Zingeving als je kind ongeneeslijk ziek is

Zingeving als je kind ongeneeslijk ziek is

Wanneer ouders te horen krijgen dat hun kind ongeneeslijk ziek is, worden zij geconfronteerd met een wereld die zij niet kennen. Er komen vragen over praktische en medische zaken, en ook zingevingsvragen. Zoals: Wat betekent dit voor mij en mijn gezin? Waarom overkomt dit ons? Hoe nu verder?

 

Jacoline’s zoon Dave (3 jaar) is ongeneeslijk ziek en krijgt sinds twee jaar palliatieve zorg. Loes is bij dit proces betrokken als geestelijk verzorger en ethicus binnen het Kinder Comfort Team (KCT) van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een geestelijk verzorger biedt continuïteit en houvast: na de diagnose, tijdens het ziekteproces, rondom overlijden, tijdens de uitvaart en daarna. Hij of zij biedt ook ondersteuning bij het maken van afwegingen en met ethische vraagstukken.

 

Continue factor

“In 2019 moesten we vrijwel de hele zomer in het ziekenhuis zijn”, vertelt Jacoline.  Er is toen veel gebeurd met ons kindje. Terwijl we bang waren dat Dave zou overlijden, ging de communicatie van artsen vooral over wat ze van plan waren. Je hebt in zo’n situatie gevoelens die niet worden gehoord. Met een medisch specialist heb je het niet over de privésituatie en hoe de ziekte van je kind van invloed is op andere relaties binnen je familie. De raad van een dokter is niet genoeg als je thuis bent met een ziek kind. Ik realiseerde me dat ik niet alleen in het ziekenhuis, maar ook thuis hulp nodig had.” Loes ondersteunt het gezin in het ziekenhuis en in de thuissituatie. Jacoline en Loes hebben doorlopend contact en kennen elkaar inmiddels goed. Dat maakt voor Jacoline écht een verschil. Ze voelt zich serieus genomen en heeft het gevoel er niet alleen voor te staan. 

 

Belangrijke vragen

“Ik heb lang met Loes gesproken over hoe je kan leven met een kind dat gaat sterven. Maar ook over vragen zoals: ‘Hoe ver ga je? Wil ik dit allemaal nog wel?’ Ik bespreek met Loes ook hoe ik aan mijn rust kom en hoe ik dingen kan verwoorden naar familie. Wanneer ik onbegrip voel laat Loes mij inzien dat zij ook hun verdriet hebben.”
 

Loes: “Anders dan een medisch specialist kun je als geestelijk verzorger meebewegen met de ouder. Mensen moeten hun verhaal kwijt, anders lopen de emoties te hoog op. Soms imploderen ze. Het komt ook voor dat een ouder op ethisch gebied een andere mening heeft dan het zorgteam. Als ethicus binnen het Kinder Comfort Team is het mijn taak om dit soort situaties te signaleren en de verschillen bespreekbaar te maken. Een gedeelde levensbeschouwelijke achtergrond helpt soms in het herkennen van waarden of het kiezen van metaforen om situaties te bespreken.”

 

“Ik kan zowel thuis als in het ziekenhuis een beroep doen op Loes. En belangrijker, ik kan alles met haar bespreken”
– Jacoline over de ondersteuning van een geestelijk verzorger thuis

 

Jacoline: “Er is een last van mij af gevallen. Dankzij geestelijke verzorging heb ik duidelijk een omslag gemaakt in mijn denken. Ik kan namelijk snel vastlopen in mijn gedachten in een poging controle te houden over de situatie. Soms maak je je als moeder zo ongerust. Loes maakt mij op dat soort momenten rustig en geeft aan dat mijn gevoelens er mogen zijn.”

 

Tijdige ondersteuning

Loes: “Ik denk dat de belangrijkste toegevoegde waarde is dat je doorlopend contact houdt, waardoor de relatie anders wordt. Alle ouders doorlopen dezelfde stadia, tussen hoop en vrees. Dan kun je beter zo vroeg mogelijk in gesprek gaan, op een laagdrempelige manier. Je wilt niet dat je pas iets moet opbouwen als het spannend wordt. Niets is zo beroerd als in een nare situatie met een nieuw persoon in gesprek te moeten over een behandelkeuze. Dat is de verkeerde volgorde.”

“De relatie bouw je op in de periode dat het goed gaat,” beaamt Jacoline. “Ook al voel je je soms wat bezwaard, het is fijn dat iemand er voor je is. Ik kan zowel thuis als in het ziekenhuis een beroep doen op Loes. En belangrijker, ik kan alles met haar bespreken.

 

Nieuwe levensvragen

Jacoline geeft aan dat voor haar gezin alles positief is veranderd sinds ze bij het KCT zitten. Ze is zich beter bewust wat er mogelijk is. De situatie is nu stabiel en Dave kan mogelijk nog meerdere jaren leven. Hierdoor komen er bij Jacoline nieuwe vragen boven. Wie is zij als moeder? Als jonge vrouw? “Ik merk aan mezelf dat er nu levensvragen komen. Ik ben ondertussen 30 en ik wil mijn leven niet stil zetten totdat Dave er niet meer is. ‘Wie ben ik nu? Als dochter, vrouw, vriendin? Wie wil ik zijn? Wil ik gaan werken of nog een tweede kindje?’ Loes begeleidt ons daar ook in. Er zijn echt maar een paar mensen waar ik dat allemaal mee deel. Loes kan soms woorden geven aan gevoelens die ik zelf nog niet kan uiten. Er komt zoveel op je af. Als jij met zulke vragen loopt, is er ook voor jou de mogelijkheid om hierin hulp te krijgen. Het advies dat ik nu aan anderen geef is: ga naar je huisarts, vraag om die doorverwijzing, geef aan dat je tegen je grenzen aan loopt. Ik heb nu een team om me heen dat ik elke ouder gun.”

 

Een Kinder Comfort Team is een multidisciplinair team met medische, verpleegkundige, pedagogische, psychosociale en spirituele expertise voor gezinnen waarvan het kind palliatieve zorg ontvangt. Het team begeleidt gezinnen en organiseert en coördineert de zorg. Een geestelijk verzorger brengt spirituele expertise in.

 

Naast fysieke en psychosociale zorg is goede lokale ondersteuning bij zingeving van groot belang voor de kwaliteit van een leven binnen de palliatieve zorg. Kenmerkend voor geestelijke verzorging in de kinderpalliatieve zorg is dat er ondersteuning wordt geboden in de 1e, 2e en 3e lijn. Dit betekent dat er ook geestelijke verzorging in de thuissituatie beschikbaar is. Een subsidieregeling maakt deze ondersteuning, evenals rouw- en verliesbegeleiding, mogelijk voor gezinnen met een kind (t/m 18 jaar) met een ernstige ziekte. Gezinnen krijgen een aantal gesprekken met een geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider vergoed via de regionale Netwerken Integrale Kindzorg.