Rondetafelgesprek Tweede Kamer: ‘Euthanasie bij minderjarigen’

Op vrijdag 22 januari vond het Rondetafelgesprek van de Tweede Kamer ‘Euthanasie bij minderjarigen’ plaats. Voor het Rondetafelgesprek heeft de vaste commissie zorg van de Tweede Kamer diverse vertegenwoordigers uit het veld, experts en ervaringsdeskundigen uitgenodigd om te vernemen hoe deze tegen het vraagstuk “Euthanasie bij minderjarigen” aankijken. De Rondetafelgesprekken waren opgedeeld in 3 rondes, experts, ervaringsdeskundigen en belangenbehartigers. 

De centrale thema’s en vraagstellingen die tijdens het gesprek onder meer aan de orde kwamen waren:

 

  • Welke ervaringen zijn er uit het verleden omtrent knelpunten bij het verlenen van euthanasie bij kinderen onder de 12 jaar
  • Zou de wetgeving omtrent euthanasie gewijzigd moeten worden om meer ruimte te creëren voor euthanasie bij kinderen onder de 12 jaar?
  • In welke mate is een kind onder de 12 jaar in staat om beslissingen te nemen over een zelfgekozen dood?

 

Experts en ervaringsdeskundigen - Ronde 1 & 2
In ronde 1 en 2 werden door experts en ervaringsdeskundigen op gebied van kinderpalliatieve zorg de diverse standpunten omtrent de vraag in hoeverre kinderen onder de 12 jaar wilsbekwaam zijn en hoe dit te meten/onderzoeken valt en de vraag hoe om te gaan met kinderen die niet wilsbekwaam zijn uitgewisseld. Opvallend hierbij het pleidooi van alle partijen (in meer of mindere mate) voor het komen tot een regeling voor kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Er werd geen principe-bezwaar tegen levensbeëindiging voorgedragen door de experts en ervaringsdeskundigen in de 1e en 2e ronde. Wel werd er door verschillende experts nadrukkelijk gewezen op de reeds bestaande wettelijke mogelijkheden voor levensbeëindiging - beroep op noodtoestand - waar artsen echter weinig gebruik van maken. Verder werd door diverse sprekers gewezen op de noodzaak van een zorgvuldig gebruik van de termen euthanasie en levensbeëindiging. Hier is veel verwarring over in de publieke opinie. Ook zal er nog meer onderzoek gedaan moeten worden m.b.t. het vaststellen van wilsbekwaamheid bij kinderen onder de 12 jaar.
Er werd door de meerderheid van de sprekers gepleit om te komen tot een richtlijn, extra ondersteuning aan artsen door de NVK en het komen tot onderzoek naar de doelgroep kinderen die uitzichtloos en ondragelijk lijden. Er is nog te weinig bekend over aantallen, feiten rondom het overlijden van kinderen en de mate van lijden in de laatste levensfase. 

Belangenbehartiging - Ronde 3
In ronde 3 brachten bestuurlijke vertegenwoordigers van belangenbehartigers - vanuit de missie en visie van hun organisatie/achterban - standpunten in. Stichting PAL werd in deze ronde vertegenwoordigd door haar directeur, Meggi Schuiling-Otten. 

De focus was in deze ronde, anders dan in ronde 1 en 2, sterk uitgericht op het komen tot verbetering en duurzame inbedding van kinderpalliatieve zorg. Daarnaast werd ook in deze ronde geappelleerd aan zorgvuldig onderzoek naar de totale groep kinderen in palliatieve zorg en in het bijzonder naar de groep kinderen die uitzichtloos en ondragelijk lijden. Volgende aspecten rondom kinderpalliatieve zorg zijn in de 3e ronde door de belangenbehartigers onder de aandacht gebracht:

 

  • Er is sprake van een grote groep wilsonbekwame kinderen waar een wetswijziging geen oplossing voor gaat bieden. Onderzoek de mogelijkheden van richtlijnen. 
  • Het grote aantal zeldzame ziekten met progressief verloop bij kinderen maakt dat er veelal sprake is van trajecten over vele jaren, waarbij een vroegtijdige start van de palliatieve zorg, vanaf diagnose levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte, van cruciaal belang is.
  • Er is een noodzaak om kinderpalliatieve zorg structureel en duurzaam in te bedden in de beleidsregels, bekostiging en het zorgsysteem. 
  • Er is nog sprake van een gebrek aan kennis en deskundigheid bij veel zorgverleners op het gebied van kinderpalliatieve zorg. 

 

De NVK heeft aangegeven het voortouw te willen nemen in het creëren van extra ondersteuning voor artsen en heeft tevens aangekondigd aanvullend onderzoek te zullen initiëren. 

Klik hier voor alle position papers Euthanasie bij minderjarigen. De notulen zijn nog niet gepubliceerd door de Tweede Kamer.