Regionale Netwerken Kinderpalliatieve Zorg in landelijke samenhang

Regionale Netwerken Kinderpalliatieve Zorg in landelijke samenhang

Het besef dat kinderpalliatieve zorg kwalitatief niet altijd voldoet en onvoldoende toegankelijk is, is in de afgelopen jaren gegroeid: “In Nederland ontbreekt een landelijke structuur voor kinderpalliatieve zorg, waardoor de zorg te versnipperd is, niet altijd van voldoende kwaliteit is en onvoldoende toegankelijk. Een netwerkstructuur wordt aanbevolen voor de ondersteuning om zorg rond het kind en gezin te creëren, consultatie te organiseren en kennis en ervaring uit te wisselen.” (Aanbeveling rapportage ‘De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk’, september 2015) 

Ontwikkelingen 2013 – heden
2013/2014: Stichting Fibula, IKNL en PAL hebben in deze periode zorgvuldig gekeken naar de mogelijkheden van integratie van kinderpalliatieve zorg in de bestaande structuren van de volwassen palliatieve zorg, waaronder de 66 netwerken palliatieve zorg. Echter, een dergelijke integratie is niet haalbaar bevonden. Dit komt met name voort uit het feit dat er bij kinderpalliatieve zorg hele andere partijen betrokken zijn bij de zorg aan het kind in de thuissituatie, met uitzondering van de huisarts. Palliatieve zorg aan kinderen kent verbindingen met allerlei specifieke leefdomeinen van het kind, zoals bijvoorbeeld school en vrije tijd. Om gecoördineerde zorg op alle leefdomeinen van het kind te realiseren, is het noodzakelijk om samenwerking te realiseren met partijen als academische kinderziekenhuizen, kinderafdelingen, arts verstandelijk gehandicapten, huisartsen, kinderthuiszorg, Centra voor Jeugd en Gezin, verpleegkundig kinderdagverblijven, verpleegkundig kinderzorghuizen/kinderhospices, scholen, etc.  

2014/2015: In nauwe samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, prof. Eduard Verhagen, IKNL, Stichting Fibula en de beroeps-, branche- en patiëntenorganisaties betrokken bij medische kindzorg zijn wij begonnen met het komen tot een regionale organisatiestructuur voor kinderpalliatieve zorg in Nederland. 
In 2014/2015 is samen met alle stakeholders uit de 1e, 2e en 3e lijnen kindzorg in de regio Holland Rijnland (adherentiegebied Willem Alexander Kinderziekenhuis/LUMC) een werkvorm ontwikkeld die aansluit bij de wensen van zorgverleners en ouders - het 'Regionale Netwerk Kinderpalliatieve Zorg Holland Rijnland’. Dit netwerk is sinds eind 2015 operationeel. Uit de proeftuin is een concreet plan van aanpak ontstaan om te komen tot in totaal zeven regionale netwerken kinderpalliatieve zorg in Nederland. Hierbij zijn de adherentiegebieden van de academische kinderziekenhuizen leidend. Daarnaast past het bij de structuur van de consortia palliatieve zorg waar de expertisecentra, netwerken, IKNL en andere regionale samenwerkingspartners werken aan de verbetering van de palliatieve zorg, waar zorg, onderwijs en onderzoek in samenhang plaatsvinden. 

2016: Parallel aan deze ontwikkeling wordt door NVK en PAL op dit moment gewerkt aan de opzet van een landelijk kenniscentrum kinderpalliatieve zorg, in de vorm van een netwerkorganisatie. De regionale netwerken zullen aangesloten worden op het kenniscentrum. 
Het ministerie en de staatssecretaris hebben in mei jl. bekend gemaakt structurele subsidie aan de netwerken kinderpalliatieve zorg te zullen gaan verbinden, in beginsel t/m 2022. Deze subsidie treed in kracht zodra de projectfase van de netwerken is afgerond, deze operationeel zijn. 

Start projectfase najaar 2016
De verwachting is dat er nog dit najaar met de eerste periode van de projectfase gestart kan worden, de opzet van de drie nieuwe netwerken te weten: 
•    Regio Noord-Holland en Flevoland/AMC-Emma Kinderziekenhuis en VUmc Kindergeneeskunde.?
•    Regio Zuid-West Nederland/Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. ?
•    Regio Utrecht/UMC Utrecht-Wilhelmina Kinderziekenhuis en het Prinses Maxima Kinderoncologisch Centrum. ?

In de tweede periode (na verwachting vanaf medio 2017) worden nogmaals drie regionale netwerken KPZ opgezet om tot een volledig landelijke dekking te komen. Daarbij gaat het om: 
•    Regio Zuid-Oost, Universitair Medisch Centrum Radboud-Amalia Kinderziekenhuis. ?
•    Regio Limburg en Zuid-Oost Brabant, Maastrichts Universitair Medisch Centrum. ?
•    Regio Noord-Oost, Universitair Medisch Centrum Groningen-Beatrix Kinderziekenhuis. ?

Conform planning moeten in het voorjaar 2019 alle zeven regionale netwerken operationeel zijn en verbonden aan het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg (i.o.). 

Meer informatie
Heeft u vragen of wilt u participeren in deze ontwikkeling? 
Neem dan contact op met onze programmaleider, 
Carolien Huizinga via: info@kinderpalliatief.nl