Skip to main content
Home  › ... Over kinderpalliatieve zorg › Wat is kinderpalliatieve zorg? › Kinderpalliatieve zorg

De definitie palliatieve zorg

Palliatieve zorg (definitie WHO, 2002): "Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten (en hun naasten) die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard."


De definitie palliatieve zorg

Wat is kinderpalliatieve zorg?

In Nederland zijn er ongeveer 5000 tot 7000 kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening en hun gezinnen die behoefte hebben aan palliatieve zorg. In 2020, overleden 1063 kinderen en jongvolwassenen tussen 0 en 20 jaar aan de gevolgen van een levensbedreigende of levensduur verkortende aandoening. Deze kinderen en gezinnen hebben behoefte aan palliatieve zorg van goede kwaliteit.

Palliatieve zorg voor kinderen heeft als doel het verbeteren van de kwaliteit van leven, behoud van waardigheid en het verminderen van het lijden van ernstig zieke of stervende kinderen, op een manier die past bij hun opvoeding, omgeving en cultuur. Palliatieve zorg betreft de periode vanaf de diagnose van een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening tot en met de periode van nazorg. De zorg heeft betrekking op het kind en het gezin, zowel voor als na de dood.  

(bron: NVK herziene Richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’, 2022)

Zorg gericht op kind en gezin

  • Palliatieve zorg voor kinderen (0-23 jaar) is de zorg voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening.
  • De zorg bevat lichamelijke, psychologische, sociale, pedagogische en spirituele aspecten.
  • Er wordt actief naar ‘het totale kind’ gekeken, niet alleen naar de medische kanten van de ziekte en ook het gezin wordt niet vergeten.
  • De zorg is bedoeld om een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te houden, en wordt voornamelijk bepaald door de persoonlijke behoeften en mogelijkheden van het kind en het gezin.
  • Er moet aandacht zijn voor palliatieve zorg vanaf het moment dat bekend is om welke ziekte of aandoening het gaat.
  • Aandacht voor kind en gezin die soms jarenlang door het leven gaan zonder diagnose (omdat deze niet geconstateerd kan worden), maar toch palliatieve zorg nodig hebben.
  • De palliatieve zorg gaat door, ondanks veranderingen in plaats, zorgverleners en/of zorgperspectief.
  • Goede kinderpalliatieve zorg vraagt een georganiseerde, brede aanpak door een multidisciplinair team, waarvan het gezin onderdeel uitmaakt.

Palliatieve terminale zorg voor kinderen is een onderdeel van kinderpalliatieve zorg. Terminale zorg is zorg rondom het levenseinde, als bekend is dat iemand binnenkort gaat overlijden. Belangrijk hierbij is de aandacht voor leven, al gaat iemand dood. Het zo goed mogelijk leren omgaan met het dichterbij komende einde en een zo goed mogelijke afronding van het leven van het kind is een aandachtspunt dat aanwezig moet zijn in de contacten tussen kind, gezin en betrokken zorgverleners. Nazorg is een zeer belangrijk onderdeel van deze zorg.

Indeling kinderpalliatieve zorg (gebaseerd op EAPC, European Association for Palliative Care)
Kinderpalliatieve zorg is zorg voor kinderen die een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. Er zijn vier verschillende categorieën.

  • Categorie 1: Kinderen met een levensbedreigende aandoening waarvoor een genezende behandeling bestaat, maar mogelijk zonder succesvol resultaat (bijvoorbeeld kanker en orgaanfalen).
  • Categorie 2: Kinderen met een levensbedreigende ziekte waarbij lange perioden van intensieve behandeling kunnen bestaan (gericht op kwaliteit van leven), naast perioden waarin aan het normale leven deelgenomen kan worden (bijvoorbeeld cystic fibrosis, ernstige maagdarminfecties, ernstige immuundeficiënties en spierdystrofie).
  • Categorie 3: Kinderen met een ziekte die steeds erger wordt waarbij de behandeling vanaf de diagnose pijn verzachtend van opzet is en vele jaren kan duren (bijvoorbeeld een aantal stofwisselingsziektes zoals de ziekte van Batten, de ziekte van Gaucher en Metachromatische Leukodystrofie, chromosomale aandoeningen zoals trisomie 13 en osteogenesis imperfecta).
  • Categorie 4: Kinderen met aandoeningen, vaak neurologisch van aard, die meestal niet progressief zijn, maar toch tot ernstige afwijkingen leiden. Deze ziekten zijn een grote bedreiging voor de gezondheid door een verhoogd risico op complicaties (bijvoorbeeld extreme prematuriteit, cerebrale parese en malformaties van de hersenen).

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.