Wat doet de commissie wetenschappelijk onderzoek kinderpalliatieve zorg?

Wat doet de commissie wetenschappelijk onderzoek kinderpalliatieve zorg?

Wetenschappelijk onderzoek is belangrijk voor de verdere ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg in Nederland. Een groep van onderzoekers streeft er binnen de commissie wetenschappelijk onderzoek naar gevraagde kennis op dit gebied te ontwikkelen en bestaande kennis op de juiste plek te brengen. ‘Voordeel is dat de kennis meteen gebruikt kan worden om een probleem te verhelpen en betere zorg te verlenen’, aldus hoogleraar kinderpalliatieve zorg en voorzitter Eduard Verhagen van het UMCG. 

 

Basis van de commissie is de kennisagenda die in 2018 is ontwikkeld. Daarop staan onderwerpen waarover volgens onderzoekers, ouders en professionals kennis ontbreekt in de kinderpalliatieve zorg. ‘Daarmee voorkomen we dat er dubbel werk wordt gedaan’, aldus Eduard Verhagen. ‘En we maken voor potentiële financiers, zoals ZonMw, inzichtelijk wat de prioriteiten en samenwerkingsmogelijkheden zijn op het gebied van onderzoek binnen de kinderpalliatieve zorg. Dit helpt ons financiering te krijgen en daarmee voorkomen we dat er thema’s blijven liggen die in het veld belangrijk worden gevonden.’ Voordeel van deze werkwijze is dat de kennis direct te implementeren is. ‘Dat komt omdat datgene wat we onderzoeken gemist wordt in de praktijk. De kennis kan meteen gebruikt worden om een probleem te verhelpen en betere zorg te kunnen verlenen.’

 

Geprioriteerde thema’s opgepakt

Een groot aantal geprioriteerde thema’s van de kennisagenda is inmiddels opgepakt. ‘We zijn destijds gestart met de vraag welke kinderen palliatieve zorg nodig hebben, hoe we de zorg uit de richtlijn kinderpalliatieve zorg aan het bed van de patiënt kunnen toepassen met het zorgplan en hoe we die zorg goed krijgen betaald. Dat onderzoek is inmiddels afgerond. Ook Advance Care Planning (ACP) heeft door de kennisagenda een enorme boost gekregen. Naar aanleiding van de IMPACT-studie is er een toolbox gemaakt en er is scholing georganiseerd.’ Onderzoeken die op dit moment lopen zijn de herziening van de richtlijn en het ontwerpen van een nieuw individueel zorgplan. ‘Voor de herziening van de richtlijn hebben we ouders en zorgprofessionals gevraagd welke onderwerpen zij hierin nog missen. De herziene richtlijn hopen we volgend jaar te lanceren. De vernieuwing van het individuele zorgplan is kort geleden gestart. Ook daar worden ouders en zorgverleners in het hele land bij betrokken via de Kinder Comfort Teams en de Netwerken Integrale Kindzorg.

 

Nog op het programma

Inmiddels is er ook een aanvraag gedaan voor een onderzoek naar het ontwikkelen van een richtlijn voor de transitie van kinderen naar de palliatieve zorg voor volwassenen op het moment dat ze achttien jaar worden. ‘De vraag is hoe we dat op een goede manier organiseren zodat deze kinderen niet in een kloof terecht komen. Een richtlijn kan een goede structuur aanbrengen en houvast geven voor iedereen in de eerste, tweede en derde lijn. Ook vanuit de palliatieve zorg voor volwassenen is hier veel behoefte aan.’ Wat ook op het programma staat is om te bepalen hoe de onderzoeksgegevens die zijn opgehaald over levenseindebeslissingen in de praktijk gebruikt kunnen worden. ‘Er is veel onderzoek gedaan. Hoe bundelen we die kennis om het geschikt te maken voor de praktijk, zodat betrokkenen de juiste beslissingen kunnen nemen?’

 

Verbreding

De commissie bestaat tot nu toe uit een kerngroep en een werkgroep met onderzoekers die allemaal actief zijn in de wereld van de kinderpalliatieve zorg. De wens is daar ook andere onderzoekers en leerstoelen bij te betrekken, zodat er een bredere scope van onderwerpen ontstaat. ‘We willen ons netwerk dichterbij halen, om meer samen te werken en onderzoeksthema’s met elkaar af te stemmen Dat is leuk en moeilijk, want het zijn veel verschillende disciplines. Denk bijvoorbeeld aan psychologie, geestelijke verzorging en rouwexpertise. Op die gebieden kunnen we nog veel verdiepen en verbreden.’ Ook wil de commissie steeds meer samenwerken binnen Europa. ‘Op dit moment proberen we financiering te krijgen voor een Europees project waarvoor we een netwerk vormen met onderzoekers uit Europa. We weten elkaar steeds beter te vinden. Deze uitbreiding zal betekenen dat er nieuwe kennisbehoeften ontstaan die een plek zullen krijgen op de kennisagenda, die zal moeten worden herzien. Het zal mooi zijn als er vanaf dat moment een permanente kennisuitwisseling tussen verschillende Europese landen op het gebied van kinderpalliatieve zorg gaat ontstaan.’