0
Visioenen delen – samen realiseren


Visionen delen – samen realiseren

 

Van 14 tot 16 maart waren wij als medeorganisator aanwezig op het ‘6-Länder Kongress’ voor kinderpalliatieve zorg in Duitsland. Dit congres werd mede mogelijk gemaakt door een nauwe samenwerking van stakeholders uit de kinderpalliatieve zorg in Duitsland, Oostenrijk, Zwitserland, Noord Italië, België en Nederland. Met ruim 1100 deelnemers en meer dan 60 verschillende workshops is dit congres één van de grootste congressen op dit gebied in Europa.

 

Tijdens het congres bleek dat alle landen voor vergelijkbare vraagstukken en uitdagingen staan, waaronder:

  • Wie betaalt? Knelpunten rond de bekostiging van zorg, bekostiging van de organisatie van zorg en financiering t.b.v. de inrichting van de benodigde structuren.
  • Duurzame inbedding van kinderpalliatieve zorg in landelijke zorgstructuren, beleid en regelgeving.
  • Vroegtijdige start van kinderpalliatieve zorg vanaf diagnose (Advance Care Planning) en het bereiken van de hele doelgroep.

 

Soms helpt een internationale vergelijking om te realiseren dat wij in Nederland, anders dan in de andere landen, op de volledige steun van het ministerie kunnen rekenen. En dat ook beleidsmakers zoals de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG) de knelpunten zien en samen met ons aan oplossingen willen werken. Binnenkort starten wij met de landelijke werkagenda kinderpalliatieve zorg. In de volgende nieuwsbrief (eind mei 2019) vindt u meer informatie daarover.

 

Ook met de invoering van één format voor het Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg (IZP) behoort Nederland tot de koplopers. Op dit gebied is in veel landen sprake van versnippering of het gebrek aan een zorgplan. Dat er nog voor veel te weinig ernstig zieke kinderen een zorgplan wordt gemaakt, is een knelpunt waarvoor wij een innovatieve oplossing willen realiseren. Vooral het gebruiksgemak van het IZP moet ophoog. Ziekenhuizen zullen nog meer hun verantwoordelijkheid moeten nemen, om al in het ziekenhuis een IZP aan te maken. Hierin kunnen wij leren van onze collega’s in Zwitserland en Oostenrijk. In deze landen is, op initiatief van de intensivisten en noodartsen, een behandelplan voor alle palliatieve kinderen verplicht gesteld, zodat zij hun werk in een spoed- of crisissituatie goed kunnen doen.

 

Er was veel animo voor wat betreft de lopende ontwikkeling van een tool voor Advance Care Planning voor kinderen in Nederland.

 

Alle aanwezige landen kampen met het lastig bereiken van de doelgroep. In Noord Italië worden bijvoorbeeld slechts
1,7 % van alle gezinnen met een palliatieve zorgvraag bereikt. In Duitsland en Oostenrijk zijn de cijfers net als in Nederland door de gerealiseerde infrastructuur beduidend hoger, maar ook hier worden nog lang niet alle kinderen en gezinnen bereikt.

 

Leren van elkaar

Wij kunnen nog veel leren van elkaar. Zo is Noord-Italië koploper waar het gaat om de zorgvuldige verankering van kinderpalliatieve zorg in de wet- en regelgeving. Oostenrijk heeft als klein land kinderpalliatieve geneeskunde als apart specialisme gerealiseerd en heeft het hoogste aantal kinderen dat thuis overlijdt met begeleiding van een kinderpalliatief team en kinderarts. Zwitserland heeft ons geïnspireerd met hun boven beschreven werkwijze rond een behandelplan en Duitsland heeft twee uitstekende kinderpalliatiefcentra verbonden aan een kinderziekenhuis en is tevens koploper waar het gaat om begeleidende therapieën (zoals muziek en kunstzinnige therapie) voor het hele gezin. 

 

Een van de uitkomsten van dit congres is dat er een strategische samenwerking tussen de landen zal worden ingericht, zodat inhoudelijke, structuur gerelativeerde, politieke en strategische vraagtukken over de landsgrenzen heen geagendeerd kunnen worden en er een sterkere lobby binnen Europa kan ontstaan.

 

Een prijs voor best gerealiseerde visioen  

De wijze waarop wij in Nederland in de afgelopen 5 jaar aan de realisatie van ons visioen (droom) van goede kinderpalliatieve zorg voor alle kinderen en gezinnen vanaf diagnose hebben gewerkt, is beloond met een prijs! De elfhonderd deelnemers hebben ons als hét land gekozen dat het meest succesvol aan de realisatie van innovaties op gebied van kinderpalliatieve zorg heeft gewerkt. Wij zijn heel bij met deze eervolle prijs en danken alle ouders en professionals die elke dag weer samen met ons aan de realisatie van onze visie en doelen werken.

 

Dankwoord

Het vraagt best een portie lef als je een workshop moet geven in een taal (Duits in dit geval) die je ooit op school hebt geleerd en verder hooguit zo nu en dan op vakanties spreekt. Toch hebben een aantal experts uit Nederland met veel passie en gedrevenheid presentaties verzorgd. Wij danken Lisa Verberne (kinderarts i.o., Maastricht UMC+), Judith Legters (casemanager Emma Thuis team/Amsterdam UMC), Jurrianne Fahner (kinderarts i.o. en onderzoeker Julius Centrum UMC Utrecht), Tanja van Roosmalen (Rouw- en verliesbegeleider) en Carolien Huizinga en Ellen Dijkstra-Rurup (Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg) voor hun bijdrage aan het slagen van dit congres.