Solidariteit en samenwerking als sleutel tot internationale verbetering kinderpalliatieve zorg.

Foto: Een aantal leden van het steering commitee van de EAPC Taskforce Children’s Palliative Care tijdens het 16e World Congress of the European Association for Palliative Care- ‘Global palliative care – Shaping the future’ in Berlijn.

 

Solidariteit en samenwerking als sleutel tot internationale verbetering kinderpalliatieve zorg.

Alleen door constructieve nationale en internationale samenwerking kunnen we komen tot kwalitatief goede palliatieve zorg voor alle kinderen en jongvolwassenen – en hun gezinnen - met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte/aandoening. Vanuit deze gedachte werken wij al jaren aan een goed functionerend internationaal netwerk. Dit vertaalt zich onder andere in onze nauwe samenwerking met het ‘International Children’s Palliative Care Network (ICPCN)’, met wie wij op dit moment aan een geheel vernieuwde omgeving voor ons gezamenlijke e-learning programma werken, en onze rol binnen de Taskforce Children’s Palliative Care van de European Association of Palliative Care (EAPC). Vanuit deze samenwerkingen leren wij veel voor de verdere ontwikkeling hier in Nederland. Want hoe ver ontwikkeld wij in de internationale context ook lijken te zijn, ook wij hebben hier nog lang niet ieder kind en gezin goed in beeld en voorzien van passende palliatieve zorg. 

We realiseren ons dat wij binnen de internationale context in de luxe positie verkeren kinderpalliatieve zorg in een welvarend land te mogen ontwikkelen. Met alle politieke en maatschappelijke steun van dien. Dat geldt voor veel van onze internationale collega organisaties niet. Daarom proberen wij, daar waar het mogelijk is, een bijdrage te leveren aan de ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg in minder welvarende landen. En in landen waar de collega’s niet op financiële en/of politieke steun van de overheid kunnen rekenen. Zo geven wij bijvoorbeeld al jaren trainingen en organiseren en begeleiden wij bezoeken van professionals, beleidsmakers en politici aan Nederland. Tijdens deze bezoeken delen wij niet alleen kennis maar halen deze ook op. Zo halen wij belangrijke informatie uit bijvoorbeeld het ontwikkelen vanuit schaarste en het managen van onzekerheden en complexe werksituaties. Ook stellen wij resultaten en inzichten uit projecten/innovaties en opleidingsmateriaal gratis aan deze landen ter beschikking. Waarom hen zelf opnieuw het wiel laten uitvinden als er al veel informatie beschikbaar is? Solidariteit en de visie dat samenwerking de sleutel tot verbetering is, is een van de drijfveren in de internationale context van de kinderpalliatieve zorg. 

Wereldwijd hebben 21,6 miljoen kinderen en hun gezinnen behoefte aan kinderpalliatieve zorg, maar slechts de helft ontvangt deze zorg ook daadwerkelijk. Meer dan 70% van alle landen ter wereld kent geen of zeer beperkte toegang tot kinderpalliatieve zorg. In de landen waar de zorg het meest nodig is, de ontwikkelings- of lage-inkomenslanden, krijgt 95% van de kinderen geen palliatieve zorg. We staan voor de globale opgave dat elk kind recht heeft op kwaliteit van leven en een waardig levenseinde. Vanuit Nederland proberen wij een bescheiden bijdrage aan deze doelstelling te leveren. 
Ons internationale netwerk wordt, mede door onze proactieve insteek, voortdurend versterkt. Recent zijn er weer nieuwe contacten gelegd met de PACED Foundation (gevestigd in Groot Brittannië) die zich richt op de ontwikkeling en implementatie van palliatieve zorg in Rusland, de CIS-landen (de voormalige lid- staten van de Sovjet-Unie, minus de Baltische staten) en de Oost-Europese landen. Een organisatie die zich tot doel heeft gesteld deze deels geïsoleerde landen te verbinden met ervaren landen op gebied van palliatieve zorg. Zo proberen ze projecten op maat te ontwikkelen (gebaseerd op wat kind, gezin en zorgverleners nodig hebben) en willen ze middels scholing een bijdrage leveren aan betere kinderpalliatieve zorg. Hier dragen wij graag een steentje aan bij! 

Auteur: Meggi Schuiling-Otten, Bestuurder Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

 

0