Tobias: een boek over liefde die de dood overstijgt

Tobias: een boek over liefde die de dood overstijgt

 

Op de dag dat hij 25 jaar zou zijn geworden, werd het boek Tobias geboren. Het boek is geschreven door de moeder van Tobias: Elisabeth van Windt, geestelijk verzorger en netwerklid van NIK Utrecht. ‘Tobias’ is een waargebeurd verhaal over liefde, verlies en hoop. Een boek dat een ander licht laat schijnen op een leven met beperkingen.

 

‘Toen Tobias negen jaar was, kregen we het nieuws dat er een erfelijke afwijking was opgespoord. Daar begint het boek.’, vertelt Elisabeth. ‘Het hele traject van zijn diagnose tot zijn overlijden heb ik beschreven. Daarin verweven zit ons gezinsleven. Flashbacks naar vroeger, hoe Tobias was in zijn jonge jaren, pareltjes van gezinsgeluk, maar ook de confrontaties met zorgverleners. Het boek gaat over knokken voor je kind, over wanhoop en hoop, over je vastklampen aan strohalmen en het niet kunnen maar toch moeten loslaten van je kind. Het liefdevolle en het schurende. Mijn eigen strijd, hoe mijn man en mijn dochter met Tobias omgingen en hun visie op wie hij was, het zorgsysteem en Tobias. Al deze perspectieven komen aan bod, met Tobias als middelpunt.’

 

De aanleiding

‘Wat ik miste in de professionele zorg rondom Tobias was die onderliggende laag, de verdieping in wat ingrijpende levenservaringen met een mens doen. De diepgang die ik ook in mijn werk in het buurtwelzijnswerk en bij een oudervereniging zo miste. Het is precies dit  gemis dat mij aan heeft gezet om geestelijk verzorger te worden. Men heeft geen benul hoe een leven met een kind met beperkingen er werkelijk uitziet. Men beseft niet wat voor impact het heeft. Dat wilde ik laten zien. Maar bovenal wilde ik laten zien dat in al die zorgen en wanhoop een enorme liefdesbron verborgen zat. Dat was Tobias zelf. Hij had een wolk van liefde om hem heen, die hem soms boven het alledaagse uittilde. Te midden van de kolkende oceaan die ons leven was, was hij ons rustpunt. Onze troost en kracht. Dat wilde ik tonen. Tobias kon niet praten en was volledig van ons afhankelijk. Zonder stem vertelde hij echter heel veel aan anderen en heeft hij mensen echt geraakt. Ik wilde zijn stem zijn en zijn verhaal op papier zetten en laten zien. Hoe bijzonder hij was.’

 

De boodschap van het leven van Tobias

‘Het leven is niet maakbaar. Wat je in de hand hebt is om in het hele alledaagse en kleine het geluk te vinden. Liefde ervaren, genieten van de zon, de eerste bloemen die bloeien en de wind langs je gezicht. Daar genoot Tobias enorm van. Alle dingen die ons gratis en voor niks geschonken worden. Er is zoveel waar je geluk aan kunt beleven, maar je moet het willen en kunnen zien. Het leven zit in het hele kleine. Tobias wist zijn eigen geluk te vinden. Soms voel ik me beschaamd als mij dat op momenten niet lukt. In de waan van de dag maak ook ik me soms druk om futiliteiten. Dingen die niet écht belangrijk zijn. Waarom doe ik dat?! Dat zijn de momenten dat ik aan Tobias denk.’

 

Een boek dat raakt en stemt tot nadenken

‘Het boek is zeker voor andere gezinnen met een kind met beperkingen. Ik hoop dat zij veel herkenning vinden in dit boek en ook bemoediging en kracht. Maar wat mij betreft kan het meer mensen raken en tot nadenken stemmen. Zo ook zorgverleners. Tobias geeft ze een kijkje in een gezin en hoe je buiten hokjes en regels kunt denken. Het boek kan iedereen iets brengen, want het is een verhaal van liefde, van eenvoud. Tobias kan je daarin een spiegel voorhouden en troostend zijn.’

 

Parallel met een andere Tobias

‘In mijn boek heb ik een parallel gelegd tussen mijn Tobias en een andere Tobias. Die van de Tobit legende. Dat verhaal gaat over vader Tobit en zoon Tobias. De vader is blind geworden. Tobias gaat op reis om een geneesmiddel te zoeken. Gedurende zijn reis maken zijn ouders zich zorgen om Tobias. Gelukkig keert hij terug naar huis met een medicijn. Zijn vader kan weer zien, maar hij ziet alles nu heel anders.

In dit verhaal zie ik een parallel met mijn eigen Tobias. De reis door het leven. Op zoek zijn naar genezing. En het openen van de ogen van anderen voor wat belangrijk is. Voor wat mijn Tobias betreft denk ik dat het liefde was. Het willen openbaren van liefde.’

 

 

Het boek Tobias is verkrijgbaar via de bestelbutton op de website van de praktijk van Elisabeth.