Project ‘Kinder Comfort Teams’ Sophia Kinderziekenhuis/Erasmus MC en Willem Alexander Kinderziekenhuis/LUMC  – Verslag 1e projectjaar

Project ‘Kinder Comfort Teams’ Sophia Kinderziekenhuis/Erasmus MC en Willem Alexander Kinderziekenhuis/LUMC – Verslag 1e projectjaar

In april 2015 is het project in de twee kinderziekenhuizen gestart. Op beide locaties zijn projectgroepen gevormd die intensief samenwerken aan het verbeteren en organiseren van ziekenhuisbrede kinderpalliatieve zorg. Deze ‘Kinder Comfort Teams’ bestaan uit een enthousiaste groep artsen, verpleegkundigen, psychosociale medewerkers en geestelijk verzorgers die voor advies benaderd kunnen worden, of actief participeren in verschillende werkgroepen. Het betrekken van ouders en kind bij het ontwikkelen van ‘zorg op maat’ staat centraal.

De transitie van ernstig zieke kinderen naar huis (of naar een verpleegkundig kinderzorghuis) is een belangrijk punt van aandacht. De werkgroepen richten zich op de organisatie, de praktische gang van zaken en de randvoorwaarden die daarvoor nodig zijn. Het ontwikkelen van een format voor multidisciplinair overleg (MDO) en het houden van proef-MDO’s is hiervoor een belangrijke eerste stap geweest. Inmiddels vinden er structureel MDO’s plaats. De professionals binnen de Kinder Comfort Teams hebben de 3-daagse training ‘Kinderpalliatieve Zorg’ gevolgd. Daarnaast ontwikkelen de werkgroepen protocollen en richtlijnen om de zorg aan het zieke kind en zijn/haar gezin duurzaam en op een hoog kwaliteitsniveau in te kunnen bedden in het zorgproces. 
Samenwerken, ook buiten de grenzen van het ziekenhuis, is de basis voor verbetering van de zorg voor ernstig zieke kinderen. Vanuit het project werd daarom ook een aandeel geleverd aan de ontwikkeling van het ‘Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg’ (IZP), een ontwikkeling die door de NVK en PAL in nauwe samenwerking met het UMC Groningen en het AMC, patiënten(vertegenwoordigers), beroepsverenigingen en professionals uit 1e, 2e en 3e lijn tot stand is gekomen. Het IZP is in 5 academische centra proef-geïmplementeerd. 

Centrale bijeenkomst 
Op 20 januari 2016 heeft een gezamenlijke bijeenkomst van beide ziekenhuizen plaatsgevonden in het Erasmus MC-Sophia te Rotterdam, waarbij ook sponsoren en relaties uit de 1e lijn waren uitgenodigd. Met rond 50 bezoekers was de avond goed bezocht. Tijdens de avond werd een up-date van het project gegeven, alsmede een aantal presentaties die wat dieper op aspecten van kinderpalliatieve zorg in gingen. Zo gaf Dr. Erna Michiels uitleg over ‘Advance Care Planning’, Dr. Karen Bindels-de Heus presenteerde een casus met de leermomenten voor het Kinder Comfort Team en Erik Loeffen (arts-onderzoeker, UMCG) presenteerde de resultaten van het project Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg. De avond werd afgesloten door Hans Evers (geestelijk verzorger, LUMC), die op zeer inspirerende wijze sprak over de verwarring die in de zorg kan ontstaan door de vele verschillende leefstijlen die voorkomen in de samenleving.

Bijzonder logo
Speciaal voor het project is een logo ontworpen door de kunstenaar Gerard de Bruyne (http://www.vingerlingdebruyne.nl). Het verbeeldt een kindje met een vogeltje op de hand, waardoor zowel het omringen met zorg als ook het loslaten wordt uitgedrukt. De kleuren van het logo verwijzen naar Stichting PAL, en de beide ziekenhuizen.
Het project is mede mogelijk gemaakt door: Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis, Fonds NutsOhra, Sint Laurensfonds, Stichting Visico en Willem Alexander Kinderziekenhuis-LUMC.