Zingevingsvragen van ouders met een ernstig ziek kind: een update van het CONNECT-onderzoek

Zingevingsvragen van ouders met een ernstig ziek kind: een update van het CONNECT-onderzoek

Een levensbedreigende aandoening van een kind kan het leven van ouders op allerlei manieren op zijn kop zetten. In dit proces worden ouders vaak geconfronteerd met zingevingsvragen. In het CONNECT-onderzoek willen we deze zingevingsvragen en bronnen van zingeving van ouders zichtbaar maken en passende ondersteuning ontwikkelen.

Afgelopen maanden heeft het onderzoeksteam door middel van focusgroepen en interviews de eerste inzichten verzameld over de behoeften van ouders op het gebied van zingeving, en de knelpunten die daarbij worden ervaren.

Uit de interviews blijkt dat de confrontatie met een levensbedreigende aandoening een grote impact heeft op de identiteit en het levensverhaal van ouders. Ouders beschrijven het proces van het loslaten en hervinden van levensdoelen, controleverlies, en het zich verhouden tot de buitenwereld. Uit een knelpuntenanalyse blijkt dat zorgprofessionals niet goed in staat zijn om zingevingsvragen bij ouders tijdig te herkennen, en drempels ervaren bij het bespreekbaar maken ervan of het doorverwijzen naar passende ondersteuning. Ouders en zorgprofessionals vinden het moeilijk om zingeving te duiden. Mogelijk blijven hierdoor kansen liggen voor een type ondersteuning dat ouders kan helpen zelf in balans te blijven. Het faciliteren van gesprekken, het helder op de kaart zetten van zingevingszorg en scholen van zorgprofessionals zijn belangrijke stappen.

Komende maanden zal het onderzoeksteam deze bevindingen verder analyseren en vertalen naar handvatten voor zorgprofessionals om zingevingsvragen van ouders beter te herkennen, bespreekbaar te maken, en waar nodig, passende ondersteuning te bieden. Hiervoor wordt samen gewerkt met de NIK en Allerzorg. 

In een recent interview met Zonmw vertellen een aantal projectleiders over het project en het belang voor aandacht voor zingevingsvragen: https://publicaties.zonmw.nl/nog-onvoldoende-besef-dat-in-zingeving-een-zorgbehoefte-van-ouders-kan-liggen/.

CONNECT is een ontwikkelproject waarin het UMC Utrecht (Marijke Kars, Marije Brouwer, Barbara Bas-Douw, Saskia Teunissen), NIK Limburg & Zuidoost-Brabant (Monique Christophe) en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg (Carolien Huizinga) samenwerken. Het project wordt gerealiseerd met financiële steun van ZonMw. 

Meer informatie?
Wilt u meer weten over het project? Neem dan contact met ons op: connect.zingeving@umcutrecht.nl.