‘Samen is niet alleen’ – Verbinding is essentieel in kinderpalliatieve zorg.

‘Samen is niet alleen’ – Verbinding is essentieel in kinderpalliatieve zorg.

- INTERVIEW Rebecca Dabekaussen -

In de rubriek ‘passie voor het vak’ (nieuwsbrief) vragen we zorgprofessionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Deze keer is Rebecca Dabekaussen aan het woord. Zij is rouwtherapeut in haar eigen praktijk ‘Blijvend Verbonden’, ze is onderdeel van het Emma Thuis team (dit is het Kinder Comfort Team van het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam), ze geeft trainingen en ze is auteur van diverse boeken op het gebied van kinderpalliatieve zorg.

 

Welke casus uit het verleden motiveert jou tot op de dag van vandaag om je in te zetten voor kinderpalliatieve zorg?

“Eigenlijk zijn dat heel veel casussen. Ik werk nu 15 jaar in de kinderpalliatieve zorg. Maar ik denk dat ik mezelf eigenlijk altijd terugbreng naar mijn allereerste ervaring. Dat was een jongetje van acht jaar dat opgenomen lag bij ons in het ziekenhuis en hij was alleen met zijn moeder. Ze waren vluchtelingen en dat jongetje is vrij plotseling overleden. De eenzaamheid in die kamer was overweldigend. Ik vond het toen heel moeilijk om tijdens het sterfproces in die kamer te zijn; om daar te blijven zitten. Gelukkig kon ik af en toe de kamer uit en ik was dan blij als ik in de ‘actiestand’ over kon gaan. Ik vond het zo moeilijk mijn eigen onmacht te voelen en daarnaast ook het grote verdriet van de ander. Je leert ook niet in de schoolbanken hoe je hiermee om moet gaan. Hoe je iemand nabij kunt zijn. De moeder heeft me achteraf bedankt dat ik zoveel om haar kind heb gegeven. Dat vond ik heel bijzonder.

En toch - zelfs nu nog, 15 jaar later -  denk ik: ‘Wat deed ik toen? Wat zou ik anders hebben kunnen doen?’ Ik reflecteer nog heel vaak op deze ervaring. Nu zou ik zeggen: blijf maar stil en ga er maar naast zitten. Maar blijf vooral!”

 

Hoe ben je in de kinderpalliatieve zorg terechtgekomen?

“Ik werkte in het Emma Kinderziekenhuis als medisch pedagogisch zorgverlener. Op een gegeven moment werd ik gevraagd om op de afdeling kinderoncologie te werken. En toen ging het ineens hard. Ik werd namelijk vrij snel gevraagd mee te schrijven aan het landelijk SKION protocol over kinderpalliatieve zorg. Dit terwijl ik nog eigenlijk geen ervaring had op dit gebied. Dat mee mogen schrijven heeft me enorm geïnspireerd. Ik ben toen veel opleidingen en cursussen gaan doen. Daarna ben ik gevraagd voor de pilot van het Emma Thuis team en dat paste me helemaal. Dit team heeft een speciaal plekje in mijn hart. Het is zo bijzonder hier onderdeel van te mogen zijn en op huisbezoek te kunnen gaan bij gezinnen met een kind dat palliatieve zorg nodig heeft. Dat zou eigenlijk elk Kinder Comfort Team moeten kunnen doen, vind ik.

Uiteindelijk ben ik ook de opleiding tot rouwtherapeut gaan doen. Dat ik deze weg ingeslagen ben heeft voor mijn gevoel altijd gewoon geklopt. Alles kwam samen.”

 

Wat zijn jouw volgende stappen binnen de kinderpalliatieve zorg?

“Een grote wens van mij is de psychosociale zorg veel meer integreren. Nu zie je dat op de medische zorg vaak de nadruk ligt. Dat is ook logisch, maar er zou meer oog voor moeten zijn. Ik denk dat we als hulpverleners sensitiever kunnen worden voor levensvragen. Voor de crisis waar een gezin zich in bevindt. Dan is het goed om je af te vragen: ‘wat is nu zorg die helpt?’ Het is belangrijk dat gezinnen op dat gebied de ondersteuning kunnen krijgen die nodig is, als daar behoefte aan is. Dan moet deze vorm van zorg echter wel beschikbaar zijn. Ik zou daar heel graag meer expertise met elkaar in willen ontwikkelen en dit ook beleidsmatig een podium willen geven.

Verder is het boek ‘Misschien is doodgaan wel hetzelfde als een vlinder worden’ inmiddels vertaald in zeven talen en is het toe aan de vierde druk. En het boek ‘Hoe zou jij het willen?’ komt dit najaar in het Engels uit. Daar ben ik bijzonder trots op!”

 

Wat is voor jou de essentie van kinderpalliatieve zorg?

“Waar het voor mij allemaal over gaat is verbinding. Werkelijk in verbinding met elkaar zijn. Omdat ik geloof dat verbinding met de ander helpt om groot verdriet te overleven, maar verbinding is ook nodig om elkaar - als het zover is - weer los te kunnen laten. Waarna je je op een nieuwe manier verbonden kan voelen. Ik geloof er dan ook in dat je altijd verbonden blijft. Ook met overledenen.

Ik begeleidde eens een jongetje thuis en ik had hem eerder verteld dat ik er was om samen te kijken naar wat helpt als er moeilijke dingen zijn. Hij zei toen: ‘Ik vind het altijd fijn als jij komt, want samen is niet alleen, hè Rebecca? Dat was en is zo raak! Kinderen kunnen zulke mooie dingen zeggen. Zo zei een ander kind tegen me: ‘Sterretjes kunnen nooit doodgaan.’ Prachtig! Een hele troostrijke en verbindende gedachte.

Als het om verbinding gaat denk ik ook nog steeds aan dat jongetje van acht. De verbinding tussen hem en zijn moeder was zo sterk en zo mooi aanwezig. Dat was ondanks het verdriet prachtig om te zien. Ik vind het een eer dat ik gezinnen hierbij mag ondersteunen en ze kan helpen zich (weer) echt verbonden te voelen, zelfs op het meest verdrietige moment in hun leven.”

TEKST: Vera Tomassen