Skip to main content
Home  › ... Over kinderpalliatieve zorg › Projecten

Projecten

Het Kenniscentrum initieert en stimuleert zorginnovaties en -projecten.
Het doel is kinderpalliatieve zorg te verbeteren.


 


Individueel Zorgplan (IZP)

Als een kind palliatieve zorg nodig heeft, komt er veel op het gezin af. Kind & gezin en alle betrokken zorgverleners moeten op de hoogte zijn van de gemaakte afspraken en wensen. Deze wensen en afspraken worden vastgelegd in het Individueel Zorgplan.

Individueel Zorgplan (IZP)

Het Individueel Zorgplan 2.0

Het plan waarin wensen en afspraken rondom de zorg, behandeling en kwaliteit van leven en sterven van een kind zijn vastgelegd. Door een IZP te gebruiken kan de zorg in het ziekenhuis, thuis en in de eigen omgeving (zoals bijvoorbeeld op school) goed op elkaar aansluiten. Ook kan de zorg sneller en makkelijker van elkaar worden overgenomen, omdat iedereen goed geïnformeerd is.

Als een kind palliatieve zorg nodig heeft, dan komt er veel op het gezin af. De zorg voor het kind is intensief en wordt vaak door meerdere zorgverleners gegeven. Er is van alles te regelen. Kind en gezin, en ook alle betrokken zorgverleners, moeten op de hoogte zijn van de afspraken en wensen die gemaakt en uitgesproken zijn. Dit kan gaan over de zorg en behandeling van het kind, maar ook over de kwaliteit van leven en sterven. Deze wensen en afspraken worden vastgelegd in het Individueel Zorgplan.

Er is niet alleen oog voor de lichamelijke zorg voor het kind, maar juist ook voor de psychologische (gevoelens en gedachten), sociale (familie en vrienden), pedagogische (opvoeding en onderwijs) en spirituele (de manier waarop u in het leven staat) aspecten.

Naast de behandeling van lichamelijke klachten is ondersteuning op andere gebieden ook altijd nodig. Zo kunnen er bijvoorbeeld levensvragen spelen of vragen over de opvoeding. Het IZP is zo opgebouwd dat de behoefte aan zorg en ondersteuning op verschillende gebieden in kaart kan worden gebracht. Doordat het IZP onlosmakelijk verbonden is met het Medische Kindzorgsysteem (MKS) is er ook aandacht voor veiligheid. Advance Care Planning gesprekken vormen de basis voor het invullen van het IZP. De richtlijn palliatieve zorg voor kinderen is als leidraad genomen voor het IZP.

Het doel is dat een IZP wordt opgesteld voor alle kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende diagnose binnen acht weken na diagnose of aanmelding bij een Kinder Comfort Team of zorgorganisatie die is aangesloten bij een Netwerk Integrale Kindzorg.

Een IZP wordt wanneer mogelijk met het kind en altijd samen met ouders opgesteld en herzien. Het IZP wordt in samenspraak opgestart en ingevuld door een betrokken kinderverpleegkundige en de hoofdbehandelaar of betrokken kinderarts. Deze hoofdbehandelaar of kinderarts is eindverantwoordelijk voor het opgestelde IZP.

Het invullen van een IZP is een proces dat gedurende het hele palliatieve traject (van diagnose tot overlijden) wordt aangevuld, geëvalueerd en waar nodig herzien. Er is altijd de mogelijkheid om afspraken bij te stellen of te wijzigen.

 

Binnen het IZP-project wordt er onderzocht hoe het Individueel Zorgplan (IZP) in de kinderpalliatieve zorg verder doorontwikkelt én meer in gebruik genomen kan worden. Eind vorig jaar is door middel van interviews en vragenlijsten aan ouders en zorgverleners gevraagd wat hun ervaringen zijn met het IZP. Op basis van deze resultaten is het IZP in samenwerking met een groep van meelezers, bestaande uit zorgverleners uit alle zorglijnen en ouders, aangepast naar het IZP 2.0. In dit artikel wordt uitgelegd wat er precies is veranderd.

Inhoud, vorm en proces

Uit de interviews en vragenlijsten is naar voren gekomen dat de inhoud, vorm en het proces van opstellen en werken met het IZP verbeterd kan worden. Inhoudelijk hebben er geen grote wijzigingen plaatsgevonden. Daarnaast is door de deelnemers aan het onderzoek benoemd dat de indeling van het IZP niet altijd logisch is en dat de verschillende onderwerpen beter in afzonderlijke hoofdstukken beschreven kunnen worden. Op basis hiervan is de hoofdstukindeling in het IZP is gewijzigd en er zijn er ook een aantal nieuwe hoofdstukken toegevoegd.

Gezamenlijke waarden, doelen en voorkeuren centraal

In IZP 2.0 is meer aandacht voor Advance Care Planning (ACP). Het oude hoofdstuk ‘Wensen en behoeften’ is verdeeld in drie hoofdstukken, waaronder het hoofdstuk ‘Waarden, doelen en voorkeuren’. Dit hoofdstuk geeft ruimte om de gezamenlijke doelen voor zorg en behandeling te beschrijven die in ACP-gesprekken met kind en ouders zijn besproken. De andere twee hoofdstukken zijn ‘Afspraken rondom de behandeling’ waarin behandelbeperkingen worden beschreven en ‘Levenseinde’, waarin ruimte is om wensen en afspraken rondom het levenseinde te noteren. Een ouder zei het volgende:

“Het stukje levenseinde lijkt hier wel erg kort. Voor ons waren dit belangrijke onderdelen.”


Palliatieve sedatie

Een geheel nieuw hoofdstuk in het IZP 2.0 is ‘Palliatieve sedatie’. In dit hoofdstuk kunnen gemaakte afspraken rondom palliatieve sedatie beschreven worden. Een zorgverlener gaf in het onderzoek aan:

“Mis laatste levensfase: symptomen met adviezen waaronder palliatieve sedatie, medicatie voor bestrijden discomfort.”


Opstellen van en werken met het IZP

Rondom het proces van het opstellen en werken met een IZP kwamen veel vragen naar voren. Het was vaak onduidelijk wie verantwoordelijk is voor het IZP, wanneer het ingevuld kan worden en voor wie het IZP van toegevoegde waarde kan zijn. In overleg met verschillende zorgverleners zijn daarom procesafspraken opgesteld en beschreven in het bijbehorende zakboekje. In de komende maanden wordt tijdens de testfase onderzocht of de procesafspraken helpend zijn om met het IZP te werken.

 

Powerpoint: De meest gestelde vragen beantwoord over het IZP 2.0

Schermafbeelding 2022-09-15 om 14.13

 

Documenten

Hoe nu verder?

Alle aanpassingen die in IZP 2.0 zijn gemaakt op inhoud, vorm en proces worden getest door het IZP in de praktijk te gebruiken. In het najaar van 2022 wordt IZP 2.0 geëvalueerd door de ervaringen van ouders en zorgverleners op te halen door middel van interviews en vragenlijsten. Hierin kunnen ouders en zorgverleners hun ervaringen met het IZP 2.0 delen met de onderzoekers. Op basis van de resultaten zal IZP 2.0 verder doorontwikkeld worden naar het definitieve IZP 3.0, dat naar verwachting in het voorjaar van 2023 gebruikt kan worden.

Vragen of contact

Voor vragen over deze pilot kun je contact opnemen met:

Deel deze pagina

Vragen of contact

Heb je vragen over het landelijke onderzoeksproject rondom de herontwikkeling van het Individueel Zorgplan, het IZP-Project?


Heb je vragen over de implementatie van het Individueel Zorgplan? Neem dan contact op met Chantal van der Velden via c.vandervelden@kinderpalliatief.nl.

Terug naar projectoverzicht

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg