Skip to main content
Home  › ... Over kinderpalliatieve zorg › Projecten

Projecten

Het Kenniscentrum initieert en stimuleert zorginnovaties en -projecten.
Het doel is kinderpalliatieve zorg te verbeteren.


 


Domeinoverstijgend Indiceren

Kinderpalliatieve zorg (zorg voor kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening) vraagt om specifieke deskundigheid, maatwerk en samenwerking van professionals uit verschillende (wettelijke) domeinen.

Domeinoverstijgend Indiceren

Voor de bekostiging en organisatie van de zorg en ondersteuning die nodig is, zijn verschillende partijen verantwoordelijk: o.a. het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), kinderverpleegkundigen, gemeenten (wijkteams), zorgkantoren en zorgverzekeraars. In de praktijk blijkt dat ouders veel energie en tijd moeten steken in het organiseren van de indicatie en de zorg. Om dit te verbeteren en gezinnen te ontlasten heeft het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, samen met de Branchevereniging voor INtegrale KindZorg (BINKZ) en jb Lorenz; een adviesbureau in en rond het sociaal domein, van 2020 tot aan 31 augustus 2022 de Pilot Domeinoverstijgend Indiceren gedraaid.

Doel van de pilot

Het doel was om kind en gezin te voorzien van één indicatie – die over alle wetten heen gaat – voor passende zorg en ondersteuning. Immers: hoe het aan de achterkant geregeld is qua financiering, zou niet uit moeten maken voor de zorg die aan de voorkant nodig is! Deze indicaties worden afgegeven door een indicatieteam, bestaande uit kinderverpleegkundigen, artsen, Jeugdwet- en Wmo indicatiestellers en indicatiestellers vanuit het CIZ en zorgverzekeraars.

De doelgroep

De doelgroep van deze pilot betrof kinderen en jeugdigen van 0-23 jaar waarbij sprake is van een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. De zorg en ondersteuning voor het kind en/of de gezinsleden bevat lichamelijke, psychologische, sociale, pedagogische en spirituele aspecten.

Looptijd en regio van pilot

De pilot liep van 1 oktober 2020 t/m 31 augustus 2022. Om de organisatie van zorg voor de gezinnen te verbeteren en om hen te ontlasten, werd er in de regio’s van twee Netwerken Integrale Kindzorg geëxperimenteerd met domeinoverstijgend indiceren, te weten: NIK Holland Rijnland en NIK Noord-Holland & Flevoland.

Wat hebben we bereikt?

Één indicatie over alle wetten heen bleek niet haalbaar, na verschillende afwegingskaders binnen de Wlz, Zvw, Jeugdwet en Wmo. Wel hebben we met elkaar de volgende zaken bereikt:

  • 92 gezinnen zijn geholpen met de indicatie(s). Door het stroomlijnen, termijnen op elkaar af te stemmen en inzichtelijk te krijgen welk wettelijk kader aan zet is, werden ouders niet meer van het kastje naar de muur gestuurd;
  • Er is een Vektis data-analyse uitgevoerd, waarvan de resultaten zijn gebundeld in een factsheet;
  • Er zijn zeven kennissessies georganiseerd, omdat we constateerden dat er enorme kennishiaten zaten bij indiceerders over de (on)mogelijkheden in de andere wetten. 
  • De grootste knelpunten zijn opgehaald en worden inzichtelijk in de voortgangs- en eindrapportage.

Bevindingen

Zonder volledig te zijn, delen we een aantal van de belangrijkste bevindingen uit de pilot.

  • Het sociaal domein speelt een grote rol binnen de kinderpalliatieve zorg;
  • Er zijn kennishiaten binnen gemeenten over de rol die zij spelen in de zorg aan (ernstig) zieke kinderen;
  • Wat niet algemeen bekend is, is dat het CIZ bij kinderen alleen een Wlz indicatie afgeeft bij een dominante VG grondslag;
  • Ouders ontvangen soms een mondelinge terugkoppeling, met de boodschap dat de zorg die zij nodig hebben niet onder de Zorgverzekeringswet valt. Hierdoor is er een gebrek aan transparantie;
  • Er blijkt veel onduidelijkheid rondom het vaststellen van een medische noodzaak (met name bij persoonlijke verzorging). Alleen een medisch professional kan deze medische noodzaak of het gebrek er aan vaststellen.

Eindconclusies

  • Één indicatie afgeven over alle wetten heen binnen de kinderpalliatieve zorg is tot op heden niet mogelijk gebleken, vanwege de verschillen in afwegingskaders binnen de verschillende wetten en de beleidsvrijheid van elke gemeente in Nederland;
  • Een integrale betaaltitel voor de Zvw en Wlz blijkt niet passend voor het sociaal domein gezien bovenstaande.

Documenten

*Oproep aan ouders*

Ben jij ouder van een kind dat kinderpalliatieve zorg nodig heeft, wonen jullie binnen het gebied van NIK Holland Rijnland of NIK Noord-Holland & Flevoland en ben je bezig met een (her)indicatie? Neem dan contact op met het pilot-indicatieteam: integraalindiceren@jblorenz.nl. Na het insturen van je aanvraag hoor je op korte termijn (als het goed is binnen een week) of het team de (her)indicatie op kan pakken, wie je contactpersoon wordt en wat de vervolgstappen zullen zijn.

Vragen of contact

Voor vragen over deze pilot kun je contact opnemen met:

Leandra Beeloo
Leandra Beeloo
Netwerkcoördinator NIK
l.beeloo@kinderpalliatief.nl
+31616321319
Deel deze pagina

Vragen of contact

Voor vragen over dit project kan je contact opnemen met:

Leandra Beeloo
Leandra Beeloo
Netwerkcoördinator NIK
l.beeloo@kinderpalliatief.nl
+31616321319

Mede mogelijk gemaakt door

Deze pilot wordt mede mogelijk gemaakt door financiering van ZonMw.

Domeinoverstijgend Indiceren
Terug naar projectoverzicht

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg