zijn verschillende vormen van respijtzorg. Respijtzorg kan af en toe plaatsvinden, maar ook structureel, op bepaalde dagen of een weekend per maand. Het kan kortdurend of langdurend zijn. Respijtzorg wordt geboden door diverse organisaties zoals logeerhuizen, verpleegkundig kinderzorghuizen en hospices maar er is ook mogelijk dat een zorgprofessional of vrijwilliger bij het kind en gezin thuis komen.

Dit is test content om te kijken wat de opmaak moet worden..

Test123

Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg
  • Kind & Gezin
    • Informatie
    • Consultatie
    • Netwerken
    • Scholing
    • Richtlijnen
    • Onderzoek
    • Projecten
    • Beleidsontwikkeling
  • Professionals
    • Kennis
    • Consultatie
    • Netwerken
    • Scholing
    • Richtlijnen
    • Onderzoek
    • Projecten
    • Beleidsontwikkeling
  • Regionale netwerken
    • NIK Noordoost
    • NIK Zuidoost
    • NIK Utrecht
    • NIK Noord-Holland & Flevoland
    • NIK Holland Rijnland
    • NIK Zuidwest
    • NIK Limburg & Zuidoost-Brabant
  • Zorg in uw buurt
  • Nieuws
  • Over ons
    • Visie & Missie
    • Doel & Strategie
    • Organisatie
    • Jaarverslagen
    • Klachtenprocedure
> Nieuws
Xenia, een huis met een hart.

Xenia, een huis met een hart.

In gesprek met directeur Jacqueline Bouts.

In gesprek met directeur Jacqueline Bouts van Xenia. Xenia is een huis met een hart. Het is het enige zorghuis / hospice in Nederland voor...
Vanaf 2019 extra middelen voor begeleiding kind & gezin door geestelijk verzorger en rouw- & verliestherapeut

Vanaf 2019 extra middelen voor begeleiding kind & gezin door geestelijk verzorger en rouw- & verliestherapeut

Vanaf 2019 geeft het Ministerie van VWS een extra impuls aan de inzet van geestelijke verzorging in de palliatieve zorg. Dit maakte Minister Hugo de Jonge...
Oekraïense delegatie brengt werkbezoek aan Nederland

Oekraïense delegatie brengt werkbezoek aan Nederland

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg heeft 26 oktober jl. samen met het Kinder Comfort Team van het Amalia Kinderziekenhuis-Radboudumc een groep...
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg partner van 10e editie ‘Dattelner Kinderschmerztage’

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg partner van 10e editie ‘Dattelner Kinderschmerztage’

De ‘Kinderpalliatief- en Kinderpijndagen’ die in de Duitse stad Datteln worden georganiseerd, zijn al jaren een begrip bij artsen,...
Bestaan er zorgprofessionals voor kinderen die niet in een hokje passen?

Bestaan er zorgprofessionals voor kinderen die niet in een hokje passen?

In de reflectietool ‘Integrale zorg voor kind en gezin’, ontwikkeld door Vilans en het NJi, in nauwe samenwerking met zorgverleners en gezinnen...
Krachtige brief van een ouder aan de Minister

Krachtige brief van een ouder aan de Minister

Het pgb moet aangepast worden voor ouders die een ernstig ziek kind hebben verloren.

Het Persoonsgebonden Budget (pgb) creëert echt een “win-win situatie” voor zieke kinderen en hun gezinnen. Echter, de financiële gevolgen van...
Start pilot Copiloten

Start pilot Copiloten

Voor gezinnen met een kind met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB)

Om een impuls te geven aan de kwaliteit van leven van gezinnen met een kind met ZEVMB is medio 2017 de landelijke Werkgroep 'Wij zien je wel' in het...
Congres Minderjarigen als patiënt

Congres Minderjarigen als patiënt

Prof. Eduard Verhagen verzorgt tijdens het Congres Minderjarige als Patiënt een workshop over het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen

Vooraankondiging symposium: Uit de kinderschoenen!

Vooraankondiging symposium: Uit de kinderschoenen!

Op woensdag 3 april 2019 vindt het symposium 'Uit de kinderschoenen! Kinderpalliatieve zorg in transitie' plaats in het Afas Theater te Leusden.
Reflectietool integrale zorg voor kind en gezin gepubliceerd

Reflectietool integrale zorg voor kind en gezin gepubliceerd

De nieuwe ‘reflectietool integrale zorg voor kind en gezin’ ontwikkeld door Vilans en het NJi is gepubliceerd op 10 oktober 2018.

Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen bereikbaar!

Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen bereikbaar!

Per 1 oktober 2018 is het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen telefonisch bereikbaar. Specifiek voor behandelend artsen met vragen over of behoefte...
Afscheid van Stichting PAL is een nieuw begin: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is een feit!

Afscheid van Stichting PAL is een nieuw begin: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is een feit!

