Webinar ‘Geld-blues’ over financiële crisis voor ouders van een ongeneeslijk ziek kind

Webinar ‘Geld-blues’ over financiële crisis voor ouders van een ongeneeslijk ziek kind

“Hoe regel je je financiën als je te horen hebt gekregen dat jouw kind ongeneeslijk ziek, palliatief of palliatief-terminaal is? Wie wijst je op de mogelijkheden als je minder of geen inkomsten meer hebt? En waar moet je op letten tijdens het aanvragen van de diverse regelingen?”

 

Met deze vragen worstelde de familie Sybesma toen bij hun elfjarige zoon Tobias hersenstamkanker werd gediagnosticeerd. Alles werd aan de kant geschoven, om zoveel mogelijk herinneringen te maken. Na een aantal maanden was het geld op en waren er nauwelijks nog inkomsten. Door de kosten enorm terug te schroeven lukte het om rond te komen en geen schulden op te bouwen. Pas vlak voor de dood van Tobias werden regelingen in gang gezet waar het gezin gedurende de hele tijd al recht op had. Er was grote onbekendheid over deze financiële mogelijkheden, waardoor deze niet eerder waren aangevraagd.

 

ZULF

Om te voorkomen dat andere ouders in een financiële crisis terecht komen lanceerde Reitse Sybesma in juni 2020 ZULF. Een online omgeving waarin hij zijn kennis beschikbaar stelt om ouders van een ongeneeslijk ziek kind te informeren over financiële mogelijkheden. 

 

Webinar ‘Geld-blues’

In samenwerking met de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) en ZULF, organiseerde het Kenniscentrum eind november 2020 de webinar ‘Geld-blues: de financiële crisis voor ouders van een ongeneeslijk ziek kind’ om ouders op de hoogte te brengen van deze mogelijkheden. Reitse deelde zijn persoonlijke ervaringen en de uitdagingen in het doolhof van regelingen met ouders, zorgverleners, beleidsmakers en andere geïnteresseerden. Netwerkcoördinator Leandra Beeloo (NIK Holland Rijnland) vulde hem aan met haar kennis over wet- en regelgeving en bekostigingsvraagstukken rondom persoonsgebonden budget (pgb) en Zorg in Natura (ZIN). 

 

Complexe vragen

Deelnemers werden geraakt door het verhaal van Reitse. Ze hadden bewondering voor het delen van zijn verhaal om anderen te helpen. Er ontstonden mooie gesprekken in de chat. Deze leidden uiteindelijk tot (complexe) vragen waar zelfs Per Saldo en het NIK wat langer over moesten nadenken. Een overzicht met vragen en antwoorden vind je hier. Ook gaven ouders terug dat de versnippering binnen het stelsel, de complexe regels, de vele loketten, het kennishiaat bij de diverse instanties en de vaak langdurige indicatietrajecten ouders opbreken. 

 

‘Deel 1 van het ‘vraag- en antwoorddocument’ is precies wat ouders nodig hebben als blijkt dat hun kindje ernstig ziek is. Zij staan aan het begin van het proces als bureaucratie en regelgeving op ze af komt. Een compleet en compact verhaal met alle versnipperde loketten, instanties en informatie bij elkaar. Top! Deze hulp kunnen ze goed gebruiken nodig hebben, al weten ze dit zelf misschien nog niet. Stop dit in een folder en deel dit uit aan alle ziekenhuizen, maatschappelijk werkers en alle ouders. Bijvoorbeeld tijdens Of standaard mee bij een polibezoek.’ - een ouder

 

Sociale zekerheid in het gedrang

n het huidige systeem is te weinig compensatie voor gemiste inkomsten van ouders wanneer zij hun werk opgeven om bij hun kind te kunnen zijn. Ondanks pgb’s, ZIN en fondsen voor bijzondere noden, ontbreken er passende regelingen en compensatie. Hierdoor komt de sociale zekerheid van ouders van een ongeneeslijk ziek kind vaak in het gedrang. Dit vindt het Kenniscentrum zeer zorgelijk. Daarom hebben wij een verzoek ingediend voor een aparte regeling voor ouders van wie het inkomen uitvalt . In het artikel ‘Indicatieproces Kindzorg: geen pleisters plakken maar een stevig fundament bouwen’ is hier meer over te lezen.

 

 

Vragen of meer informatie

Voor vragen of voor verdere details over het webinar kunt u contact opnemen met Mara van Stiphout, beleidsmedewerker Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg: m.vanstiphout@kinderpalliatief.nl