Zorg afstemmen op wat kind en gezin belangrijk vinden met Advance Care Planning en het Individueel Zorgplan

Zorg afstemmen op wat kind en gezin belangrijk vinden met Advance Care Planning en het Individueel Zorgplan

Proactieve en persoonsgerichte zorg, dat is waar Advance Care Planning (ACP) gesprekken en het Individueel Zorgplan (IZP) om draaien. Samen praten over wat kind en gezin belangrijk vinden en vooruitkijken naar de toekomst. Door eerst de dialoog aan te gaan over waarden en voorkeuren van kind en gezin worden er uiteindelijk gezamenlijke doelen geformuleerd en kunnen er ook scenario’s voor toekomstige zorg en behandeling uitgewerkt worden. Het IZP is de uitkomst van het geheel, want hier worden de opbrengsten van de ACP-gesprekken concreet in vastgelegd. Senior onderzoeker Marijke Kars en kinderarts en postdoc onderzoeker Jurrianne Fahner vertellen in dit interview waarom ACP en het IZP zo waardevol zijn.


Zicht krijgen op het heden en de toekomst
Tijdens ACP-gesprekken komen hele andere onderwerpen aan bod dan tijdens de reguliere contactmomenten, vertelt Marijke: “Een ACP-gesprek is eigenlijk een gesprek waarmee we zicht proberen te krijgen op wat voor kind en gezin belangrijk is, wat de onderliggende waarden zijn en welke doelen de komende tijd van belang zijn. Het is een gesprek waarin iedereen vrij is om te vertellen hoe zij hun situatie ervaren. In de spreekkamer ben je vooral bezig met bijvoorbeeld de symptomen en de medicatie. Een ACP-gesprek is daarentegen echt bedoeld om een proces van reflectie op gang te brengen en de dialoog aan te gaan over wat er in hun leven speelt, waar ze zich zorgen over maken, en wat voor ouder ze willen zijn. Vervolgens kun je daar de zorg en behandeling op inrichten. Het is geen eenmalig gesprek, maar een proces waarbij je op verschillende momenten bekijkt wat in een nieuwe situatie van belang is. Doordat de vragen een diepgaand karakter kunnen hebben krijgen kind en gezin ook zicht op hun eigen werkelijkheid. Vragen zoals ‘Waar maak ik mij zorgen over?’ of ‘Hoe blijf ik overeind staan?’ komen bovendrijven.”


Confrontatie  
Sommige gezinnen staan niet meteen te springen om zo’n gesprek, merkt Jurrianne in de praktijk: “Voor ouders betekent het kijken naar de toekomst een confrontatie met gevoelens van verlies en verdriet. Deze confrontatie brengt veel emotie met zich mee. Dan is de neiging om zo’n gesprek te vermijden groter. Dat is precies de reden dat we liever vroeg starten met de gesprekken. We hopen dat het daardoor gewoner wordt om op dit niveau met elkaar in gesprek te gaan, juist als het kind een relatief rustige periode doormaakt. En dat het dan ook minder bedreigend voelt om in de laatste levensfase of als het kind achteruit gaat een dergelijk gesprek te voeren.”


Gesprekspartner
In principe kan iedereen ACP-gesprekken voeren. Jurrianne: “Het is wel van belang om vooraf met kind en ouders af te stemmen met wie zij dit gesprek graag willen voeren. Dit kan een gespreksvoerder zijn die geen onderdeel is van het medisch behandelteam, maar ook bijvoorbeeld een verpleegkundige van een Kinder Comfort Team of een andere kinderarts. Het is belangrijk dat diegene die verantwoordelijk is voor het behandelbeleid wel betrokken wordt bij het gespreksproces. Het heeft geen zin om heel uitgebreid te praten over wat kind en ouders belangrijk vinden als die informatie niet gedeeld wordt met de hoofdbehandelaar.”


Het begin van een IZP
ACP-gesprekken worden nog niet zo lang op een gestructureerde manier gevoerd in Nederland. We moeten nog ontdekken hoe we zo efficiënt mogelijk met elkaar kunnen communiceren en hoe we ervoor zorgen dat alle neuzen dezelfde kant opstaan. Betrokkenen moeten de uitkomsten van een ACP-gesprek in de vorm van concrete doelen kunnen overnemen. Marijke is van mening dat het IZP hierbij gaat helpen: “ACP-gesprekken zijn ingevoegd in het proces van het IZP, omdat het IZP goed afgestemd moet zijn op wat kind en ouders belangrijk vinden. Hier was echter nog geen onderliggende vorm of richtlijn voor. In de afgelopen jaren is IMPACT ontwikkeld, een hulpmiddel om ACP toe te passen in de kinderpalliatieve zorg. Toen werd het duidelijk dat het heel mooi zou zijn als het opstarten en invullen van een IZP begint met een ACP-gesprek.”