Op 26 september 2018 is Stichting PAL officieel overgegaan naar Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Een mijlpaal voor de kinderpalliatieve zorg in...
De kwaliteitsstandaard voor kindzorg buiten het ziekenhuis is verschenen

De kwaliteitsstandaard voor kindzorg buiten het ziekenhuis is verschenen

Dit is dé verbindende factor in het Medische Kindzorgsysteem (MKS) en geeft antwoord op de vraag ‘Hoe lever je de beste zorg aan een gezin met een...
Palliatieve zorg: ambitie en samenwerking vanuit de kindergeneeskunde

Palliatieve zorg: ambitie en samenwerking vanuit de kindergeneeskunde

We gaan nu een nieuwe fase in “het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is nu een feit”  De zorg rondom een kind in de laatste fase van het...
Optimalisatie introductieles kinderpalliatieve zorg

Optimalisatie introductieles kinderpalliatieve zorg

Sinds enkele jaren faciliteert Stichting PAL lespakketten op maat en (gast)docenten om (toekomstige) HBO-V Kinderverpleegkundigen te doceren in...
Internationale en nationale congressen (kinder)palliatieve zorg 2018 / 2019

Internationale en nationale congressen (kinder)palliatieve zorg 2018 / 2019

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is vanaf oktober 2018 tot mei 2019 aanwezig op diverse (inter)nationale congressen en symposia. Bekijk het...
Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg als verbindende schakel

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg als verbindende schakel

Eén van de centrale doelstellingen is het stimuleren en faciliteren van een duurzame verbinding tussen de Kinder Comfort Teams en de regionale Netwerken...
Handen ineen voor optimale kinderpalliatieve zorg!

Handen ineen voor optimale kinderpalliatieve zorg!

Het goed organiseren en verbeteren van de kinderpalliatieve zorg in Nederland vraagt dat alle betrokkenen de handen ineen slaan! In de zorg voor kind...
Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise wordt Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise wordt Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

De cirkel is rond. Ruim 11 jaar na de oprichting staan we nu aan het begin van een nieuwe fase. Eind september 2018 zal Stichting PAL officieel...
Internationaal congres kinderpalliatieve zorg in Rome

Internationaal congres kinderpalliatieve zorg in Rome

Van 24 tot en met 27 oktober 2018 vindt het 4e Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care plaats in Rome en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is...
Brancheorganisaties voor integrale kindzorg gaan samen onder nieuwe naam Binkz

Brancheorganisaties voor integrale kindzorg gaan samen onder nieuwe naam Binkz

De naam BINKZ staat voor Branchevereniging Integrale KindZorg en is de nieuwe branchevereniging voor zorgorganisaties die betrokken zijn bij de zorg aan...
Inspiration, Innovation & Integration

Inspiration, Innovation & Integration

Namens het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, hebben Stephanie Vallianatos en Carolien Huizinga het 3e congres van de ICPCN in Durban, Zuid-Afrika,...
Het Kenniscentrum denkt mee in verbeteren aanvraagproces hulpmiddelen

Het Kenniscentrum denkt mee in verbeteren aanvraagproces hulpmiddelen

Van ouders horen wij regelmatig dat het aanvragen van hulpmiddelen een langdurig, tijdrovend en frustrerend proces is. Het komt vaak voor dat tegen de tijd...
Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen

Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen

Het Kenniscentrum zet in nauwe samenwerking met vertegenwoordigers van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) en de...
‘Van papier naar praktijk’

‘Van papier naar praktijk’

Op 26 april 2018 waren wij te gast op het symposium ‘Van papier naar praktijk’ van IKNL. Het symposium stond geheel in het teken van de...
123456

Info@kinderpalliatief.nl

|

@Kinderpalliatief

|

/Kinderpalliatief

|

LinkedIn

Blijf op de hoogte!

Lees over de laatste ontwikkelingen in de kinderpalliatieve zorg.
 

Inschrijven nieuwsbrief

Mercatorlaan 1200
3528 BL Utrecht

T: +31 (0)6 44 21 37 65
E: info@kinderpalliatief.nl

Bereikbaar op werkdagen van 9:00
tot 17:00 uur

RSIN  8175.81.236

Professionals

  • Kennis

  • Consultatie

  • Netwerken

  • Scholing

  • Richtlijnen

  • Onderzoek

  • Projecten

  • Beleidsontwikkeling

Kind & Gezin

  • Informatie

  • Consultatie

  • Netwerken

  • Scholing

  • Richtlijnen

  • Onderzoek

  • Projecten

  • Beleidsontwikkeling

Regionale netwerken

  • NIK Noordoost

  • NIK Zuidoost

  • NIK Utrecht

  • NIK Noord-Holland & Flevoland

  • NIK Holland Rijnland

  • NIK Zuidwest

  • NIK Limburg & Zuidoost-Brabant

Over ons

  • Visie & Missie

  • Doel & Strategie

  • Organisatie

  • Jaarverslagen

  • Privacybeleid

  • Klachtenprocedure

Mercatorlaan 1200, 3528 BL Utrecht | T: +31 (0)6 44 21 37 65 | E: info@kinderpalliatief.nl | RSIN 8175.81.236
Copyright 2017 - 2021 Stichting Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Alle rechten voorbehouden. Ontwerp en realisatie door bond for web solutions