Update CONNECT-studie: op weg naar betere ondersteuning bij zingevingsvragen van ouders

Update CONNECT-studie: op weg naar betere ondersteuning bij zingevingsvragen van ouders

Om ouders beter te ondersteunen bij levensvragen en zorgbehoeften rondom zingeving, is vorig jaar de CONNECT-studie van start gegaan. Dit project wordt door het UMC Utrecht in samenwerking met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) uitgevoerd. Afgelopen jaar hebben we middels focusgroepen en interviews belangrijke inzichten opgehaald over hoe ouders betekenis geven aan hun leven als ze geconfronteerd worden met een ernstige ziekte of mogelijk overlijden van hun kind, en hoe we hen hierbij beter kunnen ondersteunen in de thuissituatie.

Zingeving: niet alleen grote vragen, maar onderdeel van het dagelijks leven.

Voor ouders zijn zingevingsvragen primair verbonden aan het leven van alledag; de manier waarop zij aan iedere dag invulling geven, en de inspanning die ze dagelijks leveren om in een overweldigende situatie toch betekenis terug te vinden. Ouders kunnen kracht halen uit hun rol als zorgverlener van hun kind, maar beschrijven ook een verlies aan betekenis wanneer hun verwachtingen over het vader- of moederschap er door de ziekte en zorgbehoefte van hun kind radicaal anders uit gaat zien.

Vraagstukken rondom zingeving komen niet gemakkelijk aan de oppervlakte en vormen zelden onderdeel van gesprek met intimi of zorgverleners. Hierdoor worden behoeften voor ondersteuning op dit gebied pas laat herkend.

Actiefase: gezamenlijke ontwikkeling van scholing en toolkit.

Op dit moment zijn we samen met een groep professionals en ervaringsdeskundigen uit het kinderpalliatieve veld bezig met het ontwikkelen van een scholing en toolkit om zorgverleners in de eerste lijn handvatten te geven om zingevingsvragen bij ouders te herkennen, erkennen en bespreekbaar te maken. En om goede inschattingen te kunnen maken over het  leiden naar ondersteunende professionals.

Dit najaar gaan eerstelijns zorgverleners uit NIK Limburg & Zuidoost Brabant, NIK Utrecht en vanuit Allerzorg kindzorg aan de slag om de scholing en toolkit in de praktijk te testen. Voor de regio Utrecht zijn nog een paar plekken over, dus bent u een eerstelijns zorgverlener werkzaam in de kinderpalliatieve zorg, en wilt u deelnemen? Neem dan contact op met ons: connect.zingeving@umcutrecht.nl