Eerste-, tweede-, en derdelijnszorg
De afgelopen jaren zijn er ook veel mensen vanuit de eerste-, tweede-, en derdelijnszorg geschoold in het voeren van ACP-gesprekken vanuit de gedachte dat we een IZP invullen op basis van deze gesprekken, vertelt Marijke: “In Nederland worden nu de meeste IZP’s ingevuld door de Kinder Comfort Teams. Daar zit ook de meeste kennis als het gaat om ACP. Nu gaan we zien hoe het is als andere betrokken zorgverleners uit de eerste-, tweede-, en derdelijnszorg een IZP gaan opstarten en invullen.” Jurrianne is van mening dat huisartsen ook een rol kunnen spelen in het ACP-, en IZP-proces: “De huisarts zou zeker iemand kunnen zijn die het ACP-proces in gang gaat zetten, vanuit de leefwereld van kind en gezin. Vaak is het zo dat de ouders en hun kind vooral een sterke behandelrelatie hebben met de kinderarts of kinderverpleegkundige, omdat zij ook de medische expertise bezitten. Maar de huisarts is uiteindelijk diegene die verder gaat met de ouders als hun kind er niet meer is. De huisarts zal altijd een behandelrelatie hebben met het gezin. Ik denk dat een IZP daarom ook een brug kan zijn om alle betrokkenen rondom het gezin meer bij elkaar te brengen.”


Waarden en voorkeuren bewaken
“De kracht van ACP ligt in dat je basale waarden en voorkeuren verkent.”, legt Jurrianne uit. “Door dit met kind en gezin vooraf te bespreken en vast te leggen in een IZP kunnen we deze waarden en voorkeuren later ook beter bewaken. Een vader gaf bijvoorbeeld aan dat hij het fijn vond om in rustig vaarwater te bespreken wat zij als ouders belangrijk vinden voor hun dochter. Als het acuut slecht met haar gaat dan kan de zorgverlener het gezin namelijk beter bijstaan door bijvoorbeeld te zeggen: ‘Weet je nog wat wij hebben besproken? Wat jullie belangrijk voor haar vinden? Ik denk dat dat moment nu gekomen is om daar gehoor aan te geven en ik wil jullie bijstaan in dit moment.’ In het moment zelf zou het verdriet en de angst overheersen, maar doordat de waarden en voorkeuren tijdig rustig besproken zijn weet iedereen wat er moet gebeuren en kan het gezin met meer rust aanwezig zijn in het moment. Tegelijkertijd leert de praktijk ook wel dat het soms anders gaat dan dat je had gedacht of hebt besproken, maar het van tevoren bespreken geeft wel een stuk rust.”


Wederzijdse erkenning en inzichten
ACP zorgt daarnaast ook voor meer regie en autonomie bij kind en gezin, laat een voorbeeld uit de praktijk van Jurrianne zien: “In ons Kinder Comfort Team waren we betrokken bij een kind met ernstige aangeboren afwijkingen. Het palliatieve traject zou eigenlijk in het ziekenhuis plaatsvinden, maar de ouders wilden heel graag met hun kind naar huis. Het team zag hier aanvankelijk veel belemmeringen. Tijdens een ACP-gesprek kwam  er meer zicht op de behoeften en wensen van de ouders om hun kind mee naar huis te nemen. Ouders hebben duidelijk kunnen aangeven wat ze belangrijk vonden en waar de zorg voor hun kind aan moest bijdragen. Zij hebben vervolgens een waardevolle periode van enkele weken als gezin samen thuis kunnen doorbrengen.”


Perspectieven met elkaar verbinden
Een ACP-gesprek brengt het perspectief van kind, gezin en zorgprofessional samen. “Het is belangrijk om te beseffen dat niet alles wat mensen willen of wensen ook daadwerkelijk mogelijk is”, vertelt Marijke. “In het ACP-proces zit ook een stukje uitleg van de behandelaar over wanneer iets medisch zinloos handelen is of wat niet-reanimeren beleid is. Dat komt misschien niet in het eerste gesprek ter sprake, maar het is juist goed als zorgverleners vanuit hun expertise de dialoog aangaan en uitleg geven over wat wel en niet mogelijk is. Met ACP-gesprekken beogen we een betrouwbare relatie tussen zorgverlener, kind en ouder op te bouwen. Daar hoort ook bij dat dit soort onderwerpen bespreekbaar gemaakt worden. Maar het gaat verder dan alleen het medische aspect. Het gaat ook om de psychologische, sociale, en spirituele aspecten van palliatieve zorg.”


Meer weten?
Op onze website vindt u meer informatie over het Individueel Zorgplan en Advance Care Planning in de kinderpalliatieve zorg. Ook kunt u een informatieve animatievideo over Advance Care Planning en een informatieve animatievideo over het Individueel Zorgplan.

 

 

 

 

 

 

 

Jurrianne Fahner (links) en Marijke Kars